Стално су нас одушевљавали невероватни заговорници дијабетеса који се пријављују за наш годишњи ДиабетесМине Конкурс за стипендију за гласове пацијената и ова година није изузетак! Запамтите, циљ овог годишњег такмичења је да „преусмери потребе пацијената“ и укључи ангажоване пацијенте директно у пејзаж иновација.
Сваког пролећа примамо апликације оснажених особа са инвалидитетом (људи са дијабетесом) и активних неговатеља како бисмо поделили своју страст давањем гласа дневним изазовима дијабетеса и незадовољеним потребама. Најбољи учесници добијају „Стипендију за е-пацијенте“ да би присуствовали нашем Самиту о иновацијама ДиабетесМине, који се одржава сваке јесени у северној Калифорнији. Наши победници делују као „делегати“ за заједницу пацијената, изражавајући наше потребе и жеље доносиоцима одлука у фармацији, дизајну медтецх-а, развоју софтвера и апликација, регулацији медицинских уређаја, националним заговарачким групама и још много тога.
2018 Диабетес Адвоцатес Ектраординаире
Током протеклих неколико недеља уживали смо у интервјуисању сваког од победника нашег ПВ такмичења за 2018. годину, који ће присуствовати нашим годишњим Данима иновација следеће недеље, 1-2. Новембра у Сан Франциску.
Сада нам је прилика да са сваким од ових огромних заговорника поделимо везе до наших ћаскања у којима они деле своје личне приче и повреде о технологији, иновацијама, заступању и ономе за шта верују да се може боље.
Молимо вас да кликнете на имена сваког од ових победника да бисте приступили њиховим детаљним интервјуима (овде наведени по абецедном реду):
- Камил Армацки - студент Т1Д у Великој Британији, који студира рачуноводство и финансије на Универзитету Манцхестер Метрополитан. Учествовао је у неколико ЦГМ фокус група, а пре годину дана одлучио је да покрене сопствени ИоуТубе канал под називом Нердабетиц, где расправља и прегледава нову технологију дијабетеса. Пише: „Недавно сам изабран да будем ментор за хендикепиране особе на свом универзитету и од септембра ћу бити ментор групи 10 ученика са инвалидитетом. Поред тога, високо иновативна компанија МедАнгел која производи Блуетоотх инсулинске термометре номиновала ме је да учествујем у програму Иоунг Патиент Адвоцате ... стога овог јула идем у Беч на тренинг за заступање. “
- Цинди Цампаниелло - Т2Д у Њујорку, која је активна у групи ДиабетесСистерс за жене са дијабетесом. Она је бивша директорка продаје и банке која каже да је отпуштена због дијабетеса на последњем продајном послу (!). Она пише: „Тип 2 треба помоћ. Очајно! ... ЦГМ су потребни за тип 2. Мука ми је од доктора који говори мојим сестрама дијабетесима да тестирају само ујутро ... (док би) гледање како ваши бројеви излазе из ваше дијете више утицало на њих. Подршка је кључна за управљање. “
- Пхиллиса Дерозе - Американка која живи у Уједињеним Арапским Емиратима, којој је дијагностикован дијабетес типа 2 2011. године. Она је доценткиња енглеске књижевности дању и адвокатка дијабетеса даноноћно, блогирајући на диагноседНОТдефеатед.цом. Њено академско истраживање истиче феминистичке писце, али каже да „жели да пређе на медицински наратив како бих могао да спојим своја академска интересовања са својим заступањем“.
- Моира МцЦартхи - ова мама из Массацхусеттса позната је списатељица, ауторка и говорница у простору заговарања дијабетеса. Она нам каже: „Дуго сам страствена како не само да излечим тип 1 и развијем боље алате за лечење, већ и да подстакнем људе да добро живе са њим КАКО идемо ка тим циљевима. Последњих година приметио сам огроман пораст страха у заједници, посебно међу неговатељима и родитељима људи са Т1Д. Радио сам на концепту и почео да разговарам са људима (и произвођачима уређаја) о њему. Ја то зовем „Замишљена иновација; Саосећајна интеграција. ’Под тим подразумевам шире прихваћање стратегије изградње поверења док уводимо нове алате и програме.“
- Терри О’Роурке - сада пензионисани бивши техничар авионике за велику комерцијалну авио компанију из Портланда, ОР. Дијагностикован му је ЛАДА (латентни аутоимуни дијабетес код одраслих) у 30. години 1984. године, и видео је многе промене у техници и алатима за дијабетес - од трака глукозе из раних 80-их и пумпања инсулина, до проналажења подршке у онлајн заједници и сада коришћењем ЦГМ-а, па чак и изградњом сопственог система затворене петље „уради сам“. Такође живи са десетогодишњим псом за узбуну дијабетеса по имену Норм. „Потребна нам је индустрија саосећања, она која је довољно самопоуздана да новим усвојитељима покаже да, ови алати олакшавају живот, али не, без њих се нећете мало задржавати у катастрофи“, каже Терри. бтв, такође је живео на једрилици 15 година док је живео у заливу!
