Почетком марта 2020. године, пре него што је свет почео да отвара очи за институционални расизам на начин који није виђен можда од шездесетих година прошлог века, каменчић је бачен у море расне разлике у свету заговарања дијабетеса.
Тај каменчић је изгледао овако:
Кацеи Амбер Цреел, бела млада одрасла особа са дијабетесом типа 1 (Т1Д), водила је информативну табелу за Мрежу дијабетеса колеџа (ЦДН) на ЈДРФ Типе Оне Натион догађају у Аустину у Тексасу.
Квиша Умемба, црнка која је помагала у управљању кабином и која живи са предијабетесом, управо се вратила на место које јој је додељено након прегледавања испуњене изложбене сале и образовних сесија.
Готово испод гласа, Умемба је мрмљала оно што је мучи - не толико директно према Цреел, већ само као општу изјаву.
„Овде нема ниједне особе која личи на мене“, рекла је у себи тихо. „Нема говорника, нема присутних; нико други не личи на мене овде “.
Умемба то није схватила, али оно што је рекла наглас је и чуо Цреел, који не само да је разумео, већ је био и тип особе која је предузела акцију. Бачен вербални шљунак спремао се да прошири мрешкање, које ће се повећати и постати почетак службеног покрета за постизање једнакости у пределу пацијената са дијабетесом.
Пар је креирао самит Људи обојених са дијабетесом (ПОЦЛВД) и формирају нову непрофитну организацију под називом Разноликост у дијабетесу (ДиД).
Две приче о дијабетесу се конвергирају
Заједно су се њихове појединачне приче спојиле у заједнички напор да се заједници дијабетеса омогући више укључивања и разноликости и омогући више гласова да буду део дискусија, заговарања и промена.
Умемби није непознат дијабетес у мањинском домаћинству. Њен отац има дијабетес типа 2 и она сама живи са предијабетесом. Такође ради као специјалиста за негу и образовање о дијабетесу (ДЦЕС), са искуством као регистрована медицинска сестра са мастер програмима за јавно здравље, и тренер је начина живота, као и инструктор здравственог радника у заједници.
Ипак, утицај расе на негу дијабетеса показује се чак и у њеном сопственом дому.
„Нисам схватао да је тако лоше као и док ме нису питали:„ Тата, желиш ли да знаш шта је А1Ц? “Дијагностикован је три године. Његова ћерка је (ДЦЕС). А он није знао шта је А1Ц “, рекла је. „Била сам затечена. Схватио сам да похађање класе или две (о дијабетесу) није довољно. Да бисте добро прошли са дијабетесом, морате дуго бити ученик дијабетеса. “
То је, рекла је, грубо са две тачке гледишта: Мањине са дијабетесом имају мање приступа програмима, часовима, па чак и покривености основном негом. Такође живе у култури у којој се о дијабетесу не разговара често - где оболели од дијабетеса крију ту истину од својих вршњака.
Комбинација може бити смртоносна и треба је променити. Али, истиче Умемба, када водите особу у боји на већину великих образовних догађаја, баците је у исти амбијент који ју је изненадио: море белих људи, са мало лица, ако их уопште има, попут њених.
Ту Цреел улази у причу.
Цреел је одрастао у малом тексашком граду без велике разноликости. Али када је одлучила да похађа Тексашки јужни универзитет - историјски црни колеџ и универзитет (ХБЦУ) - и слетела је цимер који је случајно имао Т1Д и такође је био мањина, Цреел каже да су јој очи биле отворене „широм отворене”.
„Она је имала другачији поглед на дијабетес од мене“, сећа се Цреел. „За мене је све било у вези са„ ово ме неће дефинисати! “И„ Могу све са овим! “За њом је још увек туговала, годинама у томе. А она није имала алате које сам ја имао - пумпу, ЦГМ (континуални монитор глукозе), све те ствари. Било је то као да живимо два потпуно различита живота од дијабетеса. “
Када се Цреел тамо придружила ЦДН-у, потпредседник поглавља такође је био мањина са Т1Д, са сличном прошлошћу и изгледима као њен цимер. То ју је јако погодило. Схватила је, рекла је, да раса утиче не само на то како се видите у пределу дијабетеса, већ и на то како се предео дијабетеса односи према вама. Шокирало ју је.
