Срећом, свет се „пробудио“ схватањем да људима са хроничним обољењима попут дијабетеса требају везе и подршка вршњака.
Данас смо сретни што смо представили нову организацију усмерену управо на то, циљање младих одраслих од 18 до 35 година, названа Наша Одисеја. Покренут је делимично у јуну 2019. године од стране суоснивачица Кристина (Волфе) Фигуероа из Северна Каролина, који живи са дијабетес типа 1. Били смо узбуђени што смо је упознали почетком јуна на нашем властитом форуму ДиабетесМине Д-Дата ЕкЦханге технолошких лидера у Сан Франциску.
Са Кристином смо недавно разговарали о њеној сопственој причи, визији и мисији Наше одисеје ...
Кристина (Волфе) Фигуероа о дијабетесу и подршци вршњака
ДМ) Дуго година живите са дијабетесом типа 1, зар не?
КВФ) Да.Дијагноза ми је постављена 6. маја 1995. Тек сам напунила 6 година. Осврћем се уназад - с дијагнозом хоспитализације која у просеку сада траје 1-2 дана - и сетим се да сам недељу и по био у болници на ИВ. Смешно је размишљати уназад и схватити да су моји родитељи имали ВХС камкордер величине актовке ... користили су ме за снимање како вежбам давање ињекција физиолошког раствора и лимуну (који су неки од вас можда познати) и себи. Током једне од ових „сесија снимања“, сећам се тако живо да сам погледао маму и тату у очи и рекао: „Једног дана ћу направити разлику за младе са болестима“.
Сада, 24 године касније, пронашао сам свој глас у здравственом простору и веома напорно радим на оснаживању других да пронађу свој. Мислим да је то нешто што МНОГИ од заговорника Т1Д које знам добро раде добро ... и мислим да је то делимично и зато што је ова дијагноза и свакодневно одржавање заморно. Знамо да су нам потребни други. Такође знамо да никада не желимо да се други осећају сами као што смо се ми осећали.
Реците нам нешто о својој каријери у клиничким истраживањима и јавном здравству ...
Оно што је започело као одлучност да постанем лекар који ће излечити дијабетес типа 1, брзо се претворило у интерес који је темељ развоја лечења, нових третмана и који ће их учинити приступачним и доступним људима који живе са СВИМ болестима. Након проучавања здравља становништва и епидемиологије у основној школи (одлучивши да одустанем од клиничког усавршавања) и започињања своје каријере у клиничким истраживањима, брзо сам сазнао о сложености развоја нових третмана и уређаја и дипломатији која је потребна за комерцијалне набавке одобрен за конзумацију пацијента.
Политика овог одобрења, трендови цена и инфлација трошкова здравствене заштите према Закону о приступачној заштити (АЦА) подстакли су моје повећано интересовање за здравствену политику и економију, посебно у вези са обрасцима здравственог понашања. Разлог, верујем ... је тај што сам своје личне здравствене одлуке увек повезивао са тим стварима. У том процесу сам открио многе психосоцијалне, емоционалне и менталне проблеме који су се појавили (и које сам у прошлости негирао) због живота са дијабетесом типа 1.
Где сада радите што се тиче истраживања?
Тренутно радим за организацију за истраживање уговора са седиштем у Сиднеју (ЦРО) под називом Георге Цлиницал, а такође се бавим истраживањима у свом програму доктора јавног здравља на Медицинском факултету у Бродију на Универзитету у Источној Каролини. Моје искуство у послу клиничког истраживања и сопствена академска истраживања омогућили су ми да брзо научим о временским роковима и прописима развоја нових третмана, заједно са импликацијама наших постојећих здравствених система и незадовољеним потребама које постоје.
Социјална и емоционална подршка младим одраслима / професионалцима на које утичу ретки и хронични услови (попут дијабетеса типа 1) је незадовољена потреба у тренутном стању ствари.
Да ли је то довело до почетка наше Одисеје?
