Добродошли у Тиссуе Иссуес, саветодавну рубрику комичара Асх Фисхера о поремећају везивног ткива Ехлерс-Данлосовом синдрому (ЕДС) и другим недаћама хроничних болести. Асх има ЕДС и врло је шеф; имати рубрику савета је остварење сна. Имаш питање за Асх? Дођите преко Твиттер-а или Инстаграма.
Поштовани проблеми са ткивима,
У агонији сам. Стално. Имао сам пад пре неколико година и од тада ме свакодневно боле леђа. Не могу да радим, а не могу ни пола пута да стигнем до школе. Не бих се требао осећати овако! Имам 17 година, није фер.
Моји родитељи (углавном мој отац) неће ме водити на тестове, скенирање и остало, тако да немам појма шта није у реду, осим да ме боли. Мој отац каже да сам само лења и претешка.Да, имам мало вишка килограма, али то је зато што се проблеми са штитњачом јављају у мојој породици и обећавам да нисам лењ! Мој тата увек каже да то измишљам и шта ако јесам? Шта да радим? - Смучити се
Драги болесни,
Жао ми је што пролазиш кроз ово. То је неправедно! Имате свако право да будете узнемирени и бесни и фрустрирани.
Како бих волео да могу махати чаробним штапићем и натерати да те родитељи схвате озбиљно. Али авај, ја сам само колумниста интернет савета.
Међутим, имам корист уназад, као и сам бивши тинејџер. Искрено речено: бити тинејџер је срање. Имам 34 године и ниси могао поново да ми платиш да имам 17 година.
Средња школа је за мене била пакао. Борио сам се са депресијом и хроничним болом и нисам се слагао са родитељима. Али најтежи део био је недостатак агенције. У средњошколским годинама осећала сам се потпуно немоћно.
Није било важно колико сам била паметна или колико сам напорно радила, била сам малолетна, што је значило да су моји родитељи имали коначну власт над мојим животом. Негодовао сам што имам тако мало контроле над сопственим животом и осећам то исто (апсолутно оправдано) незадовољство у вашем писму.
Па разговарајмо о решењима.
Споменули сте да вам углавном пада отац. Какав је ваш однос са мамом? Можда бисте могли да је седнете кад је ваш отац ван куће и будете с њом у срцу.
Да ли имате систем подршке изван ваших људи? Браћа и сестре, рођаци, пријатељи, родитељи пријатеља, наставници и / или терапеут? Неком коме ћете се поверити коме верујете? Ако јесте, обратите се тој особи.
Желим да имате простор за одзрачивање без бриге да ће се то вратити вашим родитељима.
Иако не знам шта се тачно догађа у вашем телу, знам ово: ваш бол је стваран.
Суосјећам са тенденцијом да преиспитујем себе, посебно када су неки дани гори од других.
Иако имам дијагнозу која објашњава моје симптоме, и даље имам дана када мислим да претерујем или да ми је све то у глави.
Морам да се подсетим да се не жалим или да сам у кревету јер је забавно, већ зато што ме заправо боли! Заиста верујем да је то случај и за вас.
Молим те, чуј ме и веруј ми кад кажем да је твоја борба искрена и да се немаш чега срамити.
Многи људи који пате од хроничног бола постају ласерски фокусирани на постављање дијагнозе. Верују да ће објашњење омогућити да њихови симптоми имају смисла. Сигурно сам мислио да ће сви моји проблеми бити решени када ме генетичар обавести да имам ЕДС.
Иако је сазнавање узрока мог бола заиста било корисно, то није променило чињеницу да сам већину дана једва устајао из кревета. Морао сам сам да смислим како да устанем из кревета.
Чак и ако бисте добили дијагнозу и пронашли невероватне лекаре, главнина вашег исцељења и даље би се одвијала изван лекарске ординације.
Лекари могу бити корисни - и често су неопходни - за ефикасно лечење, али нису са вама у вашем свакодневном животу.
Па наставимо као да вам се нешто „искључило“ у телу, али још не знамо шта.
Што се тиче бољег осећаја, указаћу вам на серију коју пишем о хроничном болу. Овај укључује 5 акција које можете предузети да бисте се данас осећали боље. Овај има нежне вежбе које можете радити код куће за ублажавање болова. Ово су неки јефтини производи којима можете да ублажите бол. А ево и дела о томе како сам прихватила хроничну болест и наставила свој живот.
Охрабрујем вас да прочитате ово и видите да ли вам се нешто обраћа. Онда испробајте ту ствар! У почетку ће бити тешко, али као и већина ствари, биће лакше што више будете то радили.
Да ли имате дневну рутину? Ево дела које сам написао о његовом стварању! Рутина би могла да вам помогне, поготово јер претпостављам да пандемија значи да сте често заглављени код куће.
Можете ли се обавезати да ћете сваке недеље радити једну врсту ствари за своје тело? Пет минута хода по вашем кварту? Кратка медитација? Дневник? Ако помогне, сјајно! Само настави тако. Ако се то не догоди, бар сте покушали и можете да пређете на следећу ствар.
Такође можете покушати да родитељима напишете писмо или е-пошту у којој се наводе ваше бриге.
Може бити корисно да извучете своја осећања без претње да их отац прекине.
Усредсредите се на изјаве „Ја“ (тј. „Борим се да устанем из кревета јер ме толико боле леђа“) уместо на оптужбе због којих се ваши могу одбранити (тј. „Никад ме не слушате“).
Слањем е-поште пружа им се шанса да обраде информације пре него што вам се обраћају о томе. Размислите шта желите од својих људи. Да посетим доктора? Да бисте потврдили своја осећања / бол?
Можете чак и да избаците сва своја осећања тако што ћете написати први нацрт пун беса, оптужби и нереда. Само немојте послати ону!
Писање писма које не пошаљете је класична терапијска вежба. Можда ћете се осећати боље након што избаците та осећања и тада ће вам бити јасније шта желите од њих.
Обећавам вам, живот постаје бољи када сте одрасли и када се одселите од породице.
Не мора нужно бити лакше, али подношљивије је јер имате више речи у свом свакодневном животу.
Неће вам требати дозвола да закажете преглед код лекара, нећете се борити са гадним примедбама свог оца на своју тежину и нећете бити праћени или осуђивани 24/7.
Имате 17 година, па сте врло близу да постанете одрасла особа. Ако ваши родитељи сада одбију да вам помогну, своје лечење морате узети у своје руке.
Надам се да ће неки од делова које сам повезао пружити мало олакшања. Хронични бол треба лечити хронично - то јест свакодневно и често.
Родитељи су можда задужени за вас, али ви сте коначно за своје тело. Не могу вас спречити да код куће радите вежбе, не водите дневнике или медитирате или пронађете заједнице за подршку на мрежи.
Држи се. Не знам вас изван вашег писма, али заиста верујем у вас. Верујем у вашу отпорност и снагу.
Такође верујем да је ваш бол стваран и да још увек има наде за вас.
Можда вам се чини да је ваш 18. рођендан стар годинама, али то је мање од годину дана. Једва чекам да изађете из куће родитеља и будете сами задужени за свој живот. Није лако, али можете почети да се осећате боље уз мало рада и пуно истрајности. Ти то можеш, драга моја.
Ажурирајте ме за неколико месеци ако вам одговара. И знајте да ја повлачим за вама. Имаш ово.
Климав,
Асх
Асх Фисхер је писац и комичар који живи са хипермобилним Ехлерс-Данлос синдромом. Када нема климав дан беба-јелена, она пешачи са својим цорги Винцентом. Живи у Оакланду. Сазнајте више о њој на њој веб сајт.
