Како се пандемија променила како управљам хроничном болешћу

Пандемија ЦОВИД-19 утицала је на људе широм света, али они са здравственим стањем нашли су се сразмерно погођени.

За почетак, Центри за контролу и превенцију болести (ЦДЦ) истичу да су људи са основним здравственим стањем у повећаном ризику од тешких болести и компликација ако се заразе коронавирусом.

Осим тога, јунски извештај ЦДЦ-а открио је да је код људи са основним стањима којима је дијагностикован ЦОВИД-19 6 пута већа вероватноћа да ће бити хоспитализовани и 12 пута већа вероватноћа да ће умрети од те болести од оних који немају пријављене основне болести.

Као резултат, свако ко живи са здравственим стањем или инвалидитетом био је приморан да буде изузетно опрезан када је реч о ЦОВИД-19.

Приступ здравственој заштити такође је постао већи проблем за многе људе током пандемије, тако што се наводно одлажу такозвани „неургентни“ састанци, операције и третмани, а медицински ресурси су уместо тога преусмерени на лечење случајева ЦОВИД-19.

Учинак пропуштених састанака или одлагања лечења значи да неки људи не добијају подршку и негу која би им могла затребати.

Искусио сам ово из прве руке. Као особа са мултиплом склерозом (МС), мој свакодневни живот се променио на неочекивани начин 2020. године.

Ево како се пандемија променила у начину управљања МС-ом и шта сам променила као резултат.

Суочавање са променама у лечењу

Од када ми је дијагностикована МС 2014. године, лечио сам се леком који модификује болест, натализумабом, који се примењује сваке 4 недеље путем ИВ инфузије.

Када је први пут прописао лек, моја МС је класификована као „високо активна“, али од почетка лечења нисам имала рецидива и моје стање се није значајно погоршало.

Чињеница да је мој лек ефикасно зауставио напредовање моје МС је нешто на чему сам изузетно захвална.

Када се ЦОВИД-19 почео ширити, болнице су биле приморане да преусмере своје ресурсе, и као резултат тога, моје лечење је одложено са сваке 4 недеље на сваких 8 недеља.

Иако се ово са медицинске тачке сматра безбедним, симптоми МС се погоршавају са продуженим интервалима дозирања. Искусио сам више болова, грчеве мишића у ногама и проблеме са покретљивошћу - од којих ми ниједан није представљао значајан проблем пре ових промена.

Иако су ови симптоми вероватно привремени, управљање њима је било велико прилагођавање.

Управљање болом код куће

Током пандемије, моје уобичајене технике управљања болом, попут продуженог периода одмора и лекова против болова без рецепта, престале су да делују.

У почетку сам се питао да ли је то зато што је моја нормална рутина поремећена. Убрзо је постало јасно да се мој бол погоршава како се продужавао период између мојих инфузија.

Симптоми као што су болни грчеви мишића у ногама, проблеми са покретљивошћу и нервни болови у рукама почели су да се распламсавају горе него икад.

Мој консултант је предложио испробавање другог лека за управљање болом, и док још увек нисам пронашао нешто што ми одговара, захвалан сам што имам отворен дијалог са својим здравственим радником о могућим опцијама за следећи покушај.

Неке друге ствари које су ми помогле да управљам погоршањем симптома током пандемије укључују свакодневно купање, употребу ЦБД-а и приморавање на нежне вежбе чак и када ми се не свиђа.

Развијање нових образаца вежбања

Вежбање може имати мноштво користи за људе са МС, попут побољшања кардиоваскуларне кондиције и укупног физичког здравља, смањења умора и депресије и побољшања памћења.

Са отказаним групним тренинзима и затварањем теретани, већина људи се нашла вежбајући у својим домовима или на отвореном током пандемије.

Пре ЦОВИД-19 похађао сам два часа фитнеса недељно и редовно сам користио траку за трчање у теретани. Знао сам да је наставак тренинга од суштинске важности.

Иако вежбање није исправно за све који имају МС, увек сам сматрао да је терапеутски за лечење болова и изградњу снаге мишића, посебно јер МС може да изазове пуно телесних слабости.

