Када је 2014. године ћерки Бренде Хунтер дијагностикован дијабетес типа 1, мама из Тексаса није имала појма са чиме ће се суочити на пољу осигурања - нити да ће је изазови које је доживела те прве године одвести до оснивања малог предузећа чији је циљ промена пејзаж здравствене заштите.
Оно што је на крају створила био је Но Смалл Воице, веб локација за краудсорсинг за размену информација о трошковима и осигурању која помаже пацијентима да уче једни од других и прикупљају муницију за лобирање код послодаваца и других доносилаца одлука.
Бренда је случајно дипломирала хемијски инжењеринг и провела је 16 година у компанији Хевлетт-Пацкард, водећи глобални тим фокусиран на извештавање и аналитику, пре него што је своју пуну пажњу усмерила на питања здравствене заштите и дијабетеса. Такође је поносна мајка пет (!) Ћерки које су се у једном тренутку кретале од средње школе до вртића. Тако је уверена да има пословну оштроумност и личну страст да промени начин на који особе са инвалидитетом (особе са дијабетесом) и њихове породице добијају приступ потребним материјалима и опреми.
Бренда је присуствовала нашем Самит о дијабетесу о дијабетесу у Сан Франциску пре неколико година, поделивши своју причу и први пут јавно представивши „Не мали глас“. Као резултат тог изгледа и од тада, Бренда је стварала притисак потрошача за разумно здравствено покривање и прикупљала повратне информације од заједнице.
Заправо, Но Смалл Воице тренутно тражи повратне информације о заједници дијабетеса кроз ново истраживање о здравственом осигурању и изазовима приступа који сви имамо у животу са дијабетесом.
Борба Д-маме за приступ
Дијабетес је у живот ловаца ушао у јуну 2014. године, након пресељења из Сијетла у Сан Франциско, када је њиховој тада 10-годишњој ћерки Малији (сада 15 и у средњој школи) дијагностификован тип 1. Они су се преселили из Калифорнија до Далласа, Тексас, такође.
Поред шока од те почетне дијагнозе, нису очекивали месеце главобоље и фрустрације за Д-Мом Бренду док се трудила да добије одобрење за инсулинску пумпу коју им је прописао ендо. У то време желели су Медтрониц 530Г са сензором Енлите, али њено осигурање покривало је само један модел пумпе, без ЦГМ, и није пронашла помоћ у навигацији у процесу осигурања. Како је могла ефикасно да затражи алате за које је њен лекар сматрао да су најбољи да држи ћерке БГ под контролом?
Бренда каже да јој је сметала количина потребне документације - 24 различита писма, безброј имејлова и телефонских позива током неколико месеци.
Прва жалба лекара је одбијена. А након што је уложена друга жалба, скоро су одустали. Прошла су четири месеца, а Малиа још увек није имала пумпу. У том тренутку, ендо је заправо рекао Ловцима да само наставе са покривеном инсулинском пумпом, уместо да наставе да се боре за свој омиљени модел.
Разумљиво, као мајка страсна за негу своје ћерке, Бренда каже да је осећала да ово није довољно добро. Била је одлучна да се не преда.
Онда је једног дана у њихов дом стигао пакет - пумпа коју нису желели, а Бренда каже да ју је „изгубила“. Узела је телефон и почела да зове осигуравајућу компанију, да би на крају дошла до менаџера на којег је почела да виче. То је успело, а трећа жалба усмено је прихваћена телефоном. Бренда каже да никада неће заборавити изглед своје деце када се та сесија вриштања по телефону завршила одобрењем осигуравајуће компаније за жељену пумпу.
„Почели су да навијају да ћу трансформисати осигурање, а Малиа је посебно желела да зна како могу да помогнем другима“, пише она на својој веб страници. „Даме су знале да се осигуравајућа компанија управо потукла са погрешном мајком.“
То је довело до идеје за Но Смалл Воице, који је објављен касније 2016. године након лаганог бета лансирања на мрежи раније те године.
Платформа Но Смалл Воице
Сама веб локација је у основи место за праћење ваших интеракција са осигуравајућим осигурањем, састанака, рецепата и трошкова за залихе и негу. Било да је то добро или лоше искуство, Но Смалл Воице подстиче кориснике да прате ове информације и деле их у мрежном чворишту, где други могу да их гледају и уче из њих.
