Поносни смо што настављамо нашу серију интервјуа са 10 опуномоћених заговорника дијабетеса који су изабрани за победнике на нашем такмичењу за гласове пацијената ДиабетесМине за 2018. годину и ће присуствовати нашем годишњем Самиту о иновацијама почетком новембра.
Данас смо одушевљени што можемо више поделити са колегом типом 1 Јим Сцхулером, студентом медицине из Буффала, НИ, који је посебно заинтересован за истраживање података и како то утиче на адолесценте који живе са дијабетесом. Он је такође страствени заговорник локално укључен у Д-камп и координира групу за подршку дијабетесу на подручју Буффало-а под називом Д-Линк. Без даљег одлагања, ево нашег недавног ћаскања са Јимом ...
Разговор са адвокатом Т1Д Јимом Сцхулером
ДМ) Здраво Јим! Увек волимо да почнемо са вашом причом о дијагнози ...
ЈС) У лето 2004. године, када сам имао 12 година, почео сам да доживљавам класичне знакове и симптоме дијабетеса: устајање усред ноћи у купатилу, пијење тоне воде (и било које течности коју сам могао добити моје руке), и губљење тежине. Моја породица је планирала огроман одмор за прославу 25. годишњице брака мог родитеља - путовање у Национални парк Глациер у Монтани и Национални парк Иелловстоне у Виомингу у трајању од 2,5 недеље. Тако ме је мајка 2. августа довела до педијатра да ме одвезе пре него што кренемо. У канцеларији мог педијатра шећер ми је износио 574 мг / дл, рекао је да имам дијабетес и да ћемо морати да идемо у Хитну помоћ за женску и дечју болницу у Буффалу (ВЦХОБ - сада Оисхеи’с Цхилдрен'с Хоспитал).
Па, шта је било даље? Јесте ли и даље ишли на одмор?
Била сам на болничком лечењу три дана, где сам научила све о дијабетесу на неким интензивним образовним сесијама. Моја једина жеља у то време била би да су ме од самог почетка терали на ињекције, али нисам, а мама или тата су их радили неколико месеци. Напустио сам стационарну негу, а сутрадан смо ушли у авион рано ујутро и упутили се у Монтану. Отишли смо на тај одмор и било ми је супер - моји родитељи су били разумљиво све време. Све је то постало шок, јер нисмо имали историју дијабетеса типа 1 нити аутоимуности у мојој или широј породици.
Које сте алате за дијабетес започели и како се то временом променило?
Користио сам бочице и шприцеве Хумалог и НПХ отприлике годину и по дана, али набавио сам инсулинску пумпу (Медтрониц, још увек са њима) пре него што сам једног лета отишао са ранцом са оцем и извиђачима. Неколико година касније користио сам један од раних ЦГМ-а компаније Медтрониц, али то је углавном било ужасно (па, бар за мене као тинејџера). Мислио сам да је игла огромна (харпун) и била је нетачна. На крају, нисам га много користио. Брзо напред неколико година, испробавам Декцом и то је све што су ЦГМ обећали да ће бити током година: тачно, дуготрајно, поуздано. И даље користим инсулинску пумпу Декцом (Г5) и Медтрониц.
Шта је ушло у вашу одлуку о ЦГМ и избору пумпи?
Имам Минимед 670Г Хибрид Цлосед Лооп и испробао сам њихове сензоре, укључујући и АутоМоде, али открио сам да сам толико укоријењен у тумачењу података из Декцома да је тешко пребацити га. Генерално, мислим да је нова технологија одлична за многе људе.
Технологија дијабетеса је сигурно напредовала током година. Нека конкретна запажања о променама које сте видели?
Верујем да је сва технологија одлична, али понашање остаје одлучујући фактор у начину на који неко управља својим дијабетесом. На пример, инсулинске пумпе су сјајне и могу да олакшају живот у смислу смањења броја ињекција и слично, али човек и даље мора да буде савесан у погледу тога шта једе, правилно броји угљене хидрате и на крају болус - чак и са 670Г . Поред тога, ЦГМ-ови су сјајни, али ако их неко неадекватно калибрише или не користи податке на прави начин, то је у суштини безвредно.
Ви сте на медицинској школи, зар не?