Од почетка закључавања преселио сам тренинге у дневну собу. Имам довољно среће да имам спин бицикл и да сам стримовао часове са апликацијом која прати мој напредак.

Са погоршањем симптома, нисам био толико активан колико сам био пре-пандемије, али то што нисам морао да се ослањам на чланство у теретани или на групни час ми је омогућило да вежбам по свом распореду - и без излагања повећаном ризику од развијање ЦОВИД-19.

Проналажење нових начина за смањење стреса

Као што је ЦДЦ означио, пандемија ЦОВИД-19 изазвала је стрес и анксиозност код људи широм света.

Стрес је добро познати окидач којег треба избегавати када имате МС, али током светске кризе готово је могуће „охладити“.

„Сваки дан доноси нове изазове. Сви смо суочени са огромним недостатком контроле, а наш најбољи приступ је јахати таласе, добро користити своје ресурсе, тражити помоћ и тражити помоћ, не дозволити да наш его стане на пут ономе што нам треба, и већини будите љубазни, “каже др Вицториа Леавитт, неуропсихолог са Медицинског центра Универзитета Цолумбиа на Ирвингу и суоснивач еСуппорт Хеалтх.

Лакше рећи него учинити.

Иако су ми редовне вежбе увек помагале да се изборим са стресом и анксиозношћу, додатни притисци пандемије и потреба да проводим више времена код куће приморали су ме да прилагодим неколико аспеката свог свакодневног живота.

Ја сам последња особа на Земљи која се икад претплатила на идеју о „прекидима екрана“, али бескрајни гадови дана без дружења или места која треба отићи значили су да сам се превише ослањао на стреаминг услуге, што је почело да наглашава ја напоље.

Уместо тога, почео сам да слушам аудио књиге како бих одморио очи. Када не могу да заспим, подешавање тајмера на мојој аудио-књизи помаже ми да се опустим.

Иако је требало времена, вратио сам се и читању.

Удаљавање од екрана бар део дана даје мојем мозгу прилику да се одмори и одмори, што тренутно мора бити добра ствар.

Тражим додатну помоћ

Као инвалид, трудим се да будем што независнији - али ово је постало много теже током пандемије.

Очигледно је да када особа доживљава погоршање симптома вероватно ће јој требати више помоћи од других, било да су то медицински радници или пријатељи и породица.

„За људе са МС знамо да је отпорност кључни фактор који доприноси функционисању“, каже Леавитт.

Студије су показале да људи са МС који имају висок ниво психолошке отпорности имају бољу моторичку снагу и издржљивост у ходу, нижу депресију и бољи укупан квалитет живота.

Иако није увек могуће осећати се позитивно када ваше тело прикривено делује као да се распада, има снаге да своје потешкоће поделите са другима.

У 2020. години сматрао сам потребнијим да са својим саветником и медицинским сестрама МС разговарам о лековима, лечењу болова и физиотерапији, а такође морам да се ослоним на чланове породице више него икад.

Ово може бити изузетно изазовно када сте хронично болесни, посебно када сте навикли да доказујете да сте „добро“ онима око вас.

Ограничења која намеће пандемија и огромне промене у начину живота које су проузроковане натерале су ме да се помирим са чињеницом да ми је тренутно потребна већа помоћ - и ментална и физичка.

Понекад нам је свима потребна додатна помоћ и није срамота тражити је.

Ами Мацкелден је уредница за викенд у Харпер’с БАЗААР-у, а њени аутори укључују Цосмополитан, Марие Цлаире, ЕЛЛЕ, Тхе Индепендент, Ницки Свифт, Бустле, коЈане и ХеллоГигглес. Писала је о здрављу за МС Социети, МС Труст, Тхе Цхецкуп, Тхе Папер Говн, Фолкс, ХеллоФло, Греатист и Бирдие. Има нездраву опсесију филмовима Сав и претходно је сав свој новац потрошила на Килие Цосметицс. Пронађите је на Инстаграму.