Док настављамо да интервјуишемо победнике гласова пацијената са дијабетесом за 2019. годину, данас ћемо радо представити младића са дијабетесом типа 1 који је на путу да постане ендокринолог.
Упознајте Дана Бисна, пореклом из Калифорније, али сада на првој години медицинске школе у Нев Јерсеиу. Такође је прихватио мантру #ВеАреНотВаитинг, градећи и користећи сопствени систем затворене петље "уради сам" (звани вештачка панкреас).
Интервју са адвокатом за дијабетес Даном Бисном
ДМ) Хвала што си разговарао са нама, Дан! Наравно, желимо да почнемо са вашом причом о дијагнози дијабетеса ...
ДБ) Моја прича о дијагнози почиње са 11 година 2006. године, када је мама приметила колико сам била жедна тог лета. До тачке прелома дошло је током породичне вечере у ресторану када је мојој сестри послужена већа чаша воде од мене. Очигледно сам мало побегао, приметивши: „Ја сам жедни брат, а не моја сестра!“
Мама ме је сутрадан одвела педијатру. Провера шећера у крви на глукометру педијатра гласила је: „ВИСОКО“. Мој педијатар нас је обавестио да највероватније имам дијабетес типа 1 и наредног јутра заказао нам је нови тим у Дечјој болници у ЛА (ЦХЛА). Те вечери, мој педијатар нам је дао строга упутства да одемо до Ин-Н-Оут Бургер-а и наручимо чизбургер у облику протеина (чизбургер између зелене салате, уместо лепиње), што је заправо нула угљених хидрата. Волим ово да сматрам и својим последњим оброком без пратње дозе инсулина и јединим случајем када ће лекар свом пацијенту преписати чизбургер. Следећег јутра дијагноза ми је потврђена са шећером у крви од 614 мг / дЛ. Неколико дана касније кренуо сам у 6. разред са напртњачом пуном залиха које сам тек учио како да користим.
Да ли још неко у вашој породици има дијабетес?
Не знам ниједну породичну историју дијабетеса типа 1. Међутим, занимљиво је да су се неки чланови моје породице од тада тестирали позитивно на аутоантитела на острвцима, што сугерише да могу бити у повећаном ризику од развоја дијабетеса типа 1. Мој отац такође има дијабетес типа 2, па прилично често разговарамо о дијабетесу.
Које алате тренутно користите за управљање дијабетесом?
Последњих годину дана користим ДИИ аутоматизовани систем за испоруку инсулина познат под називом „Лооп“. Користим стару Медтрониц пумпу, Декцом Г6 континуални монитор глукозе (ЦГМ), иПхоне 6с и РилеиЛинк. Лооп је спасилац! И даље ми даје подједнаку контролу као неаутоматизовани систем, али значајно проширује функционалност моје пумпе и ЦГМ-а. У стању сам да поставим различите циљеве шећера у крви током дана, на основу фактора као што је ниво моје активности, а апликација Лооп ће заправо прилагодити базални ниво моје пумпе како би покушала да испуни тај циљ шећера у крви.
Могао бих да напишем дугачки есеј о томе зашто волим Лооп, али најдраже ми је осећај сигурности преко ноћи. Волим да имам систем који надгледа шећер у крви кад не могу. Када сам почео да петљам, користио сам Нигхтсцоут да бих прегледао своје извештаје о подацима, али недавно сам прешао на Тидепоол након што сам га подесио за студију Тидепоол / Лооп.
Зашто мислите да је технологија дијабетеса Лооп / ДИИ толико важна?
ДИИ заједница је невероватна. Испунили су празнину у иновацијама дијабетеса и извршили притисак на медтецх индустрију и ФДА да раде на побољшању иновација и убрзању регулаторног процеса.
Током година било је толико различитих опција инсулинске пумпе. Иако свака има своје јединствене предности, на крају дана сви раде исто: испоручују инсулин. Све остало и даље радимо ручно. Иновација која је заиста била битна кретала се пужевим темпом. Није било основних разлика у начину на који сам управљао дијабетесом у односу на инсулинску пумпу у 2008. у односу на 2017. ДИИ заједница је то променила. Они нису изградили један, већ вишеструки систем затворене петље за аутоматизацију дозирања и испоруке инсулина који користе континуиране податке о монитору глукозе и мноштво других прилагођавања.
