Освртање на живот са псоријазом: 3 приче

Мицхелле Мандере, 24

Каква је била ваша дијагноза и како је то утицало на вас?

У почетку је било пуно забуне у вези са мојим стањем. Мама ме је водила код многих лекара и нико од њих није тачно знао шта имам. То је довело до непотребног третмана, што је још више иритирало моју кожу.

Касније сам био упућен дерматологу који ми је на крају дијагностиковао псоријазу. Моја дијагноза у почетку није утицала на мене, јер сам имала само 7. Али како сам постајала старија, почела сам да примећујем разлике између себе и својих вршњака.

Како су други почели да примећују моје стање коже, поставили би ми пуно питања. Неки чак нису желели да се друже са мном јер су мислили да је то заразно. Људи су на различите начине реаговали на моју псоријазу, која се понекад осећала изоловано.

Који су неки од највећих изазова са којима сте се суочавали док сте живели са псоријазом?

Најизазовнија ствар код псоријазе за мене је стална нелагодност коју осећам, без обзира на то што носим или по времену. Такође имам јак умор и нежељене ефекте лекова, попут мучнине и чирева на устима.

Имати псоријазу узима данак на мом самопоуздању и самопоштовању, посебно током распламсавања. Без обзира колико сам самоуверен или колико сам испуњен самољубљем, увек постоје дани у којима се осећам превише несигурно да бих напустио кућу или био у близини људи.

Тешко ми је да се носим са тим, јер знам да моји најмилији не брину и увек би желели да буду око мене. Али псоријаза вас може уништити и учинити да се изолујете од других. Постаје дубока рупа из које понекад може бити тешко изаћи.

Који су ваши најбољи савети за распламсавање или лоше дане?

Најдраже ми је радити топлу купку и потопити се у њу неко време. Дајем све од себе да разговарам са људима у мом систему подршке о томе како се осећам. Ово ми помаже да преусмерим мисли и вратим ме на земљу. Као резултат тога, почињем да се осећам мање изоловано.

Шта желите да други људи знају о псоријази?

Људи са псоријазом могу водити нормалан живот и бавити се свиме што пожеле. Услов не одузима оно што сте. Такође вас не дефинише.

Такође бих волео да људи знају да то није заразно. Већина људи с којима се сретнем труде се да ми не приђу због страха. Претпостављам да је то само страх од непознатог, али могу да уверим све људе да псоријаза није заразна.

Јанелле Родригуез, 27

Каква је била ваша дијагноза и како је то утицало на вас?

Дијагнозирана ми је псоријаза са 4 године, па сам у почетку била премлада да бих разумела своју дијагнозу. Уместо тога, то је највише утицало на моју мајку.

Одвела ме је код дерматолога и пробала сам различите лекове и кућне лекове. Моја мајка је научила моје сестре како да примењују моје локалне лекове у случају да једног дана то не би могла. Мислим да је део ње знао да би јој дијагноза псоријазе могла негативно утицати на живот.

Чврсто верујем да је моја мајка од почетка радила све што је било у њеној моћи да ме спречи да се суочим са тим препрекама. Кажу да је незнање блаженство, а за моје адолесцентне године, што сам мање знао, то је боље. Али нисам могао предуго да живим у свом балону незнања.

Као тинејџер приметио сам негативну пажњу која ме привлачила кад год бих показао кожу. Сећам се погледа гађења и коментара људи. Било је то као да је оно што сам имао заразно, а људи су се плашили да се превише приближе. Никад се није осећао добро. Било ме је срамота због сопствене коже.

Кожу сам држао покривену колико сам могао јер сам мислио да другима чиним услугу. Када сам коначно разговарао са дерматологом, моје једино питање било је: „Како да се решим овога?“ Објаснио ми је да је оно што сам имао хронично и да није било лека. Имао бих ово за цео живот и морао бих да научим да живим са тим и да га контролишем.

Од тренутка кад су му те речи измакле с усана, састанак је за мене био завршен. Осећала сам се преплављено вестима. Свега чега сам се могао сетити било је како ће изгледати остатак мог живота. Осећао сам као да је преда мном веома дуг и бедан живот.

Који су неки од највећих изазова са којима сте се суочавали док сте живели са псоријазом?

Моја битка са менталном болешћу била ми је највећи изазов. Не само да су та негативна искуства лично утицала на мене, већ као да ми је неко уграбио срећу и сва нада је нестала.

