Када је Алли Хугхес стигла на рутински преглед ока, није ни слутила да ће оптометрист такође судити о њеном целокупном напору у лечењу дијабетеса.
„Управо сам добијао исправке за наочаре, а техничар је тражио здравствене информације“, подсећа Хугхес, докторат здравствених наука и адвокат у Бостону који живи са дијабетесом типа 1 (Т1Д) 24 године од 7. године. године, није имала историју нити доказе о дијабетичкој болести ока.
„После испита, техничар је сео и одмах написао„тип 1 нескладан “ на мом графикону, испред мене, за кодирање рачуна. “
Хугхес је била посебно узнемирена и увређена јер овај здравствени радник уопште није имао приступ својој лабораторијској анализи А1Ц нити било каквим подацима о шећеру у крви.
„Упознала ме је номинално и означила као„ несагласну “, додаје фрустрирани Хугхес. „Питао сам је зашто то пише, а није могла ни да ми наведе разлог. Наљутила се на мене што питам. Али неко ју је обучио, научио је да користи тај језик “.
Означавање пацијената
У здравственим картонима било које особе са дијабетесом (типа 1 или типа 2) наћи ћете напомене и кодове за обрачун осигурања чији је циљ да их опишу: усаглашени насупрот нескладним, адхерентни насупрот непридржаваним и / или контролисани наспрам неконтролисано.
Изрази „неусклађени“ и „непридржавајући се“ користе се заједно са укупним управљањем дијабетесом, прехрамбеним навикама, навикама вежбања и употребом лекова. Али „непридржавање“ подразумева намерно занемаривање сопствене бриге, док би се „непридржавање“ требало користити за описивање ненамерног занемаривања.
Одређивање „контролисаног“ у односу на „неконтролисано“ заснива се у потпуности на нивоу шећера у крви и резултатима А1Ц. За многе перспективне пружаоце здравствених услуга ова терминологија се последњих година заправо сматра табуом, али још увек постоји у формалним кодексима и многим здравственим праксама.
Међутим, ниједна од ових етикета не служи примарној сврси посете: да се утврди која врста подршке, помоћи и образовања треба особи са дијабетесом да би побољшала своје здравље и напредовала у овом стању.
Уместо тога, ови изрази неизбежно бацају срамоту и кривицу на ОСИ и не признају шта се заправо догађа: да је овој особи потребна већа подршка и да се очигледно бори са нешто што директно или индиректно утиче на управљање дијабетесом.
Борба са шећером у крви је стварна
Свако ко живи са дијабетесом зна да су нивои шећера у крви резултат огромне листе фактора, као што је доказано у истраживању, и лако могу достићи висок ниво чак и када ОСИ узимају лекове како је прописано.
У Т1Д, једноставна промена распореда рада или распореда спавања може значити промене у потребама за инсулином - а да не помињемо хормоне, стрес, надолазећу болест или инфекцију, или чак понекад и време (стварно!). На пример, ако особа са инвалидитетом никада није научена како да дозира инсулин око менструалног циклуса, могло би изгледати као да целу недељу занемарује дијабетес, а заправо им је било потребно даље образовање од здравственог тима.
У свом послу, Хугхес често сарађује са фармацеутским компанијама како би прикупила увид од пацијената како би боље задовољила своје потребе за лечењем дијабетеса. Увек изнова наглашава важност језика који се користи у сваком питању постављеном пацијенту.
„Језик је толико важан, а истраживања то показују“, објашњава Хугхес. „На исти начин на који покушавамо да избегнемо да некога називамо„ пацијентом “или„ дијабетичаром “, требало би да избегавамо изразе попут„ неусклађености “.“
Као резултат таласа именовања за телездравство након ЦОВД-19, Хугхес истиче да су пацијенти имали већи приступ својим здравственим картонима, где заправо могу читати белешке пружалаца услуга.
„Имам пријатеље који су ове године променили добављача јер су белешке тако осуђујуће“, каже Хугхес. „Потпуно им недостаје људско биће и изазови са којима се суочавамо!“
Избегавање „грозних“ израза
Шифре медицинских рачуна нису све лоше. Они могу покрити разне специфичности, на пример, да ли је особа била у дијабетесној кетоацидози (ДКА) у време постављања дијагнозе.