То нису уређаји прилагођени свима. Они су заиста персонализовани. Али то је само врх леденог брега. Ови „уради сам“ пројекти засновани су на пацијенту и могу се надоградити софтвером, па када људи осете да је потребно извршити ажурирања, та ажурирања могу се врло брзо уградити у ваше уређаје „уради сам“ (у року од неколико дана или недеља). Алтернатива чека четири године да нову осигурање добије кроз осигурање.
Све то воде страствени појединци, зар не?
Да! Људи који чине да ДИИ заједница напредује волонтирају своје време, изван свакодневних послова, како би олакшали живот људима са дијабетесом. Неко ми се једном нашалио да је корисничка услуга у Лоопу толико боља од Медтрониц-а. Они значе да ће, ако одете на неку од „уради сам“ Фацебоок страница (нпр. „Лоопед“) и објавите питање, од заједнице пацијената добити тренутне, драгоцене и брижне повратне информације. Далеко сам од залагања за регулаторна тела или насумична контролисана испитивања. Међутим, искрено верујем да су иновације проистекле из „уради сам“ пројеката попут Нигхтсцоут-а (повлачење података о ЦГМ / пумпи на рачунар, паметни сат, паметни сат итд.) И Опен АПС / Лооп (аутоматизована достава инсулина са персонализованим циљевима) годинама уназад вишемилионска (милијарда?) долара вредна индустрија уређаја за дијабетес. ДИИ заједница је имала важан утицај на ту индустрију. Невероватно је видети шта пасионирани пацијенти и њихови најмилији могу да ураде - отуда и мото # ВеАреНотВаитинг.
А ви сте амбициозни здравствени радник, зар не?
Управо сам започео прву годину медицине на Медицинском факултету Рутгерс Роберт Воод Јохнсон у Нев Јерсеиу. Од своје 13. године, пријатељима и породици говорим да желим да будем ендокринолог. Имам срећу што имам невероватног ендокринолога коме се захваљујем што сам толико инспиративан узор. После медицинске школе планирам да одрадим трогодишњи програм резиденцијалне обуке из педијатрије или интерне медицине, праћен стипендијом из ендокринологије.
Шта сте радили пре него што сте започели Мед Сцхоол?
Две године сам провео радећи на клиничком истраживању дијабетеса типа 1 у Дечјој болници у Лос Ангелесу (где ми је и постављена дијагноза, као што је раније поменуто). Толико сам се осећао као код куће радећи са пацијентима са дијабетесом типа 1 да је то заиста потврдило моју тежњу из детињства да наставим каријеру у ендокринологији и истраживању дијабетеса.
Имао сам срећу да сам, радећи у ЦХЛА, био укључен у мноштво различитих истраживачких студија које су ми пружиле сјајан увод у обим истраживања дечијег дијабетеса. Доста сам радио на координацији студије ТриалНет’с Патхваи то Превентион и разних студија превенције дијабетеса типа 1. Такође сам координисао разне студије путем размене Т1Д, од којих је једна била ЦГМ интервенција код младих и младих одраслих са дијабетесом типа 1.
Пре него што сам напустио ЦХЛА, помогао сам започети регулаторни поступак и за различите индустријске студије. На крају, сарађујем са студијском групом ЦоИоТ1, што је фасцинантан модел неге усмерен на пацијента који је развила др. Јеннифер Раимонд, а који укључује и телехеалтх и групне састанке. За тренутно клиничко испитивање планирам да олакшам рутинске интернетске састанке са адолесцентима и младим одраслима.
Да ли имате неке посебне наде када уђете у свет професионалних клиничара?
