Зовем се Раниа, али данас сам чешће познат као мисс анониМС. Имам 29 година, живим у Мелбурну у Аустралији и дијагностикована ми је мултипла склероза (МС) 2009. године у 19. години.
Сасвим је смешно када вам се дијагностикује неизлечива болест због које изгледате добро споља, а изнутра пустошите.
Ваш мозак контролише ваше тело нервним импулсима, а МС напада живце који шаљу те поруке. То заузврат мења начин на који ваше тело функционише. Па, сигуран сам да можете да замислите колико је ова болест незгодна.
Превише сам пута налетела на ваздух јавно да бих рачунала, јер је моја нога одлучила да престане да ради. Једном сам тако јако пао на бетон да сам поцепао панталоне.
Нисам могао да устанем јер су ти глупи живци у мозгу одлучили да направе кратак спој, остављајући ме на поду са људима који се питају: Како је само тако пала у равним ципелама без ичега око себе? Смејала сам се и плакала покушавајући да објасним зашто ми нога не ради.
Непријатности ове болести настављају се нехотичним грчењем мишића.
Шутнуо сам људе испод столова, напојио кафу људима и изгледало је као да идем на аудицију за хорор филм усред тржног центра. Такође изгледам као да сам редовно део зомби апокалипсе због ужасног умора који изазива.
Шалу на страну, са МС дијагнозом је много тога потребно решити, посебно у младости од 19 година. Ево свих ствари које бих волео да знам раније.
1. На крају, лечење ће помоћи
Када ми је први пут дијагностикована МС, није било на располагању много облика лечења. Морао сам да си дам ињекцију четири пута недељно, а нисам могао да осетим десну страну тела.
Некад сам плакала сатима, нисам могла да си убризгам лекове, јер бих очекивала бол.
Волео бих да се могу вратити и рећи оној девојци која би седела са ињектором на нози - која је била прекривена рупама и модрицама од игала - да ће лечење доћи толико далеко да више нећете морати да си ињектирате.
Толико би се побољшао да бих повратио осећај на лицу, руци и нози.
2. Снага долази из изазова
Волео бих да знам да научите своје највеће снаге кад се суочите са најгорим животним изазовима.
Искусио сам ментални и физички бол од ињекције, изгубио сам осећај у удовима и изгубио сам целокупну контролу над својим телом. Из ових ствари, међутим, научио сам своје највеће снаге. Ниједна универзитетска диплома не би ме могла научити мојим снагама, али најгори животни изазови могу.
Имам еластичност коју не могу победити и имам осмех који не бледи. Искусио сам прави мрак и знам колико имам среће, чак и у лошем дану.
3. Затражите подршку
Волео бих да могу себи да кажем да ми је апсолутно потребна подршка и више је него у реду да је прихватим и затражим.
Моја породица је моје апсолутно све. Они су разлог зашто се толико борим да бих био здрав и помажу ми у кувању, чишћењу или баштованству. Ипак нисам желео да своју породицу оптерећујем својим страховима, па сам се обратио радном терапеуту који је специјализован за МС и никада се нисам освртао уназад.
Могућност да разговарам са неким другим, осим са породицом, помогла ми је да заиста прихватим карте које су ми подељене и да се изборим са осећањима која сам осећала. Тако је започео мој блог мисс анониМС, а сада имам читаву заједницу људи са којима могу да поделим своје добре и лоше дане.
4. Не упоређујте своју дијагнозу са другима са МС
Волео бих да могу себи да кажем да своју дијагнозу не упоређујем са дијагнозом других људи. Ниједно двоје људи са МС неће делити исте тачне симптоме и искуства.
Уместо тога, пронађите заједницу која ће делити ваше бриге и наћи подршку. Окружите се онима који тачно разумеју кроз шта пролазите.
5. Свако се сналази на различите начине
У почетку је мој начин да се снађем био да се претварам да сам добро, иако сам постала фигура себе коју нисам препознала. Престао сам да се смејем и смејем и закопао сам главу у студије јер је то био најбољи начин на који сам знао да се носим. Нисам желео никога да оптерећујем својом болешћу, па сам лагао и рекао свима које волим да сам добро.
Живео сам тако много година док једног дана нисам схватио да то више не могу сам, па сам затражио помоћ. Од тада могу заиста да кажем да сам добро пронашао свој начин живота са МС.
Волео бих да знам да се сналажење код свих разликује. То ће се догодити природно и својим темпом.
Једног дана осврнућете се уназад и знати да сте данас снажни ратник јер сте прошетали тим ратом и наставили да се борите у тој бици. Сваки пут ћете изаћи јачи и мудрији, спремни да поново освојите.
6. Све ће бити у реду
Волео бих да је моје 19-годишње дете знало да заиста верује да ће све бити у реду. Уштедио бих толико стреса, бриге и суза.
Али знам да је све у процесу. Сада могу помоћи онима који се баве истим искуствима кроз која сам прошао и пружити им потребне информације.
Заиста ће бити у реду - чак и кроз све олује - када је превише мрачно да бисте видели светлост и када мислите да немате више снаге за борбу.
Одузети
Никада нисам мислио да ће ми се догодити нешто попут МС дијагнозе, а опет сам погрешио. У то време је било много тога за схватити, и било је много аспеката болести које нисам разумео.
Временом сам, међутим, научио како да се носим. Научио сам да у сваком злу видим добро. Научио сам да ти је перспектива најбољи пријатељ и научио сам колико је важно бити захвалан на једноставним стварима.
Можда бих имао теже дане од просечне особе, али и даље имам толико среће за све што имам и за снажну жену на коју ме је ова болест натерала. Без обзира шта вам живот добаци, са добрим системом подршке и позитивним начином размишљања, све је могуће.
Ранији је дијагностикован МС са 19 година док је била на првој години универзитета. У првим годинама дијагнозе и сналажења у новом начину живота није много говорила о својим борбама. Пре две године одлучила је да води блог о свом искуству и од тада није успела да заустави ширење свести о овој невидљивој болести. Покренула је свој блог мисс анониМС, постала амбасадор МС-а за МС Лимитед у Аустралији и води сопствене добротворне акције са свим приходима који иду у проналажење лека за МС и услуге подршке за помоћ људима који живе са МС. Када се не залаже за МС, ради у банци у којој управља организационим променама и комуникацијама.
