„Не бих могао да ћутим“ о нечувеним ценама инсулина

Будући да се толико људи у нашој заједници за дијабетес труди да приушти само основе које су им потребне да би остали живи, више него икад зависимо од активиста пацијената. Један покретач и шејкер је дугогодишњи тип 1 Гаил деВоре у Денверу у Колораду.

Рана 70-их година дијагностикована као дете, Гејл је сада водећа у свему, од технолошког простора #ВеАреНотВаитинг, где ради у одбору фондације Нигхтсцоут, до сведочења пред Конгресом о ценама инсулина, помажући у изради државног закона за хитна пуњења на рецепт. Недавно се појавила у епизоди ХБО-ових ВИЦЕ вести како би проширила вест о нашим изазовима приступа и приступачности. А то је само гребање површине свега онога што је Гејл видела и урадила током својих година живећи са Т1Д.

Молимо вас да поздравите Гаил док дели своју личну причу и напоре у залагању са „Читачима рудника данас:

Мој живот против дијабетеса и борба за приступачни инсулин, Гејл ДеВоре

Када је цена инсулина почела да расте више него што сам икада доживео, знао сам да не могу да ћутим. Не могу мирно да седим док људи умиру јер не могу да приуште инсулин.

Потреба за овим лековима који одржавају живот дирнула ме је у живот од детињства; на много начина, прича о мом Д-животу прати развој модерне неге и технологије о дијабетесу.

Мрачно доба дијабетеса

Дијагностикован ми је дијабетес типа 1 са 11 година, на Дан заљубљених 1972. У то време није био познат као Т1Д, већ малолетнички или дечји дијабетес. У време моје дијагнозе у породици није било никога другог са Т1Д, иако први рођак сада има једнојајчане близанце којима је дијагностиковано око 15 година после мене.

У време моје дијагнозе, инсулин је био лек без рецепта који су моји родитељи узимали у апотеци кад год је то било потребно. Све нас је коштало 1,49 долара по боци. Узео сам само ону количину инсулина коју ми је лекар препоручио. Била сам на строгој исхрани, наводно без шећера. Тако сам преживљавао сваки дан.

Једини тест доступан за кућну употребу за испитивање нивоа глукозе био је Цлинитест. Комбиновали смо 5 капи урина и 10 капи воде у епрувету, а затим смо додали таблету Цлинитест, сачекали да прокључа, лагано промућкали и упоредили боју са графиконом. Колико сам знао, једина боја коју је Цлинитест успео да пријави је НАРАНЧАСТА - боја шећера 4+ у мојој мокраћи. Моја мама је увек знала када нисам користио урин за тестирање када сам јој рекла да је боја тамноплава - боја без шећера. Био је то основни, бесмислени тест. Нисмо могли да сазнамо да ли је количина инсулина коју смо узели била ефикасна; нисмо имали појма о шећеру у крви. Тада испитивање А1Ц није постојало.

Једино тестирање глукозе у крви које смо имали на располагању било је да одемо лекару, да ми се из руке усиса бочица крви, а затим сачекамо неколико дана да добијем резултате из лабораторије и да ми кажу на чему ми је БГ (глукоза у крви) дан извлачења, отприлике пет дана раније. Бескорисно.

Ово је било ефективно исто као и вожња док сте гледали у ретровизор и са повезом преко очију. У стварности смо живели у мрачно доба.

Родитељи су некако преживели моје ужасне хормоналне тинејџерске године. Вероватно су ми летњи кампови за дијабетес које сам похађала и систем подршке преко тима мог лекара помогли да све то пребродим. У ствари, још увек сам у контакту са неколицином својих логораша и бившим лекаром и његовом супругом. Похађао сам Цамп Хопе у Кансас Цитију две или три године, пре него што сам постао тинејџер, а затим сам три или четири године након тога похађао Цамп Дисцовери у Вицхити. Нисам се држао за саветника, јер сам лето проводио са 16 година путујући са својим средњошколским хором. Остајем у контакту са неколико тих кампера и не бих мењао те године у кампу за дијабетес ни за шта - Т1Д је тамо норма и невероватно је колико тај осећај припадности за нас може бити невероватан.

