Сазнање да ваше дете има мултипла склерозу (МС) може изазвати осећај страха, туге и несигурности. Ако сте родитељ или неговатељ детета или тинејџера који живе са МС, проналажење емоционалне подршке за себе је пресудно како бисте могли бити ту за своје дете.
Педијатријска МС је релативно ретка, па вам придруживање педијатријској МС групи може помоћи да се осећате мање усамљено. Такође може да обезбеди излаз за ваше дете или тинејџера да се повеже са другом децом која живе са МС, јер није увек лако упознати другу децу са тим стањем.
Да бисмо вам помогли да започнемо, укључили смо преглед група за подршку, линкове до њихових веб локација и кратак опис онога што свака од њих може да понуди.
Врсте подршке
Брза претрага на мрежи привући ће неколико група за подршку МС, али само неколико је специфично за педијатријску МС. Добра вест је да многе од ових ширих МС група имају подгрупе посвећене родитељима и неговатељима.
Типови подршке укључују:
- интернетске групе за подршку
- Странице Фацебоок заједнице
- личне групе
- саветовање за ментално здравље
- линије за помоћ (путем телефона)
Да бисте утврдили најприкладнију врсту подршке која ће вашем детету можда требати, разговарајте с њим да бисте сазнали која су његова питања и о чему би могло имати користи ако разговара са другима.
Ови субјекти могу се кретати од живота са физичким ограничењима, нежељеним ефектима или симптомима, до тога у којим активностима могу да учествују или како дискретно добити продужени смештај за ствари попут школских тестова (нпр. САТ).
Важно је имати на уму да лекар не надгледа многе од следећих група. Деца могу да траже ресурсе, али не би требало да се повезују или комуницирају ни са ким ако их родитељ не надгледа.
Због ограничења ЦОВИД-19, многе организације нуде само мрежне групе за подршку. Међутим, неколико група још увек управља мрежним алатима који ће вам помоћи да пронађете особне састанке и другу подршку у вашем подручју.
Организације пацијената и групе за подршку
МС Навигатор
Ако су вам потребне информације и подршка о сналажењу у изазовима МС-а, можете контактирати МС Навигатор Националног друштва МС. Квалификовани, саосећајни професионалци могу вас повезати са ресурсима за емоционалну подршку специфичним за породицу и неговатеље.
Позовите 800-344-4867 или се повежите на мрежи.
НМСС проналази лекаре и алат
Национално МС друштво (НМСС) нуди алатку за проналажење лекара и ресурса која вам може помоћи да пронађете докторе и друге ресурсе у вашем подручју.
Само одаберите „емоционалну подршку“ (категорија), „негу и породичну подршку“ (врста подршке), поштански број и удаљеност коју сте спремни да пређете.
Алат за претрагу група за подршку НМСС-а
Алат за претрагу група за подршку НМСС-а нуди свеобухватан ресурс за сналажење у изазовима МС-а. На овој страници ћете пронаћи везу посвећену ресурсима за емоционалну подршку, укључујући групе за личну подршку.
Када кликнете на везу „групе за подршку“, пронаћи ћете информације о локалним и националним групама за подршку. Одавде вам алат омогућава претраживање по држави и поштанском броју.
Када се нађете на назначеној локацији, видећете датуме и време састанка, као и врсту групе за подршку и град или град.
На пример, Група за подршку родитељству са хроничним болестима заснива се у Сијетлу једном месечно и описана је као група за подршку родитељима деце која живе са здравственим изазовима из МС.
Осцар МС Мајмун
Осцар МС Монкеи је непрофитна организација коју је креирала Емили Блосберг да би обезбедила место деци са МС за повезивање са другом децом. На веб локацији се налази и страница за неговатеље и родитеље са информацијама и подршком.
Друштвени медији
Хеалтхлине: Живјети са мултиплом склерозом
Фацебоок страница Хеалтхлине-а Живјети са мултиплом склерозом нуди везе до чланака, подршке и другог садржаја који помажу у навигацији кроз живот и подржавају вољену особу са МС.
Разлог мултипле склерозе
Заједница интернетске подршке вођене волонтерима, Мултипле Сцлеросис Дисцорд нуди:
- 24/7 ћаскање уживо
- појединачни позиви са волонтером за додатну подршку
- догађаји у заједници попут Вент Цхат-а, где можете делити ствари које се дешавају у вашем животу
Група нуди вршњачку и групну подршку особама са МС, као и засебан канал подршке за породицу или људе који живе са МС.
