За већину родитеља детета са дијабетесом типа 1 остављање малог детета на чување детета може бити застрашујуће. Срећом, наша заједница је имала сјајних ресурса у протеклих 15 година у СафеСиттингс, организацији коју је основала Кимберли Росс у Њујорку, а којој је дијагностикован дијабетес типа 1 у доби од 10 година. Утврдила је потребу као тинејџерка и имала је довољно средстава за стварање овај програм посебно за родитеље деце са дијабетесом како би пронашли децу која поседују децу са искуством Т1Д.
Ако нисте чули за овај програм, сада је тренутак да се упознате!
У лето 2018, СафеСиттингс је постао званични део калифорнијске непрофитне компаније Беионд Типе 1 и нада се да ће напредовати и расти под кишобраном те организације. Ово је један од неколико запажених независних програма Д-заједнице које је БТ1 разграбио, од ТуДиабетес мрежне заједнице прошле године до Џери Медведа, а недавно и Јессе Вас Хере програма за туговање Д-породица. Они сада додају чување деце у свој експлодирајући портфолио ресурса.
Зашто Т1Д програм чувања деце?
Имали смо прилику да разговарамо са Саром Луцас, суоснивачицом и извршном директорком компаније Беионд Типе 1 и особом од дијабетеса, о програму зашто је овај пројекат толико важан за њу и њену заједницу.
„СафеСиттингс је пре више од једне деценије основала Кимберли која је имала идеју да ће бити идеална бебиситерка за породицу типа 1. Пре отприлике годину дана започели смо разговор с њом о томе да је ово постао програм изван типа 1. Када размишљамо о врстама програма које или предузимамо или градимо, желимо да пружамо услуге или програме који попуњавају празнину “ Сарах објашњава.
„Захваљујући досегу и заједници коју смо изградили глобално, осетили смо да можемо да узмемо основу њеног програма и помогнемо му да га прошири. Кимберли је пример некога ко је дошао код нас и рекао: ‘Створио сам ово и то је узбудљиво. Служи малој популацији, али знам да би под кишобраном Беионд Типе 1 могао постати нешто што би могло досећи још више људи. ’То је идеална прилика за нас.“
„СафеСиттингс је једноставна и интуитивна веб локација за употребу. Отворите рачун као дете које чува децу или има врсту знања или као породица 1 која тражи бригу о деци. Већина набројаних седишта су људи који и сами имају дијабетес типа 1. Ови профили су промена у односу на првобитни систем тиме што омогућавају корисницима да их ажурирају слично као и други мрежни кориснички налози. Поред типа 1, предвиђа се да ће услуга постати робуснија како се буде придруживало све више људи и препоручиће редовно проверавање странице да би се видело да ли су се придружили људи у вашем подручју. “
„У основи је то прилично једноставна услуга подударања. Како се све више људи придружи и понуди своје услуге и положаје за људе, то ће само повећати досег. Тренутно су то само САД - рекао бих да је циљ управо сада као и остали програми да постану глобални. Волели бисмо да се људи пријављују као седишта и као породице које некога траже. Што се више заједница укључи, овај програм ће бити бољи. “
Имајте на уму да је ово платформа за повезивање људи и да организатори портала не проверавају особе које окупљају дете; на породицама је да провере чуваре и обрнуто.
Савети за родитеље деце типа 1
Као што је напоменуто, Сара је и сама мајка Д; њеној ћерки Марији дијагностикован је тип 1 у доби од 7 година и сада се приближава двадесетогодишњој оцени типа 1. То је искуство очигледно усмерила у свој рад и великодушно га дели.
„Најважнија ствар била би она, очигледно имате одговарајућу кондицију и да их требате наоружати правим образовањем“, каже Сарах. „Љепота држања чувара типа 1 је у томе што они већ имају основе и могу помоћи у пружању његе на начин који је вјероватно интуитивнији. Они заиста разумеју, могу лакше да препознају падове и падове, знају шта треба да раде када је у питању дозирање инсулина и сличне ствари. Никада заправо нисмо имали луксуз да имамо чувара типа 1 док је Марија била млада, па сам морао да радим пуно посла да бих обучавао људе. “
Сарах би организовала да ситери проводе време с њом да би је посматрали и научили о управљању типом 1 пре него што би самостално летео са својим дететом. То време није само за образовање, већ за изградњу удобности и самопоуздања како за родитеља, тако и за децу која чувају децу. Сарах би и ситничарима плаћала за њихово време, тако да јој је удобно одузимало онолико времена да их обучава колико је осећала да јој треба.