Да, на другој сам години постдипломског студија на Универзитету у Буффалу са надом да ћу завршити програм 2022. године. Студирам биомедицинску информатику, са фокусом на рачунарску пренамену лекова - користим рачунаре да пронађем нове намене за старе / претходно одобрени лекови. По завршетку доктората вратићу се на медицинску школу да бих завршио трећу и четврту годину. Дијабетес је разлог зашто сам на медицинској школи ... па, делимично.
Како је тачно дијабетес водио ваш избор каријере?
Током средње школе и раних делова факултета желео сам да будем астрофизичар и проучавам звезде и црне рупе и слично. Па, нису ми се свидели моји курсеви физике онако како сам се надао, и заиста сам уживао у свом времену као саветник кампа за дијабетес претходног лета, па сам почео озбиљно да размишљам о биомедицинским истраживањима или каријери у медицини.
Похађање и саветништво у кампу за дијабетес натерало ме је да свој живот градим помажући другима. Међутим, желео сам да будем више од „само“ лечења, а истраживање је пут за то. Један од мојих пројеката током доктората је анализа података прикупљених у кампу за дијабетес ради побољшања бриге о деци са дијабетесом. Поред тога, радим на интерфејсу за боље прикупљање података и горљиво желим да научим што је више могуће о дизајну и инжењерству људских фактора који се односе на дијабетес.
Дакле, да ли је ваш крајњи циљ рад са децом која имају дијабетес?
Да, увек сам волео децу, радио са децом и помагао им да буду најбоље. Тренутно ми је план да завршим специјализацију из педијатрије, мада ону са заштићеним истраживачким временом - никада не желим да изгубим тај део свог живота - а затим вероватно и специјализујем. Та одлука о слању сигурно још није постављена. Очигледно ми је ендокринологија блиска и драга за моје срце, али док стигнем тамо, управљање дијабетесом биће драстично другачије и верујем да ће лекар имати мање улоге, тако да изузетно разматрам дечију кардиологију.
То се каже, ако, кад се вратим на трећу годину медицинске школе, клинички најинтензивнију годину са многим ротацијама кроз разне специјалности, И ОБОЖИМ хирургију, онда ћу свакако следити своје срце. Ако је то случај, вратићу се коришћењу Минимед 670Г у АутоМоде-у (или било којој итерацији која је до тада изишла) за рад са дугим случајевима. Претпостављам да је у прошлости било тешко особи са дијабетесом која је заиста желела да се оперише или има такав начин живота да на идеалан начин управља својим дијабетесом.
Пре неколико година разговарали смо о вашем учешћу у групи за подршку Д-Линк ... можете ли више о томе?
Д-Линк је група за подршку коју води Универзитет у Буффалу, у једином педијатријском ендокринолошком центру у Женској и Дечјој болници. Покренуло га је неколико студената медицине чија су браћа и сестре имали тип 1 и који су их видели како се муче и желе да им врате заједници у којој су били у том тренутку. Слали би годишњи флајер са свим темама и датумима састанка итд. Био сам заинтересован и присуствовао сам свом првом састанку пре много година, а остало је историја, како кажу. Сада водим Д-Линк, уз помоћ неколико студената медицине и педијатријских ендокринолога.
Нисте ли и сами били дете када сте се први пут повезали са Д-Линком?
Почео сам да идем у отприлике 9. разред, па да видимо ... отприлике шест или седам година. Почео сам као члан који је одлазио на састанке и био сам супер заинтересован не само да комуницирам са студентима медицине и чујем шта имају да кажу, већ и да едукујем студенте медицине, јер нису знали пуно о дијабетесу. А онда кад сам стигао на колеџ и почео да радим у кампу за дијабетес, некако сам се од члана преобратио у неку врсту фацилитатора и водио дискусије, не у службеној улози, али студенти медицине који су у то време водили састанке некако су изгледали тако да водим дискусије о питањима са којима сам знао да ће се људи бавити у будућности. После неколико година прешао сам у улогу планирања састанака, тема о којима бих разговарао, планирања датума и административних дужности.
А шта је укључено у типичну сесију Д-Линк групе?
