Када је 2003. године ћерки Џона и Пам Хенри дијагностикован дијабетес типа 1 у доби од 6 година, одмах су препознали потребу за алатом који би могао да им помогне да прате њено здравље и безбедност док није била у школи. И не само то, већ им је била потребна помоћ у навигацији овим новим светом небројених сати проведених на телефону између лекарских ординација, школских сестара, службеника здравственог осигурања и пријатеља и породице.
На крају су створили веб платформу названу БлуеЛооп која би омогућила ефикасно евидентирање података о глукози који се лако могу делити са свим релевантним странама путем текстуалних порука или е-поште.
Било је то пре више од једне деценије, а њихова ћерка Сара, сада 22-годишњакиња (једно од троје деце), студира сестринство да би постала сертификовани педагог за дијабетес. Али Хенријеви и даље напорно раде на БлуеЛооп-у, који су прерасли у невероватан алат и програм који помаже хиљадама новооткривених породица - које можда још увек не знају много о дијабетесу или су спремне за свет увек повезаних напредних технологија дијабетеса.
Важно је напоменути да је БлуеЛооп наведен у издању од октобра 2018. године Родитељи магазин као једна од 20 најбољих иновација које утичу на дечије болнице широм земље и једина која се фокусирала на дијабетес. Почетком априла, БлуеЛооп је преузео кључно спонзорство компаније Тандем Диабетес Царе у којем ће калифорнијска компанија за пумпе промовисати БлуеЛооп алат својим купцима и обрнуто за све кориснике БлуеЛооп-а који би могли бити заинтересовани за почетак рада на пумпи.
То је само један од неколико споразума које нам Џон Хенри каже на којима раде, поред своје мреже школских сестара, кампова и болница, као начин ширења свести о овој корисној платформи и мобилној апликацији намењеној породицама.
„Породице су преплављене“
„Породице су преплављене у првој години, када можда нису спремне за друге повезане уређаје“, рекао је тексашки Д-Дад у недавном телефонском интервјуу. „Притисак да се остане између 80-150 мг / дЛ у тој првој години је нестваран. То изазива непотребан стрес и анксиозност због хипер-фокуса на шећере у крви. 100% подржавамо ЦГМ, али ови новији повезани уређаји креирају овај начин размишљања. Са БлуеЛооп-ом можемо овим ново-дијагностикованим породицама дати мало перспективе, тако да не морају да прелазе у режим панике. Не постоји пуно ресурса за оно што радимо. "
БлуеЛооп је генерисао више од 17.200 обавештења за 16 година од првог покретања. Корисници укључују поједине породице које желе „једноставнији“ начин евидентирања података о дијабетесу без свих усликавања сложенијих Д-тецх-а, заједно са првенствено школским сестрама, камповима за дијабетес, болницама и клиничарима.
Да би подржали њихов рад, Хенрис су основали непрофитну организацију под називом Ми Царе Цоннецт Фоундатион пре око пет година.
„Ми смо на неки начин попут Генерал Моторса ... производимо аутомобил и потребне су нам дилерске мреже које ће нам помоћи да их продамо. Дакле, ослањамо се на дилере, да тако кажемо, попут кампова школских медицинских сестара и болница, како би новооткривене породице које тек седе за воланом знале да је ово својство, да их имају на контролној табли док уче да возе ову нову аутомобил “.
Јохн нам каже да су прошле године додали 3.000+ нових корисника у БлуеЛооп - повећање од 50% у односу на претходну годину. То је врх 650 нових школских медицинских сестара, да тако кажем, и већина њихових породица које користе БлуеЛооп су у тој првој години живота са дијабетесом типа 1.
БлуеЛооп платформа за дијабетес и мобилна апликација
Ево погледа шта је БлуеЛооп:
Шта ради: Ово је Интернет платформа заснована на Интернету која не захтева мобилну апликацију, иако постоји апликација БлуеЛооп доступна за Андроид, иПхоне и иПод Тоуцх. Отворите рачун - породични или школски - како бисте започели бележење шећера у крви, угљених хидрата, вежбања и других података о дијабетесу. Да, све је ручни унос, али Џон не верује да је то заправо корисно за ново дијагностиковане да ступе у интеракцију са њиховим подацима о дијабетесу. Функционише слањем текстуалних порука или е-маила између родитеља, клиничара и школских сестара. Такође можете да отпремите документе који укључују школске планове 504, налоге лекара, дозе лекова и евиденције о имунизацији.
Бесплатно је. БлуеЛооп је 100% бесплатан за људе. Ово је пословни модел за који Хенрис желе да осигурају да остане на месту, тако да породице никада не морају да плаћају да би га користиле. Иако неки кампови за дијабетес могу имати инфраструктурне трошкове повезане са ћелијским или ВиФи везама, као и иПад-ове да би се користили за пријављивање, сама БлуеЛооп платформа остаће бесплатна. Ту спонзорства наступају, каже Џон.