У континуираној нези, здравствени радници такође користе кодове за наплату да би утврдили да ли и ОСИ има специфичне компликације. То има смисла, јер би дијагноза компликација указала и оправдала потребу за одређеним третманима и врстама неге.
Али исто се не може рећи за изразе попут „неусклађеност“.
„То је ужасан појам, ужасно“, каже др Билл Полонски, оснивач и председник Института за бихевиорални дијабетес и аутор основне књиге Диабетес Бурноут.
„Ови изрази су нетачни, понижавајући и увредљиви, а можда још важније, заправо вам не помажу да стигнете било где“, додао је Полонски. „Уложени су напори да се језик око неге дијабетеса промени, али проблем ових израза - и не могу то довољно да нагласим - је тај што је то, чак и ако вам то не смета, готово увек нетачно.“
Полонски указује на истраживање које је више пута доказало да понашање особе о самопомоћи не мора нужно да корелира са њеним укупним здрављем.
„Људи са дијабетесом раде оно што ради било ко други: врло мало нас може следити сваку здраву навику или промену, па бирамо оне које можемо“, објашњава Полонски. „Али постоји врста пристрасности у којој понашање друге особе доживљавамо као проблем са њеном личношћу, али сопствено понашање или изборе видимо као резултат ситуационе препреке, као што је презаузетост за вежбање. Ситуациони изговори “.
„Управо сам јутрос читао студију која је читаву популацију пацијената описала као„ неусклађену “само зато што су њихови А1Ц високи. Стварно? Можда су им лекари срање! Можда не могу приуштити лекове који су им потребни “, каже он за ДиабетесМине.
Полонски истиче да постоји огроман број разлога због којих се особа са било којом врстом дијабетеса може борити са високим нивоом шећера у крви. На пример:
- Њихово здравствено осигурање неће покривати одговарајуће образовање о дијабетесу.
- Не могу добити повољно здравствено осигурање и плаћају из џепа за сваку посету.
- Имају тешку фобију од игала или таблета за гутање, али нико то није тражио приликом прописивања ињекција инсулина или оралних лекова.
- Они се боре са депресијом, анксиозношћу или сагоревањем дијабетеса.
- Још један важан животни догађај (попут смрти, развода, бриге о деци, промене у запослењу) значајно утиче на њихову способност да управљање дијабетесом постану приоритет.
- Нежељени ефекти њихових лекова су неподношљиви и престали су да их узимају.
- Никада нису били едуковани о сврси и вредности узимања тих лекова.
- Живе у несигурном дому и свакодневно се суочавају са злостављањем.
- Немају финансијских средстава за трошкове тест трака и лекова.
Листа могућих препрека се наставља и наставља, каже он.
Језик усредсређен на кривицу неизбежно има негативан утицај на ОСИ, а такође утиче и на то како здравствени радник може видети новог пацијента.
Ако је „несагласно“ у здравственом картону пацијента, њихов нови здравствени тим то види и могао би одмах приступити тој особи под претпоставком да овај пацијент не покушава и да не вреди много труда или времена, објашњава Полонски.
„Чак и ако је пацијент директно одговоран за оне високе нивое шећера у крви, оптуживање некога није од помоћи. Желим да сви у здравству схвате и препознају да стално високи ниво шећера у крви указује на то да се боре. Нешто је на путу. Не требају им срамота и кривица, потребна им је помоћ. “
Гледајући тог „несагласног“ пацијента, уместо као некога ко се хвата у коштац са препреком, а не лењу особу, Полонски сугерише да би то променило читав разговор током сваког састанка. Потенцијално може да помогне особама са инвалидитетом да се осећају много подржанијом, као део тима, уместо као „лоши дијабетичар“ који пропада јер им је шећер у крви висок или им дијета није савршена.
„Морате да дођете до детаља са чиме се та особа бори“, додаје Полонски. „Нажалост, већина здравствених радника је презаузета, има чекаоницу пуну пацијената и нема времена.“
Ово даље наглашава потребу за већим приступом специјалистима за дијабетес - и ендокринолозима и едукаторима дијабетеса.
Подизање свести о језику у здравству
„Језик је моћан и може имати снажан утицај на перцепције, као и на понашање“, објашњава студија из 2017. године, Тхе Усе оф Лангуаге ин Диабетес Царе анд Едуцатион, ауторке Јане Дицкинсон, а коју је објавило Америчко удружење за дијабетес (АДА).