Једна од ствари којима се радујем као будући лекар је да искористим своје искуство пацијента као глас за промену у медицинској заједници. У непосредној будућности желим да се више укључим у дијабетес на друштвеним мрежама. Мало сам се уплашио да скочим, али ме рутински оснажује заједница за дијабетес на Инстаграму и Фејсбуку. Друштвени медији су заправо имали значајан утицај на моје ментално здравље и однос са дијабетесом током последњих неколико година.
Да ли сте били укључени у неке напоре заговарања дијабетеса?
Мој рад у ЦХЛА пружио ми је прилику да сарађујем са поглављем ТриалНет-овог УЦСФ-а и неким невероватним запосленима у ЈДРФ-у у Лос Ангелесу како бих провео ризик од дијабетеса кроз ТриалНет-ову студију Патхваи то Превентион у четврти широм Унутрашњег царства у Јужној Калифорнији - подручја која ЦХЛА раније није спровођење теренских догађаја ТриалНет-а. Овај регион тренутно није имао поглавље о ЈДРФ-у или било који велики истраживачки центар повезан са ТриалНет-ом.
Удруживање са ЈДРФ из Лос Ангелеса помогло нам је да досегнемо још много породица. Успели смо да понудимо ТриалНет скрининг овим породицама без потребе да путују далеко. Изнад свега, имао сам смисленог времена да упознам људе, посебно породице које су тек почеле, и разговарам о дијабетесу. Често су родитељи они којима је потребна подршка других породица „који је добијају“, а овај форум је био врло добар за то.
Шта мислите шта представља једину највећу промену у лечењу дијабетеса последњих година?
Утицај који је континуирано праћење глукозе имало на начин на који разговарамо о дијабетесу и управљамо њиме. Имамо на располагању толико више података и корисних информација него икада пре. Иако је употреба ЦГМ драматично променила искуство пацијента, мој претходни истраживачки рад научио ме је да индустрија заостаје неколико година у усвајању ЦГМ података као примарне крајње тачке за клиничка испитивања. Иако се чини да се ово мења. Верујем да је критично важно проценити клиничка испитивања са примарним крајњим тачкама мереним ЦГМ метриком, као што су Време у опсегу и коефицијент варијације, у поређењу са само А1Ц или дискретним подацима о глукози у крви. ЦГМ подаци ће нам рећи више о предностима иновација него било шта друго тамо.
Какво је ваше сопствено ЦГМ искуство?
Лично сам почео да пумпам неколико година након дијагнозе. Иако сам апсолутно волео пумпу, нисам могао да замислим да на телу носим било шта друго. Осећала сам да би било превише непријатно објаснити пријатељима зашто имам комаде пластике око трбуха и руку. Нарочито нисам желео да се срамота ЦГМ аларма укључи на часу.
После једног семестра факултета, мој ендокринолог ме је коначно убедио да зароним у ЦГМ са Декцом Г4. Одмах сам био закачен. Стекао сам толико више увида у то како моје тело реагује на угљене хидрате, инсулин и активности. Не само да сам се осећао сигурније, већ и више сам се бавио дијабетесом. ЦГМ је покренуо низ догађаја који су ме заинтересовали за све аспекте лечења дијабетеса и истраживања дијабетеса. Ширина података из ЦГМ-а такође ми је пружила много већу удобност у самосталном подешавању односа угљених хидрата. Толико сам постала зависна од тога да је тешко сетити се како је било лечити дијабетес пре ЦГМ.
Шта вас узбуђује због иновација код дијабетеса?
Мислим да живимо у изузетно узбудљивом времену за иновације дијабетеса. Сада на тржишту имамо имплантабилни сензор глукозе и назални глукагон. Обоје се баве незадовољеним потребама заједнице дијабетеса. Штавише, ускоро бисмо требали имати на располагању потрошачима више аутоматизованих система за испоруку инсулина које је одобрила ФДА.
Иновације о дијабетесу су светионик наде за већину нас који живимо са дијабетесом. Дају нам нове начине за лечење болести која је суштински тешка и чине дијабетес толико подношљивијим. Помало сам шеф дијабетеса, па сам посебно узбуђен због све веће интероперабилности између медицинских уређаја за дијабетес, паметних телефона и паметних сатова. Тренутно има толико тога за узбуђење!
