Увек уживамо у проналажењу нових пријатеља у заједници за дијабетес који ће нам осветлити светлост рефлектора, а данас смо одушевљени добродошлицом Д-Мом Аудреи Фарлеи од Пенсилваније овде до „Рудника.
Након што је Аудреииној ћерки Граце постављена дијагноза у марту 2015. године, она је ускочила право; можда ћете препознати њено име као бившег уредника сајта Инсулин Натион. Сада она покреће сопствену нову веб страницу под називом Оловке и игле која се фокусира на „пресек здравља и друштва“ и пише измишљену књигу о првим ОСИ која користи инсулин, за коју се нада да ће је објавити у следећих годину дана. Упркос свом релативно кратком периоду у овом универзуму дијабетеса, Аудреи такође има неколико проницљивих мисли о нашем ДОЦ-у које вреди узети у обзир.
Гостујућа порука Д-Мом Аудреи Фарлеи
Као родитеља родитеља који редовно пише о дијабетесу, често ме питају чланови породице и блиски пријатељи, „Зашто увек пишете о дијабетесу, а не о неким својим здравственим проблемима?”Одговор је једноставан: не припадам ни једном од тих стања онако како припадам дијабетесу.
Без обзира на нечије социјалне или финансијске прилике или физичке или психолошке ресурсе, дијабетес намеће врло несигурно постојање. Као и многи други, пронашао сам ДОЦ (Диабетес Онлине Цоммунити) покушавајући да се помирим са том стварношћу.
Мојој ћерки Граце дијагностикована је са 5 година, управо кад смо супружник и ја почели да осећамо као да смо схватили живот. Била сам у завршној фази докторског програма на студијама књижевности, а он је радио у великој адвокатској фирми у ДЦ-у. Обоје наше деце (укључујући и нашег млађег сина) коначно су били обучени за тоалет и донекле независни. Мислили смо да ћемо напокон постићи угодан жлеб и темпо.
Када је Т1Д ушао у слику, све се променило. Морали смо се прилагодити врло рестриктивном и фино калибрираном начину живота - и, ипак, претња смрћу увек је вребала иза угла! Остали здравствени проблеми су се брзо појавили. Развио сам хроничну мигрену и претрпео 18 месеци дугу главобољу коју ниједан неуролог није могао да избори. У то исто време, мој супружник је изненада добио мождани удар у 30. години. Једне ноћи се вратио са посла и срушио се. Неколико месеци није могао да хода или говори, а да се не спотакне о ноге или језик.
Наравно, ови догађаји су утицали на наше финансије, а да не помињемо ментално здравље. И дуго је рупа у којој смо били само постајала све већа и дубља. На крају смо се морали вратити кући у мирнији, приступачнији мали град у Пенсилванији где смо одгајани.
Отприлике у то време, одлучио сам да блогем о дијабетесу, за који сам дуго сматрао да је катализатор овог ланца догађаја. Била сам љута на дијабетес и због тога што сам моју ћерку ометала даноноћно и због тога што смо угрозили наш живот. Дакле, почео сам да истражујем ова осећања у кратким есејима којима сам се предавао Инсулин Натион. Био сам одушевљен када је тадашњи уредник Цраиг Идлеброок ставио моје име у шешир да га замени када се запослио у МиГлу-у.
Као уредник Инсулин Натион, Имао сам прилику да се повежем са људима који су разумели данак дијабетеса који сам доживео. Такође сам имао прилику да чујем приче других, што ми је помогло да видим друге ефекте дијабетеса за које нисам знао да постоје. Ово је било посебно важно јер, без обзира на то колико те тешко имали, не можете заувек гледати у пупак; на крају морате подићи поглед и погледати око себе.
Али лагала бих кад бих рекла да такође нисам разазнала неке ружне токове у овој заједници. У свом богатству, ДОЦ се и даље може осећати као врло патерналистички, острвски и, на неки начин, аполитични простор. И због ових (и других) облика симболичког насиља, неки од најмоћнијих гласова у овој заједници често се угуше.
Ти гласови не припадају ниједном џепу ДОЦ-а и превише су да би их овде набрајали. Али то су гласови појединаца који преузимају лични и интелектуални ризик, уместо да се врте на прстима око питања - каква год она била. Они постављају тешка питања и разоткривају бројне предрасуде које подривају ову заједницу. Они повезују оно што се догађа у ДОЦ-у и оно што се дешава у нашој нацији.
Уместо да им се призна да подривају статус куо, ове особе се често оцрњују као „токсичне“. Ова ме наплата увек изненади - нису ли они они који покушавају да отворе прозоре и проветравају ово место?
Ови утисци су послужили мојој недавној одлуци да оснујем нову платформу која је дефинитивно више политичке природе. Оловке и игле покренут у мају, а има за циљ да предложи комбинацију социјалних коментара и вести о здрављу / медицини. Оловке и игле не фокусира се искључиво на дијабетес; већ се намерава створити више дијалога између свих заједница хроничних болести и особа са инвалидитетом истицањем социјалне / културне климе у којој се формира здравствена стварност.
Моје интересовање за културолошке ставове према болести (и посебно о дијабетесу) такође је инспирисало измишљени рукопис о неколико првих пацијената са инсулином.
Главни лик је драга инсулина, Елизабетх Хугхес (Госсетт), ћерка америчког државника Цхарлеса Еванса Хугхеса, која је међу првима добила Бантингов серум 1922. За разлику од постојећих извештаја о њеном животу, мој наратив смешта Елизабетх у контекст књижевне културе с почетка двадесетог века у који је била толико уроњена.
Елизабетх је обожавала класике попут Францес Ходгсон Бурнетт Тајни врт и викторијански дечији часопис, Свети Никола часопис. Заправо, ово последње помиње у готово сваком другом писму мајци из Торонта, док је била под Бантинговом негом. Ови текстови су америчку омладину упознали са концептима хришћанске науке као што су „ум изнад материје“ и сада зазиран, „једина инвалидност је лош став“. На Елизабетх су веома утицали ови културни идеали, па није изненађење да је у потпуности прихватила новонастали дијабетички етос дисциплине и самопоуздања - иако овај етос сигурно води већину појединаца који живе са тим стањем, током година је примењује се на начине који понижавају одређене појединце - на пример, повезивањем компликација дијабетеса са моралним неуспехом, уместо разматрања структурних препрека за здравље.
Дакле, надражујући овакве литерарне артефакте, надам се да ћу пружити потпунију слику тог историјског тренутка, као и преношења ставова о дијабетесу од открића инсулина до данас. Приповедање оживљава и мање познате личности, као што је запослена Елизабетхина медицинска сестра.
Радујем се што ћу ово дело поделити са ДОЦ-ом крајем 2018. или почетком 2019. У међувремену могу да ме пронађу на Оловке и игле или на Твиттер-у @АудреиЦФарлеи или @ ПАИнсулин4алл.
Хвала што си поделила свој ПОВ, Аудреи. Радујемо се што ћемо ускоро пратити ваш рад, како у ДОЦ-у, тако и у вашој новој књизи.
