Моје путовање у чекању трансплантације бубрега било је пет година испуњено многим посетама лекара и успутним открићима.
Откривши да имам болест бубрега
Мој лекар у примарној здравственој заштити увек ми је проверавао функцију бубрега током рутинских посета због лекова које сам узимао. Током тих посета препоручила ми је посету нефрологу јер је у мојој урину била значајна количина протеина.
Следећег дана заказао сам састанак са нефрологом. Морао сам да дам узорак урина током мојих рутинских посета нефрологу, али мој лекар је такође предложио биопсију бубрега да провери да ли има ожиљака.
Била сам веома нервозна због биопсије, али мој супруг је био поред мене током читавог путовања. После неколико дана, позвао сам лекара да ме обавести да имам хроничну болест бубрега.
Моја специфична дијагноза била је фокална сегментна гломерулосклероза (ФСГС). Кроз своје истраживање сазнао сам да ова болест највише погађа заједнице црнаца.
Почетак путовања ка трансплантацији
Након што сам се преселила у Чикаго, лекар ми је препоручио другу биопсију бубрега. Овог пута, лекар ме је назвао и рекао ми је да морам да идем на дијализу и започнем процес уласка на листу трансплантација.
Заказао сам састанак у Северозападном медицинском трансплантационом центру у Чикагу и присуствовао свим сесијама. Завршио сам неопходно тестирање, укључујући ЕКГ, тест стреса на траци, саветовање и физиолошки тест.
Тада сам морао да сачекам резултате теста да видим да ли сам примљен. Било ми је као да чекам да ме приме на факултет кад сам био матурант у средњој школи.
Почео сам са дијализом неколико месеци касније, одлазећи на четворосатне сеансе сваког понедељка, среде и петка. До овог тренутка у животу нисам имао анксиозност, али сада су ми били потребни лекови за лечење.
Једног дана сам добио писмо из центра за трансплантацију и обавестило ме да сам на листи чекања. Обузеле су ме емоције. Центар за трансплантацију ми је препоручио да уђем на листе чекања у што већем броју центара. Просечно време чекања на трансплантацију бубрега било је око 5 до 7 година у Илиноису, па сам се такође пријављивао у центре у Милваукееу и Атланти.
Срећом, стављен сам на све њихове листе чекања. Имао сам велику подршку породице и пријатеља који су ми понудили помоћ током процеса опоравка у било ком граду где сам примљен.
Чекање почиње
Већина људи мисли да, док чекате трансплантацију, само седите и стално размишљате о томе. А неким људима верујем да им то јако пада на памет. За мене је ово било далеко од истине.
Да бих одржао здрав разум, морао сам да будем што активнији. Одлучио сам да се не узбуђујем сваки пут кад би ми телефон зазвонио с позивним бројем 312, 414 или 404.
Супруг и ја смо током периода чекања путовали у Њујорк, Нешвил, Тулсу, Далас и Хјустон. Покушали смо да се забавимо пре него што смо се вратили у наш мрки камен да се одморимо и сачекамо.
Када су погодили лоши дани, морао сам да научим како да се прилагодим. Било је дана када нисам желео да устанем из кревета. Дијализа ме је јако исцрпљивала - психички и физички. Ових дана сам се осећао као да одустајем и много сам дана плакао. Неких дана су мог супруга позвали у дијализни центар да седи са мном и држи ме за руке.
Тада сам добио позив
Једне вечери дошао сам кући након дијализе, уморан као и обично, и заспао на каучу. Телефон је зазвонио и видео сам да је северозападни. Одговорио сам, а глас на другом крају је рекао: „Господине. Пхиллипс, имамо могући бубрег. Тренутно пролази кроз тестирање. “
Испустио сам телефон и почео да плачем. Нисам веровао у оно што сам чуо. Узео сам телефон и извинио се. Ушла сам у собу у којој је спавао мој супруг и скочила на кревет као велико дете. Стално сам понављао: „Пробуди се, пробуди се! Северозапад има бубрег за мене! “
Сестра је поновила вест и рекла нам да ћемо се јавити сутрадан када се све потврди. Супруг и ја смо се загрлили, уплакани и у неверици.
Отприлике 15 минута касније, сестра је позвала и рекла, "Морамо да дођете одмах у болницу." Мог мужа сам позвао родитеље са вестима. Као и обично, мама је почела да се моли за мене.
Чекирао сам се на хитној и одведен у собу. Дали су ми хаљину и почели да проверавају све моје виталне знаке и радећи лабораторије. Игра чекања била је само питање сати.
Напокон сам добио позив да је све било добро. Тог јутра сам имала последњи дијализни третман. Стално сам себи понављао: „Мајкле, време је да кренемо напред“. Сетио сам се старог црначког духовника који ми резонује: „Као дрво засађено крај воде, нећу се померити.“
Живот се и даље дешава
Провела сам 2019. физички се опорављајући од операције, а 2020. ментално опорављајући. Међутим, нико није могао да види шта носи будућност.
Мој супруг, мој син и ја оболели смо од ЦОВИД-19 почетком марта 2020. године и од тада смо се опоравили. Нажалост, изгубила сам свог молитвеног ратника, своју прелепу мајку, због рака дојке. Изгубио сам неколико других чланова породице од ЦОВИД-19 и других болести. Животне потешкоће не престају само зато што вам треба - или сте коначно примили - трансплантацију.
5. јануара 2021. прославили смо другу годишњицу моје трансплантације бубрега.
Мој савет онима који чекају на трансплантацију је: Држите позитиван став и укључите се у заједницу болести бубрега ако вам је потребан подстицај!
Овај чланак посвећујем својим родитељима, Леону и Барбари Пхиллипс. Мама је била мој молитвени ратник и највећа инспирација. Нека си заувек почивао у миру!
Више информација о ЦКДУ Сједињеним Државама се процењује да најмање 37 милиона одраслих има ХБЛ, а приближно 90 процената не зна да их има. Свака трећа одрасла особа у САД-у ризикује од болести бубрега.
Национална бубрежна фондација (НКФ) је највећа, најопсежнија и дугогодишња организација усмерена на пацијента посвећена свести, превенцији и лечењу болести бубрега у Сједињеним Државама. За више информација о НКФ-у посетите ввв.киднеи.орг.
После његовог искуства као пацијента са трансплантацијом бубрега, Мицхаел Д. Пхиллипс придружио се Националној бубрежној фондацији у Илиноису и постао страствени заговорник, борећи се за важне бубрежне политике које утичу на многе људе широм земље. Такође је породични човек, који тренутно живи у Северној Каролини са својим невероватним супругом, три згодна сина, две прелепе снахе и једним енергичним унуком који је зеница његовог ока. Ужива у читању, путовањима и, највише од свега, упознавању нових људи и дељењу своје приче. Погледајте његове блогове на хттпс://мицхаелдпхиллипсблог.ВордПресс.цом и хттпс://нкфадвоцаци.блог/2020/05/26/ми-екпериенце-витх-цовид-ас-а-киднеи-патиент/.
.jpg)