Група користи Дисцорд, мрежну платформу за комуникацију, за окупљање.
Моја МСАА заједница
Америчко удружење мултипле склерозе (МСАА) води страницу заједнице, Моја МСАА заједница, посвећену свим стварима МС.
Иако није ексклузивно за педијатријску МС, покрива теме повезане са родитељством деце са МС.
Да бисте се придружили, кликните на белу картицу „Придружи се“ на веб локацији Моја МСАА заједница.
Национална заједница МС-а
Фацебоок страница Националне заједнице МС-а је приватна група која нуди подршку и начине повезивања са другима погођеним МС-ом.
Пошто је приватно, мораћете да затражите да се придружите. Има преко 4.500 чланова.
Педијатријски савез за мултиплу склерозу
Када је реч о подршци родитељима и неговатељима, заједница у групи за педијатријску алијансу мултипле склерозе (ПМСА) на Фејсбуку пуна је података, информација о препорукама, савета, искуства и, наравно, удобности.
Породице у овој групи за подршку покривају цео свет, од Сједињених Држава до Уједињеног Краљевства, Индије, Немачке, Исланда и многих других подручја.
Иако је ова група један од најопсежнијих ресурса за педијатријске МС, то је такође место за породице и неговатеље који могу да деле изазове, победе, искушења и тријумфе.
Ова група је приватна. Да бисте се придружили, кликните на наранџасту картицу „Придружи се групи“ на Фацебоок страници.
Вршњачке телефонске линије
МСФриендс: Индивидуалне везе
Линија за помоћ МСФриендс: Оне-он-Оне Цоннецтионс вас путем телефона повезује са обученим волонтерима који живе са МС. Упарени програм вам омогућава да разговарате са особом за подршку која из прве руке зна како је то имати МС.
Можете позвати 866-673-7436 (866-МСФРИЕНД) било који дан у недељи од 7 до 22 сата. МТ.
Саветници и специјалисти за ментално здравље
Саветници и стручњаци за ментално здравље нуде савете за појединце, парове и породице. Неки такође омогућавају групно саветовање.
Следећи онлајн локатори могу вам помоћи да пронађете саветника, психолога, психијатра или другог стручњака за ментално здравље у вашем подручју:
- Америчко психолошко удружење
- Америчко удружење за анксиозност и депресију
- ГоодТхерапи
- НМСС
- Национални регистар психолога здравствене службе
- Психологија данас
Остали ресурси
МС Фоцус Мултипле Сцлеросис Фоундатион
Подршку за педијатријске МС није увек лако пронаћи. Иако постоје неке групе за родитеље и неговатеље, постоји потреба за свеобухватнијом подршком.
Ако сте заинтересовани за оснивање групе за подршку породицама које чине родитељство детета са МС, контактирајте МС Фоцус.
Они имају одељење група за подршку које вам могу помоћи у оснивању групе. Они такође нуде мрежни алат за тражење општих група за подршку државама чланицама по државама.
Подршка специфична за лечење
Без обзира да ли имате питања о одређеним опцијама лечења, као што су терапије за модификовање болести (ДМТ), или само желите да се повежете са другим родитељима, мрежне и личне групе за подршку и организације посвећене педијатријском лечењу МС могу помоћи.
Иако нису замена за медицинске препоруке, ове групе и организације драгоцени су извор за родитеље и неговатеље који желе да пронађу информације о:
- протоколи лечења
- лекови
- друге интервенције
За информације и подршку специфичне за лечење размотрите могућност контактирања следећих група и организација:
- тим за лечење вашег детета
- локалној болници
- Међународна студијска група за педијатријску мултиплу склерозу
- НМСС
- ПМСА
- Мрежа дечијих центара мултипле склерозе Сједињених Држава
Напомена о одобреним третманима: ФДА је 2018. одобрила оралну терапију МС Гилениа (финголимод) за лечење рецидива МС код деце и адолесцената старијих од 10 година.
Ово је једини третман који је одобрила ФДА за ову старосну групу.
За понети
Педијатријска МС представља изазове и вама и вашем детету.
Добре вести? Доступно је неколико ресурса, како на мрежи, тако и лично, који пружају информације, подршку и смернице током овог путовања.
Обраћање другим породицама преко организације пацијената или придруживање групи за подршку родитељима може вам помоћи да се осећате мање усамљено и надате се побољшању живота за вас и ваше дете.