За новооткривене и рањиве популације: Свакако постоји пуно других апликација за дијабетес које прате, бележе и деле различите аспекте података о дијабетесу. Речено нам је да је овај јединствен по томе што је усмерен на новооткривене породице. Џон каже да за породице које су обољеле од дијабетеса нема много тога што би могло помоћи у координацији неге и обично се од њих тражи да воде писане или дигиталне дневнике у тим првим месецима након дијагнозе. Чак и они који иду на ЦГМ и рано повежу ЦГМ-ове и пумпе можда добијају Д-податке, али не разумеју потпуну слику шта све то значи. Ово је посебно важно узети у обзир за рањиве популације унутар заједнице за дијабетес, попут оних које су економски или финансијски ризичне због тога што немају приступ повезаним уређајима или напреднијим алатима.
„БлуеЛооп може донијети душевни мир током дана.“ Додаје да када управљање дијабетесом постане природније и ти повезани уређаји почну да се уплећу у њихов свет, неке породице можда више неће требати да користе БлуеЛооп.
Калкулатор дозирања инсулина и праћење замене: представљена 2017. године, ово је једна од најновијих карактеристика коју БлуеЛооп нуди и донекле је јединствена у свету дигиталног дијабетеса. Замислите традиционални калкулатор за дозирање инсулина и праћење дозе, у комбинацији са функцијом за коришћење емоји-ја, како бисте пратили разлоге због којих неко можда не следи тај одређени савет за дозирање инсулина. Можете пратити дозе које сте узели, као и да их означите када се узимају различите количине од предложених доза - у случају да нисте сигурни у угљене хидрате, пре или после вежбања, корекције пред спавање, страха од хипогликемије итд.
Џон каже: „Користимо ликове од желеа који изгледају попут малих Миниона из Диснеиа. Корисници могу да изаберу више разлога, а те мале иконе приказују се у извештајима који се деле са болницама. Дакле, када лекари покрећу извештаје, могу да виде понашање и разговарају о њима на начине који можда нису толико очигледни за оне који су дијагностиковани. То може помоћи клиничком доношењу одлука да доведе нутрициониста или клиничару да се усредсреди на понашање породице са додатним увидима. "
Дани боловања: Радећи са дечјом болницом у Висконсину, МиЦареЦоннецт је успоставио протоколе за болесне дане породицама које користе БлуеЛооп смернице за навигацију о болестима и дијабетесу. Постоји мрежни водич са анкетом која поставља питања о шећерима у крви, способности да се једе или пије и кетонима. Згодне информације, посебно за оне који већ дуго не живе са Т1Д!
БлуеЛооп за тип 2: Заинтригирали смо се и да МиЦареЦоннецт има визију специфичне за Т2Д верзије БлуеЛооп-а, која би нудила једноставну функцију евидентирања и дељења дијабетеса, заједно са подсетницима за „придржавање лекова“ и мотивационе ресурсе. Кључ је у томе да буде једноставно, каже Џон, и надају се да ће прикупити средства и додати ову верзију до краја 2019. године.
Вођење БлуеЛооп-а у кампове за дијабетес
Осим што је углавном усмерена на школске медицинске сестре и оне у ново-дијагностикованој Д-заједници, интеграција БлуеЛоопа у кампове за дијабетес је нешто на шта су Хенријеви фокусирани већ дуги низ година. Довели су БлуеЛооп у десетине кампова за дијабетес широм земље и надају се да ће наставити да проширују тај број док ће БлуеЛооп камповима нудити бесплатно.
Џон каже да се неки кампови колебају због ограничених ВиФи сигнала, али то не значи да та подешавања немају среће. Истражују користећи сателитску технологију са ниском орбитом како би довели додатне ћелијске везе за даљинска подешавања, где би нижи почетни трошкови хардвера и само 400 до 500 америчких долара годишње омогућили систем БлуеЛооп у тим камповима.
Такође су фокусирани на истраживање у Д-Цамп-у. Прошлог лета БлуеЛооп је представљен за више од 600 кампера и 60+ запослених, користећи верзију засновану на таблетама за прикупљање података о дијабетесу током лета. Планирају да то наставе и 2019. и 2020. године, користећи прикупљене податке како би помогли воку са породицама и показали предности ове врсте алата за кампове и клиничке ординације.
Већ годинама смо љубитељи Пам и Јохн Хенри-а и њихове услуге БлуеЛооп - па чак и са свим повезаним технологијама за негу ових дана, сматрамо да је пресудно имати овакву платформу за подршку и пружање подршке новооткривеним.