Кроз све те ране године, инсулин је био приступачан. У време када сам дипломирао на основним студијама 1983. године, инсулин је износио само око 20 долара по бочици и још увек није захтевао рецепт. А 1983. године добио сам свој први мерач глукозе код куће који је требало калибрисати пре сваког теста, а крв је требало испрати са тест траке пре него што сам га залепила у кофер од мерача. Мислим да га нисам често користио, али бар је то био алат који нисам имао пре тога.

Побољшање технологије дијабетеса

До 1985. године, технологија инсулинске пумпе је прешла из величине у ранцу у кутију за ципеле. Ускочио сам са обе ноге. Моја прва инсулинска пумпа била је Бетатрон ИИ ‘85. Иако је био део друге генерације пумпи, игле за инфузију још увек су се израђивале од легуре никла - која је данас позната као врло алергични метал, посебно код жена.

Батерија пумпе била је танка пуњива јединица која је долазила са две батерије, тако да се једна могла пунити преко ноћи док је пумпа радила док је спавала. Једино што је било било је то што су батерије након неколико месеци циклуса пуњења почеле да бубре. Нисмо били обавештени о тој дивној особини. Нисам могао да извадим батерију из пумпе без одвијача који би је извадио. Наставак употребе батерије резултирао је врло гадном експлозијом батерије.

Користила сам Бетатрон ИИ нешто више од две године током трудноће, трудноће и порођаја мог сина. На крају, морао сам да се одрекнем због алергијског одговора и застрашујуће ситуације са батеријом.

Неколико година касније почео сам да користим боље пумпе са бољим инфузионим комплетима (и бољим батеријама). Гледајући уназад, запањен сам оним што сам мислио да је „боље“. Ништа ни о чему није било лако за употребу, али јесте био боље ишта него ништа. Сада поседујем и користим пумпе произвођача Медтрониц (њих четири), Делтец, Дисетрониц, Анимас и Тандем т: слим.

Кроз све те године, док је инсулин био приступачан, морао сам да се борим са осигурањем како бих доказао неопходност сваке опреме која ми је потребна да бих се бринуо о себи. Морао сам да се спријатељим са представницима људских ресурса и осигурања. Морао сам да пишем писма људима из Конгреса. Морао сам да пишем писма директорима компанија за производњу уређаја. Морао сам да пронађем бројеве телефона руководилаца високог нивоа свог осигурања и да их редовно зовем како бих био сигуран да сам добио оно што ми треба.

Сазнао сам да је у моју корист знати свакога и осигурати да ме познају.

Када дијабетес постане неприступачан

Питање цена инсулина први пут сам приметио 2001. године када ми је партиципација порасла на 80 или 100 долара. Била сам шокирана, али још увек превише нова за читав дан „инсулин се издаје на рецепт“ да бих разумела шта се дешава. Требало ми је мало времена (можда неколико година) да схватим специфичне спецификације уговора о осигурању које морам да разумем пре прихватања посла или упоређивања планова осигурања током регистрације за бенефиције.

Постати Т1 првим приоритетом као самохрани родитељ у домаћинству са једним приходом није лако. Немам уштеђевине. Нема пензије. Ништа за показати током целог живота, осим здравог здравља.После развода када је наш син имао 7 година, мој бивши муж се одселио из Колорада, а сина сам одгајила сама. Ишао је на факултет пре 13 година, а ја сам се сада удала последњих пет година.

Сада поседујем компанију за ИТ консалтинг. Али док се нисам могао осигурати, нисам могао напустити посао велике компаније. Једини начин да се то приушти био је под АЦА (Колорадо је рано усвојен). Напустио сам корпоративни посао 2007. године и нисам се освртао уназад. Да, такође водим политичке кампање. То је магија рада за себе - све жонглирам усред ноћи.

Постати адвокат

Не улазећи овде у своја политичка уверења, желим да поделим да сам деценијама био укључен у политичке кампање, почев од 1976. године када се мој отац кандидовао за то место. Од тада сам или генерички волонтер или менаџер кампање. Исцрпљујуће је и незахвално, али невероватно радује када наши кандидати победе. Моја специјалност је прикупљање новца за кампање. Тренутно чека неколико захтева за помоћ у прикупљању новца за кампање које ускоро почињу.

Такође сам био укључен у разне аспекте заједнице за дијабетес (ДОЦ) од почетка Интернет времена. Постојала је група у којој сам учествовао средином 90-их, где смо разговарали о потешкоћама у попуњавању рецепата за опрему и о проблемима са Т1. Такође сам већ дуго члан заједнице Инсулин-Пумперс.орг, сусрећући се са другим Т1-има на мрежи и ИРЛ-ом, као и помажући у прикупљању средстава за организацију.