„Ако тренутно у вашем подручју немате луксуз седишта типа 1 путем СафеСиттингс-а, препоручио бих да ваш ситер дође пре времена како бисте могли прошетати кроз њихова питања, осећати се пријатно и бити отворени према хитним поступцима али не треба да се задржавате на њима, много на начин као у било којој ванредној ситуацији, пролазите кроз оно што треба учинити и идите даље “, саветује она. Почевши од чувара који има искуство неге детета, значи да родитељи тада морају само да прођу обуку за негу дијабетеса. Сара упозорава да је могуће превише припремити се и да задржавање на потенцијалним хитним ситуацијама није мудро.
Главни приоритет за проналажење привременог неговатеља за дете типа 1 је проналазак некога коме верујете, било да има искуство типа 1 или не. Други приоритет је комуникација, инсистира она.
„Комуникација је кључ и побрините се да са повјерењем можете изаћи на врата. Они су ту да вам помогну као родитељу да изађете и обавите оно што требате да ли је то посао, дружење или освежење. Морате бити сигурни да имате праву особу и да сте је наоружали оним што им треба. “
Погледајте Сарах-ин недавно објављени чланак „Дакле, пронашли сте бебиситерку за своје дете Т1Д - шта сад?“ за листу од осам важних начина за припрему „било да унајмљујете дадиљу на пуно радно време или за вечерњи излазак, тргујете ли услуге чувања детета са другим родитељем или уновчујете чип од члана породице“.
Савети за особе које врше дијабетес типа 1
За неговатеље који имају тип 1, додатна је корист од раста заједнице и изградње менторства. Сара објашњава да људи са типом 1 који пружају ову услугу морају да знају да чине нешто изузетно и за родитеље и за дете. У многим случајевима дете код детета типа 1 је вероватно имало више искуства са дијабетесом од родитеља. У неким случајевима могу радити за породицу која је тек започела застрашујућу дијагнозу типа 1 и родитељима могу пружити утеху и толико потребан одмор. Сара и даље саветује да родитеље упознају са стрпљењем и нежним самопоуздањем.
„Најважнија ствар када имате посла са родитељем који је нервозан, узнемирен или можда није напустио дете од дијагнозе је само бити стрпљив. Будите стрпљиви са тим родитељима, пустите их да се пријаве и увере их. Вероватно су и они неиспавани “, каже она. „Већина родитеља функционише на нивоу опасности 2 све време када имате децу ван света. Њихово здравље и сигурност су оно чега се највише плашите, али имате најмање контроле. Када имате дете са дијабетесом, увек сте на нивоу 5 или 6, а када се догоди нешто попут високог или ниског нивоа или место пумпе исцури, одмах дођете до 10 и треба вам неко време да се вратите. ”
„Такође онима који су тинејџери или одрасли који пружају негу типа 1, помагање другима један је од најбољих начина да се„ врати “. Ако то знање можете користити да бисте помогли другима, то вам пружа и неку драгоцену перспективу. ”
Т1Д ресурси за чување деце и даље
„Љепота власништва дадиље типа 1 је у томе што они већ имају основе и што могу помоћи у пружању његе на начин који је вјероватно интуитивнији“, каже Сарах. „Овај ресурс није постојао за нас, то је један од разлога зашто сам толико страствен према њему. То је једна од ствари коју ми у компанији Беионд Типе 1 можемо пружити заједници типа 1 како бисмо олакшали терет неговатељима. “
Беионд Типе 1 је обновио страницу са ресурсима разним материјалима како би помогао породицама и бебиситеркама које се баве типом 1. Ти ресурси укључују Водич за паметне сестре из компаније Инсулет, подржавајући партнер странице. Та брошура од 40 страница дизајнирана и за родитеље и за оне који опслужују децу даје основе за образовање привремених неговатеља, почевши од основног објашњења типа 1 и завршавајући бројањем угљених хидрата. Такође су саставили обрасце и контролне листе за обоје.
Поред типа 1 створио је низ корисних водича за обуку не само седишта, већ и свих осталих који редовно проводе време са особом која има тип 1 - са јасним објашњењима свега, од основа ЦГМ до примене глукагона.
Постоје и посебни водичи за наставнике, тренере и баке и деке који би могли редовно да брину о детету Т1Д. Ту је и водич за браћу и сестре, па чак и БФФ водич за блиске пријатеље.
Ниси више дете? Такође су добили Т1Д водиче за дечке / девојке, професоре, шефове и сараднике.
Умешати се
Ако имате дете типа 1 или имате тип 1 и заинтересовани сте за пружање услуга чувања деце, ово је драгоцен програм у који се можете укључити. Осим типа 1, охрабрује кориснике да редовно проверавају да ли у вашој области нема седишта или породица ипак, јер ће веб локација расти што га више ова заједница користи.„Служи за врло важну потребу и ми смо одушевљени због тога. Поред тога што Тип 1 има стратешки фокус, настојимо да попунимо празнине, а ово је врло важна празнина “, каже Сарах. „Волели бисмо помоћ заједнице да обавести људе о овом програму и поделе га!“