Ако бисте могли да разговарате са лидерима у индустрији, шта бисте им предложили да могу боље?
Имам пуно размишљања о овоме. Иако сам толико захвалан на томе како сам имао користи од индустријског истраживања и развоја, знам да они могу учинити боље када је у питању приступ лековима и алатима за дијабетес. У протеклој години посвећено је много потребне пажње растућим ценама инсулина и срцепарајућем, штетном ефекту који је ово имало на заједницу пацијената. Јасно је да мора доћи до промене парадигме у начину лечења дијабетеса. Тренутно су то „они који имају и немају“ - они који си могу приуштити брзо дејство инсулина, ЦГМ и терапију пумпама, и они који нису у могућности да приуште ове алате. Стога није изненађење да је дијабетес водећи узрок толико трауматичних медицинских компликација. Али не мора бити тако.
Иако медији или други притисци могу натерати индустрију да покрене програме попуста или попуста за пацијенте, то су и даље непоуздани и недоследни начини преживљавања помоћу алата и лекова који спашавају животе. Промена треба да дође раније, вероватно од самог почетка развоја лека или уређаја када се врше прорачуни за процену теоретске тачке цена. С обзиром на улогу коју индустрија игра у одабиру којих лекова ће се бавити, одређивању цена лекова итд., Верујем да индустрија мора играти већу улогу у сужавању овог јаза у приступу. Мора постојати боља равнотежа између жеље индустрије за профитом и потребе пацијената за приступом.
Да ли сте лично имали проблема са приступом или доступношћу у вези са дијабетесом?
Имам срећу што сам цео свој живот имао поуздано осигурање и приступ залихама за дијабетес. Једна од фрустрација са којима сам се суочио су ограничења која формулари осигурања постављају на изборе потрошача. Не би требало захтевати бескрајне жалбе осигуравајућих друштава (са неизвесним резултатима) да се осигура покривеност било које пумпе, ЦГМ, аналога инсулина, тест траке или другог материјала који сте користили или желите да користите.
Протекле године сам желео да наставим да покривам тест траке Цонтоур Нект, јер се мерач Цонтоур Нект Линк синхронизује директно са мојом инсулинском пумпом. Моја осигуравајућа компанија је у формулару имала само тестне траке Оне Тоуцх. Било је потребно више жалбених писама да добијем тест траке које су ми требале. Ове врсте рутинских проблема са дијабетесом одвраћају ме од тога да од лекара затражим рецепт за лекове попут Афреззе или Фиаспа, јер очекујем да ће настати гњаважа имати посла са мојим пружаоцем осигурања. Непотребно је рећи да су трошкови без осигурања превелики.
И последње, не најмање важно, зашто сте се одлучили да се пријавите на такмичење за гласове пацијената ДиабетесМине?
Зато што сам страствен према иновацијама у вези са дијабетесом и желим да допринесем и научим од лидера који то чине. Толико сам научио не само из свог личног искуства са дијабетесом, већ посебно од пацијената са којима сам радио у дечјој болници у Лос Ангелесу, Фацебоок група за дијабетес, ТипеОнеНатион догађаја и још много тога.
Желим да својим гласом помогнем покретању иновација у правом смеру за све људе са дијабетесом. Ако су ме последњих неколико година ичему научили, то је да живимо у „златној ери“ за иновације. Међутим, и даље мислим да смо само додирнули врх леденог брега за иновације у вези са дијабетесом. Узбуђена сам због онога што носи будућност. Једва чекам да упознам друге који имају заједничку страст према дијабетесу и Д-иновацијама. Посебно се радујем што ћу чути перспективе лидера у индустрији. Понекад се чини да је медтецх индустрија могла направити бољи избор дизајна. Тешко је рећи да ли су ствари направили на одређени начин на основу повратних информација пацијента, повратних информација клиничара или захтева ФДА. Универзитет ДиабетесМине биће одлична прилика да стекнете више увида у ове важне одлуке. Надам се да могу то да платим унапред са перспективом свог пацијента!
Хвала, Дан. Једва чекамо да вас упознам у новембру!