- Цлаире Пегг - жена из Колорада која и сама живи са типом 1 и брине се за свог 85-годишњег оца који има Т1Д и бори се са деменцијом. Дању је отправница материјала у Анитхинк Либрариес, која се бави развојем колекције и међубиблиотечким позајмицама. У своје приватно време била је укључена у клиничка испитивања сотаглифлозина и система Медтрониц 670Г. Она пише: „Ускоро ћемо се суочити са кризом, јер је повећани квалитет неге довео до тога да тип 1 живи много дуже него икад. На располагању је врло мало стамбеног збрињавања за старије грађане типа 1, што породицама не оставља избора кад њихови најмилији остаре. Да цитирам администратора старачког дома који сам посећивао, нико није могао да управља инсулином и шећерима у крви ‘јер дијабетичари не би требало да живе оволико дуго.”
- Цхелцие Рице - дугогодишња Т1Д у Џорџији, која је дуго имала свирку као комичарка за дијабетес. Страствено му је присуствовати нашем догађају „јер као Афроамериканац који живи са дијабетесом и као адвокат мислим да је моја одговорност да представљам једну од група људи које је у великој мери погођена овом хроничном болешћу. Предуго је постојао несразмеран број људи који су обојени у бојама или су се добровољно пријавили за здравствене студије и панеле. Надам се да би моје присуство надахнуло друге попут мене да постану део решења. “
- Јим Сцхулер - Т1Д, студент медицине на Медицинском факултету Јацобс на Универзитету у Буффалу у Њујорку, који се припрема за каријеру педијатријског ендокринолога. Пише: „Дијабетес је разлог због којег уписујем медицинску школу. Похађање и саветништво у кампу за дијабетес учинило је да одлучим да свој живот градим на помагању другима ... Међутим, желео сам да радим више од тога да будем лекар, а истраживање је пут за то. Један од мојих пројеката током доктората је анализа података прикупљених у кампу за дијабетес ради побољшања бриге о деци са дијабетесом. Поред тога, радим на интерфејсу за боље прикупљање података и горљиво желим да научим што више о дизајну и инжењерству људских фактора који се односе на дијабетес. “ Такође води групу за подршку тинејџерима и младим одраслима са дијабетесом под називом „Д-Линк“ и генерално га занима како адолесценти користе технологију.
- Стацеи Симмс - ова Д-Мом са седиштем у Северној Каролини добро је позната као домаћин и продуцент Диабетес Цоннецтионс-а, недељног подцаста за људе са Т1Д и о њима. Емисију продуцира путем своје компаније Стацеи Симмс Медиа и пружа гласовне услуге одабраним комерцијалним и индустријским клијентима. Такође води локалну Фацебоок групу од 500+ родитеља деце Т1Д, где могу да постављају питања и деле савете. Један од њених љубимаца је сет за инфузију пумпи: „Они цуре, савијају се. Не постоји једноставан начин да откријете која величина, облик, дубина и уметак су прави за вас - само морате купити футролу и надати се да вам одговара. Мора постојати бољи начин. “ У међувремену, узбуђена је што са публиком која слуша дели знање са нашег самита.
Радујемо се што ћемо следеће недеље лично упознати све ове невероватне људе и наравно повезати их са присутнима из индустрије, добављача и регулаторних тела како бисмо „донели стварно“ о томе како је суочити се са свим стварима са дијабетесом на дан - данашњој основи.
Изнимно смо узбуђени због овогодишњег јесењег иновационог програма који се одржава 1-2. Новембра у биотехнолошком конференцијском центру Миссион Баи УЦСФ-а. Ове године заправо комбинујемо наш Самит о иновацијама и технолошки форум Д-Дата ЕкЦханге под окриљем нове платформе за учење под називом ДиабетесМине Университи (ДМУ). Требало би да буде обогаћујуће образовање и искуство умрежавања за све!
Од следећег четвртка, будите сигурни да пратите твитове под ознакама # ДМинеСуммит18 и # ДДата18 за ажурирања догађаја уживо.
-with-diabetes.jpg)