Што се тиче #ВеАреНотВаитинг и ЦГМ у облаку, написао сам оригиналну корисничку документацију за инсталирање Нигхтсцоут-а и био сам део оригиналног тима за подршку. Блиско сам сарађивао са Јамесом Веддингом да бих формирао темеље. Још увек сам потпредседник стипендије и усред оцењивања више од 100 пријава за награде за следећу школску годину.

Разговарање и умрежавање!

Тренутно је инсулин толико скуп да су многи пацијенти и породице присиљени да доносе одлуке опасне по живот када покушавају да приуште рецепте. Немамо где да се обратимо, осим законодавним телима наше владе, да бисмо нам пружили олакшање.

Сада је време да се огласимо како бисмо привукли пажњу наших законодаваца. Многе државе чине мале кораке у пружању олакшица, али законодавци других држава не разумеју озбиљност ситуације. Без свог гласа немамо шансе.

Одувек сам осећао обавезу да учиним све што могу да бих променио ситуацију.

После моје дијагнозе, једина организација која се односи на дијабетес била је Америчко удружење за дијабетес у Вицхити. Волонтирао сам на разним догађајима, присуствовао летњем кампу и помагао у организацији и вођењу руксака у Колорадо за тинејџере са дијабетесом.

Када сам био апсолвент на факултету, био сам директор лобистичке групе. Мој први посао након дипломирања био је организатор заједнице. Био сам члан многих различитих одбора директора и добровољно се бавио многим организацијама. Ја сам један од првобитних чланова оснивачког одбора фондације Нигхтсцоут, служим у Одбору за развој одбора ЈДРФ-овог поглавља Роцки Моунтаин и седим у одбору за политику Колорадске здравствене иницијативе за потрошаче. Све ове организације се фокусирају на то да свет и нашу заједницу учинимо бољим местом.

Захваљујући својој повезаности са овим организацијама и спремности да говорим о својој ситуацији са давањем инсулина, састао сам се са многим законодавцима, сведочио сам у знак подршке законодавству у Капитолу државе Колорадо и сведочио пододбору за надзор и истраге Куће Сједињених Држава. Одбора за енергетику и трговину. Позван сам да говорим на великим здравственим конференцијама, интервјуисао ме је ХБО Вице Невс и водио сам радионице о причању наших личних прича.

Спријатељила сам се са особљем у канцеларији представнице Диане ДеГетте (чија ћерка има Т1Д). Њихова канцеларија ме је позвала да сведочим прошлог месеца. Редовно одржавам контакт са њима и помажем да послужим као ресурс за Т1Д, по потреби. Преко њих сам радио на другом истраживачком пројекту о инсулину о којем још нисам спреман да разговарам, али могу да поделим да су ми пружили невероватну подршку у овом истраживању.

Урадио сам мој домаћи. Истражио сам потенцијална решења. Проучавао сам законодавство других држава. Написао сам предлоге. Обавезно имам чињенице како бих законодавцима представио потребе нас који имамо дијабетес.

У својој борби за осигурање код осигуравача никада нисам коначно одбијен. Радим ово више од 20 година. У једном тренутку сам добио свог омбудсмана у Унитед Хеалтхцаре-у да бих био сигуран да сам добио оно што ми је требало. Имена су се изгубила у сећању из тих раних дана, али знам да кад назовем кога год морам да решим, знају да мислим на посао. Сада имам сличан однос са тренутним носиоцем осигурања. Заправо, моје тренутно осигурање преиспитује уговор са Едгепарк Медицал-ом због сталних и смешних проблема са услугом код тог добављача. Људи из Барбара Давис Центра за дијабетес недавно су ме позвали да им помогнем у пројекту покривања Медицаид-ом. А мој лекар ме је замолио да напишем и рад за пријављивање у научни часопис. Радим на томе.

Поново, као и пре неколико година, налазим да посежем за собом, телефонирам, састајем се са људима, рукујем се, представљам се, нудим савет - пазећи да знам све и да они знају ко сам ја. Тек сада се побринем да знају кога представљам: глас сваке особе са дијабетесом која не може да приушти инсулин.

Не могу и нећу да ћутим.

Хвала ти што си поделила све што чиниш да помогнеш овој Д-заједници, Гејл!