Студија објашњава: „Језик лежи у основи промене става, социјалне перцепције, личног идентитета, међугрупних пристрасности и стереотипа. Употреба одређених речи или фраза може намерно или ненамерно да изрази пристрасност у вези са личним карактеристикама (нпр. Раса, религија, здравље или пол). “
Према студији, највећи проблем са терминима попут „неусклађеност“ - његов утицај на особу са дијабетесом и њихова мотивација и оснаживање да побољшају своје здравље.
„Речи имају моћ да„ уздигну или униште “. То се односи и на језик који се односи на особе са дијабетесом, који могу изразити негативне и омаловажавајуће ставове и на тај начин допринети већ стресном искуству живота са овом болешћу. С друге стране, охрабрујуће и заједничке поруке могу побољшати здравствене исходе “, наводи се у студији.
За здравствене раднике, ова студија наглашава колико је истинито критична свака реченица сваког разговора са сваким пацијентом.
„Начин на који разговарамо са људима о дијабетесу и о њима игра важну улогу у ангажовању, концептуализацији дијабетеса и његовом управљању, исходима лечења и психосоцијалној добробити појединца. За људе са дијабетесом језик утиче на мотивацију, понашање и исходе “, напомињу аутори.
Срећом, многи данашњи специјалисти за дијабетес већ цене моћ језика и надамо се да могу водити пут и искусним и ученим здравственим радницима за дијабетес.
„Не користим термин„ неусклађеност “, каже др Цамилле Пове, ендокринолог из Масс Генерал-а у Бостону и на Харвардској медицинској школи и ко-директор Програма за дијабетес у трудноћи.
„Као лекари, требало би да помажемо пацијентима да побољшају здравље и није корисно кривити пацијента за његову болест“, објашњава Пове. „Наш посао доктора дијабетеса је да помогнемо пацијентима да постигну контролу дијабетеса на начин који одговара појединачном пацијенту.“
Елиминисање осуђујућих термина
„Лично када наиђем на пацијента који се бори са лечењем дијабетеса, покушавам да упознам пацијента тамо где се налази и истражим препреке за контролу шећера у крви. Људи су компликовани и постоји толико разлога зашто се шећер у крви може разликовати него што желимо “, каже Пове.
Она има тенденцију да користи конкретније, чињеничне изразе да би описала борбу пацијента када прави белешке у својим датотекама.
„На пример,„ баријере за употребу инсулина пре оброка укључују захтеван посао “или„ пацијент је изгубио приступ инсулину због трошкова “или„ пацијент се бори са депресијом која утиче на самоконтролу дијабетеса “или„ пацијент има озбиљан недостатак инсулина који отежава контролу дијабетеса. “
Повеов приступ језику такође се подудара са препорукама студије АДА, сугеришући језик који се заснива на чињеницама и избегава изрицање пресуде или кривице.
Примери препоручени у студији да замене осуђујуће појмове попут „несагласности“ у белешкама о здравственом картону укључују:
- „Џон узима лекове отприлике половину времена.“
- „Суе узима инсулин кад год га себи приушти.“
- „Неколико пута недељно једе воће и поврће.“
- „Неколико пута недељно проверава ниво глукозе у крви.“
- „Узима сулфонилуреје и они му не смањују ниво глукозе у крви довољно.“
- „Није почео да узима инсулин, јер га брине дебљање. Инсулин види као лични неуспех “.
- „Метформин није био довољан да постигне свој циљ А1Ц.“
Студија закључује да би сва нега требала тежити томе да користи језик који не осуђује јер је то „основна полазна тачка за преношење поштовања“ и признавање колико су заиста изазовни захтеви за управљање било којом врстом дијабетеса.
„Здравствени радници имају прилику да размисле о језику који се користи код дијабетеса и да прилагоде поруке засноване на снагама, сарадњу и личност усмерене на људе који подстичу људе да уче о овој сложеној болести и предузму мере за њихово управљање“, закључују аутори студије. Они примећују да на људе са дијабетесом и њихове лекаре треба размишљати као о тиму који ће се заједнички борити против дијабетеса.
Они признају да ће за истинско уклањање застарелог језика усредсређеног на кривицу и његову замену језиком који је усредсређен на пацијента и оснаживању бити потребно време и упорност. Срећом, добављачи попут Повеа већ предњаче.
.jpg)
.jpg)