Састајемо се два пута месечно како бисмо пружили прилику младим људима са дијабетесом да се окупе и размене своја искуства и израсту уз подршку својих вршњака. Наша мисија је пружити адолесцентима из Буффала и шире заједнице западног Њујорка подршку за здрав здрав живот са дијабетесом. Излажући чланове вршњацима који се суочавају са сличним потешкоћама и водећи промишљене дискусије, наша организација има за циљ да ојача способност сваког члана да живи срећан и здрав живот поред дијабетес. Организујући пријатељске друштвене догађаје и излажући сваког члана старијим узорима, циљ нам је да нашим члановима пружимо осећај комарности и самопоуздања у себе да постану промишљени лидери за све остале младе људе који се боре са дијабетесом и лечењем дијабетеса.
Веома кул. Са којим другим напорима у заступању дијабетеса сте учествовали?
Током година био сам редовни волонтер за АДА и ЈДРФ на разним акцијама прикупљања средстава и годишњи, поуздани учесник у другим акцијама прикупљања средстава (Тоур де Цуре, ОнеВалк).
Али (осим Д-Линка), оно што сматрам својим највећим залагањем је камп за дијабетес. Током протеклих девет година волонтирао сам у неколико кампова за дијабетес, укључујући два АДА кампа, Цамп Аспире (мој локални) и Цамп К (Анцхораге, Аљаска), и један ИМЦА камп, Цамп Иовидица у кампу Ониахса. Када сам започео, био сам саветник у кампу, по цео дан сам гледао и играо се са камперима. Али откако сам започео медицинску школу, члан сам медицинског особља, тј. Оних који помажу деци да израчунају дозе инсулина и врше промене у режимима инсулина на основу њихових потреба (претходни максимуми и падови, планиране активности за тај дан итд.).
У том смислу сам напредовао према томе да постајем „водећи клиничар у кабини“ и „помоћник медицинског координатора“ који сваке године учествује у подучавању новог медицинског особља и да је „особа која треба да одговори“ на било која и сва питања о дијабетесу. током дана или ноћи. Као што је напоменуто, као део доктората тренутно сам у фази анализе података кампа како би нам помогао да преко ноћи донесемо боље одлуке како бисмо кампере учинили сигурнијима, а истовремено смањили количину „будног“ времена за медицинско особље.
Како сте се први пут укључили у ДОЦ (Диабетес Онлине Цоммунити)?
Прочитао сам многе сјајне блогове током година, посебно када сам тражио „практичне“ свакодневне савете, и радио неке благе ствари на друштвеним мрежама са „Јувенатион“ (сада се зове ТипеОнеНатион и спонзорише ЈДРФ), али моје учешће у ДОЦ-у заиста је узело од прошле године када сам добио Твиттер налог. Кога пратим на Твиттер-у има 3 зупца: дијабетес, истраживање (ствари у основној школи) и спорт (тј. Трчање, вожња бициклом и мало триатлона). Обожавам твеетове @ТеамНовоНордиск - надахњује ме да се макнем са задњице кад се осећам лењо!
Шта мислите да је тренутно најважније на чему се треба фокусирати у нези дијабетеса?
Из моје искривљене перспективе рада са углавном децом и тинејџерима, често волим да се фокусирам на „повратак основама“ управљања дијабетесом. Проверавајте шећер најмање 4 пута дневно. Броји своје угљене хидрате. Узми инсулин. Носите нешто у случају да вам је шећер низак.
С обзиром на шансу (на нашем Самиту о иновацијама), шта бисте желели да кажете индустрији дијабетеса?
Себично, волео бих да се више технологија и иновација фокусирају на вежбање, јер сам нашао да је кључ за управљање дијабетесом вежбањем сва проба и грешка. Од сада сам забринут због употребе 670Г у АутоМоде-у током вежбања, и зато га и даље користим као традиционалну пумпу заједно са мојим Декцом-ом.
Чему се највише радујете на Самиту о иновацијама?
Упознавање истомишљеника који желе да направе разлику, разгледање дела Сан Франциска и повезивање са неким са више могућности софтверског развоја софтвера који ће ми помоћи да радим на пројекту за камп за дијабетес.
Хвала што си одвојио време за разговор, Јим! Радујемо се што ћемо вас упознати и чути више о вашем ПОВ-у на нашем Самиту о иновацијама ове јесени.