Као резултат тога, доживео сам депресију као тинејџер. Била је то тиха битка. Потиснуо сам пуно својих емоција, својих мисли и решио сам своју ситуацију изоловано. Моја соба и мој црни џемпер постали су моје сигурно уточиште.

Трудио сам се да увек држим јако покер лице у школи и код куће. Нисам желео да скрећем пажњу на себе. Нисам желео да ме виде. Осећао сам као да нико неће разумети шта осећам изнутра.

Како бих могао да натерам друге да схвате да је то више од пуке кожне болести? Како неко ко не мора свакодневно да се суочава са препрекама може да схвати како је ово ментално утицало на мене?

Нисам знала како да саопштим оно што осећам изнутра како бих помогла породици и блиским пријатељима да ме боље разумеју. Било је изазовно имати некога с ким бих се могао повезати. Више сам волео да ћутим и да се носим сам.

Који су ваши најбољи савети за распламсавање или лоше дане?

Запамтите да будете љубазни и стрпљиви према себи. Исцељење је путовање и не можете да пожурите. Потражите утеху у онима који вам доносе радост и позитивност. Никад се не стидите да тражите помоћ.

У реду је осећати тугу и у реду је бити рањив. Не заборавите да се бринете ментално и физички. Невероватна сте и издржљива особа и проћи ћете кроз ово. Што је најважније, нисте сами.

Воле вас пријатељи и породица, а постоји тако невероватна заједница људи са псоријазом која вас подиже, мотивише и љубазне су. Знам да може бити тешко видети светлост на крају тунела када вам кожа пламти или када имате лош дан. Али за ово постоји сребрна облога.

Погледаћете унутра и научити толико тога о себи. Открићете ову снагу и отпорност коју можда никада нисте ни замислили. Када ваша кожа почне да зараста или када се осећате боље, уважићете мале ствари које се често могу превидети. То је путовање које има успона и падова, али је прелепо када почнете да откривате себе.

Шта желите да други људи знају о псоријази?

Волео бих да постоји начин да се људима помогне да разумеју сложеност псоријазе. Лако је то видети само као кожну болест, али то је много више.

Псоријаза може утицати на квалитет живота особе. Важно је променити начин на који реагујемо и погледати оне који имају псоријазу или било које стање коже. Заједно радити на подизању свести и нормализацији истог. На овај начин можемо генерирати децу да одрастају без негативне стигме коју су многи од нас осетили.

Асхлеи Феатхерсон, 29

Каква је била ваша дијагноза и како је то утицало на вас?

Имао сам 4 године када ми је дијагностикована псоријаза. Током година, моји симптоми би долазили и одлазили док бих покушавао разне третмане. До средње школе је био под контролом, али је поново плануо током мог нижег [године] факултета.

То је тобоган од када ми је дијагностикована. Једну годину ћу имати чисту кожу, а затим бљесак. Онда ћу имати раширену кожу годину дана, а онда ће се разјаснити. Последње 2 године је стално присутан, што је најдуже што сам доживео ракету.

Који су неки од највећих изазова са којима сте се суочавали док сте живели са псоријазом?

Љубав према себи је мој највећи изазов. Што сам старији постајао сам несигурнији.

Тек прошле године или тако некако, рекао сам себи да више не дозвољавам да ме псоријаза контролише. Трудим се да то не утиче на мој избор одеће, како комуницирам са људима и како гледам на себе. Још увек имам тешких дана, али прихватам своје путовање.

Који су ваши најбољи савети за распламсавање или лоше дане?

Заиста се ослањам на холистички приступ. Приметио сам промену у појавама након употребе средстава за домаћинство и негу коже са чистим састојцима. Намочим со у Мртвом мору, што чини чуда! Још увек се борим с времена на време са ракетама на глави, али у процесу сам испробавања различитих производа да бих видео шта делује.

Такође сам изузетно променио начин исхране и већ видим разлику. Елиминисао сам млечне производе, шећер и производе од белог брашна. Редовно медитирање и вођење дневника такође помажу, посебно када имам лош дан. Пишем о томе како се осећам и на чему сам захвална.

Шта желите да други људи знају о псоријази?

Волео бих да други људи знају да псоријаза има више од самог промене боје. Постоје и други физички и ментални симптоми изван онога што око може да види.

Ако и ви живите са псоријазом, знајте колико вреди и да су пред вама бољи дани. Схватите да је то процес, али можете излечити предано и марљиво.