„Никада не желите да прихватите нешто што може бити толико погрешно као истину“, каже она.
Дакле, када је Умемба дала своју изјаву, Цреел је била права особа која ју је чула. „Зашто чекати да нека велика група то промени? То можемо и сами “, каже она.
Данас су жене тим из две особе са намером да преузму и реше проблем разноликости пацијената на пределу дијабетеса.
Први самит ПОЦЛВД
Њих двоје су одржали свој први догађај у августу, који се звао самит ПОЦЛВД, привукавши преко 600 људи из свих раса да поставе темеље за отворене дискусије и евентуалне акције за промену начина на који се обојени људи третирају, гледају и представљају у пределу дијабетеса.
Стварање првог догађаја ПОЦЛВД значило је спознавање тих нијанси и стварање простора у коме се сви осећају добродошло, пријатно - и да, где други изгледају не само као они, већ и међусобно за разлику од њих. Истинска разноликост.
Иако су прво планирали да организују лични догађај на подручју Аустина, пандемија ЦОВИД-19 их је присилила на мрежу. Али испоставило се да је ово на неки начин провидно, јер потреба, коју су јасно видели из налета регистрација из целе земље, није ограничена на Тексас.
„Људи су ме слали у поштанске сандучиће и ДМ су ме водили док је то трајало, говорећи:„ О, Боже, осећао сам се цео живот до сада “, рекао је Умемба.
Нова непрофитна организација ДиД
Сада су њих двоје покренули ДиД, непрофитну организацију за коју се надају да ће се бавити многим питањима са којима се суочавају мањине са дијабетесом.
Тај програм је супротан могућности да се одморе на ловорикама. Уместо тога, то је бојни поклич и јасан доказ да је свету потребно оно што Умемба и Цреел покушавају да постигну.
Стварањем ДИД-а, њих двоје се надају изградњи заједнице усредсређене на промене.Они желе више заговарачких активности, а не мање, и такође раде на досезању до азијске, индијанске, латиноамеричке и друге популације.
Они ће мобилисати ДиД у четири „подручја стубова“ како би повећали следеће за мањинске групе:
- заступљеност међу васпитачима дијабетеса
- приступ ресурсима за управљање дијабетесом
- образовање и подршка, знање о могућностима лечења
- приступ и коришћење технологије дијабетеса (рецимо, Афроамериканци користе технологију дијабетеса по стопи од 25 процената мање од осталих).
Једном када се њихова веб локација покрене крајем јесени 2020. године, надају се да ће створити тим „Амбасадора разноликости“ из свих дијабетес заједница и оснажити их да направе промене у та четири подручја стуба.
Они траже спонзоре и надају се да ће њихова мисија процветати и донијети промене.
Шетајући у шетњи
Како две младе жене могу да буду таласи које расни диспаритет треба за промене?
"Ми смо само две даме које смо се тек упознале, које немају новца, али којима је јако стало", каже Умемба. „Али то би могло бити тако једноставно.“
Умемба је рекао да су са извесном фрустрацијом гледали како веће организације покушавају да унесу промене.
„Организације, којих треба навести превише, заиста су добро говориле говор, али не ходају у шетњи“, каже она. „Најлакше што те организације могу да ураде је да прво имају (оболеле од дијабетеса) за столом. И не говорим о симболичној особи. Ставите све врсте људи за сто за којим се доносе одлуке. Тако почиње промена. “
Као инспирацију, обоје указују на рад заговорнице дијабетеса Цхерисе Схоцклеи, жене из Индианаполиса са латентним аутоимуним дијабетесом код одраслих (ЛАДА) која је основала недељник #ДСМА цхатс на Твиттеру и редовно се залаже за заступљеност мањина у Диабетес Онлине Цоммунити (ДОЦ) ).
Овом новом ДиД организацијом надају се да ће заиста донети опипљиву промену која је добра за све.
„Овде се ради о исходима“, каже она. „Бољи здравствени исходи значе дужи, срећнији живот, а такође дугорочно штеде новац. Изградња заједнице која помаже свима да се осећају добродошло и саслушано, а такође их и образује је добра ствар за све нас. “
.jpg)