Да, то је била комбинација мог сопственог само-реализованог здравственог понашања, односа које сам развио са другим заговорницима пацијената са другим прогнозама и ствари које сам научио у свом истраживању и каријери спојили су се да ми помогну да се повежем са својим сарадником -оснивач, Сетх Ротберг, који је заговорник пацијената који живи са Хунтингтоновом болешћу. Заједно, уз мало песнице и много разговора са саветницима, одлучили смо да је ово нешто што је потребно и да је #ВеАреНотВаитинг (видите шта сам тамо радио ?!).
Сет и ја смо започели разговоре о овоме у јануару 2019. године, након што сам завршио рукопис на тему мог докторског програма. У јуну смо покренули организацију. Иако се наша стратегија наставља развијати, интересовање је велико и потражња за нашим услугама брзо расте широм земље!
Које су тачно услуге које нуди наша Одисеја?
Наше примарне услуге у овој фази нашег развоја усредсређене су на личне састанке за младе одрасле особе погођене ретким или хроничним стањем. Кроз њих, тежимо да олакшамо органске односе и повећамо осећај припадности, такође повећавајући наше могућности за развијање програма подршке вршњака за управљање симптомима, менталним здрављем и шире.
Једног смо угостили већ у Филаделфији, а планирамо и друге у Њујорку, Бостону, ДЦ и Ралеигху, НЦ, за остатак године. Једном када успоставимо модел окупљања који функционише, наша визија је да се проширимо на друге регије на Средњем западу и западној обали.
До данас (отприлике месец дана након лансирања) успели смо да друштвено досегнемо преко 500 појединаца и повезали смо се са преко 150 појединаца за телефонске позиве и праћење састанака.
Одатле ћемо успоставити образовне алате и ресурсе, укључујући квалификоване стручњаке, како бисмо помогли младим особама да се позабаве разним различитим питањима која утичу на ову генерацију: како се носити са дискусијама о односима, планирањем каријере и породице, смерницама здравственог осигурања, планирањем животног осигурања, финансијско планирање и још много тога.
Зашто сте изабрали узраст за младе одрасле особе на који ћете се фокусирати?
Истраживања су показала да је старосни распон који је највише погођен стар 18-35 година. Из тог разлога поздрављамо било кога у овој старосној групи (и њихове неговатеље) да буду део наше мисије.
Били сте на недавним АДА научним сесијама 2019. године и разговарали о својој новој организацији. Нешто за поделу са те конференције?
Из моје личне перспективе, ова година је била једно од најузбудљивијих времена да будем део АДА-е! Ове године био сам много више заинтересован за истраживање, јер је било пуно сесија и прекида о психосоцијалним утицајима живота са дијабетесом. Поред тога, фокус на јавном здрављу и политици био је за мене ове године више него прије година. Мислим да је део овога и зато што АДА препознаје потребу да се преусмери и позабави иновацијама и сарадњом потребним за решавање свих наших многих питања на основним нивоима.
Мој најдражи део, морам признати, био је догађај ДиабетесМине #ДДата 7. јуна! Овај дан, изнад свих осталих, увек има дубље везе. Није било као „Научност“ (мада себе сматрам #нердалертом!) Као истраживачке сесије на АДА, и понудила је интимну, релациону поставку која науци често недостаје.
Шта бисте још волели да Д-заједница зна о вашој новој вршњачкој организацији за подршку?
Наша Одисеја би волела прилику да блиско сарађује са АДА, ЈДРФ, онкрај типа 1 и неким другим заједницама и организацијама ... како би нашим услугама повезивања младих одраслих особа погођених Т1Д понудила прилику да се повеже са другим младим одраслима у сличним ситуацијама.
Можете нас пронаћи на мрежи на нашој веб локацији, као и на Инстаграму, Твиттеру и Фацебоок-у. Или ми пошаљите имејл директно на кристина@оуродиссеи.орг и волео бих да се повежем са вама!
Хвала, Кристина! Радујемо се што ћемо даље видети за Нашу Одисеју.