Велика идеја је да није постојао јасан начин за дељење ових искустава која би, надам се, могла да уштеде време и енергију осталим ОСИ и породицама. Бренда ради на изради ресурса на веб локацији, попут библиотеке жалбених писама, тако да људи имају предлошке за она потребна жалбена писма, уместо да морају да затраже од лекара да их напишу испочетка. Такође планира да користи аналитику података за анализу трендова у вези са оним што се одбија и одобрава у тим писмима и колико се времена троши на разне тужбе и жалбе.
Ове информације се заузврат могу користити као конкретни докази да наш здравствени систем треба да се промени или да би се барем у одређеним плановима требало другачије односити према одређеним одлукама.
Њена поента је да је одлазак право на осигуравајуће компаније и мољење за промену покривености тежак пут и углавном не доноси резултате, делом и због недостатка података који показују потребу за променама. Поврх тога, можда би било паметније лобирати код великих послодаваца, који преговарају о покрићу са толико водећих обвезника (осигуравајућих друштава).
„Морао сам да проведем толико сати радне недеље само бавећи се потребним телефонским позивима и папирологијом - то је велики губитак продуктивности за компанију попут ХП-а или било које друге компаније. Ако имају доказе да боља покривеност доводи до веће продуктивности, то је прави подстицај за њих да интервенишу “, каже она.
Бренда би желела да процени колико времена људи потроше на ова питања, уместо да раде свакодневне послове, и боље се сналази у погледу утицаја радног оптерећења, као и тога како покриће осигурања утиче на доношење одлука о запослењу.
Друга од њених идеја је стварање такозване „Фармацеутске задруге“, где би неосигурани и недовољно осигурани људи могли искористити своју куповну моћ да би преговарали о сниженим ценама за инсулин и друге залихе. Она верује да би подаци из њене предстојеће анкете могли да помогну да се поткрепи потреба за помоћи за недовољно осигуране.
Имајте на уму да није у складу са ХИПАА и да се од њега не захтева, па ће се неки људи можда устручавати да поделе своје личне податке. Да ли се то мења ТБД, каже нам Бренда. Такође имајте на уму да Но Смалл Воице није непрофитна добротворна организација, иако траже донације; прикупљени новац биће уложен у даљи развој странице.
Потенција бочице инсулина
Поред проблема са осигурањем и приступом, Бренда такође истражује идеју тестирања потенцијала инсулина који се продаје у апотекама или дистрибутерима путем поште - питање које је однедавно у вестима. Иако произвођачи указују на рок трајања инсулина од 28 до 30 дана, након што се отвори, Бренда се пита о деградацији тог лека и желела би да употреби Но Смалл Воице да потврди тачку када потенција инсулина заиста може да постане проблем.
У свом истраживању открила је читаву групу лабораторијских хардвера отвореног кода и сматра да би то могло да се користи за развој теста код куће за потврђивање потенцијала инсулина. Циљ би био имати тачан тест који би свако могао да купи, унапред за 50 долара или мање. „Провела сам пуно времена у лабораторијама радећи на спектрометрима масе и течној хроматографији са великом потенцијом која се користи како би се утврдило да је потенција велики скок, али од интереса“, каже она. „На основу података произвођача, мислим да је инсулин стабилнији него што се перципира, тако да је ово нижи приоритет.“
Исти концепт могао би се применити и на тест траке, каже Бренда, али то је све ТБД.
Сарадња у заједници дијабетеса
Бренда је разговарала са постојећим групама Д-заједнице усредсређеним на ово исто питање. Разговарала је углавном са локалним групама у подручју залива Калифорније, укључујући БеиондТипе1 и ЦарбДМ, а такође разговара са другим групама о могућем интересовању, од АДА до других у свемиру заговарања ДОЦ-а.
Такође разговара са послодавцима о овом питању, проналазећи заједничку тему: Чини се да послодавци једноставно не разумеју дијабетес и шта је све укључено у навигацију у процесу осигурања.
„Постоји разговор који се не дешава и не постоји одговорност послодаваца о томе како функционира осигуравајуће покриће“, рекла је, додајући да би било сјајно понудити послодавцима начин да се више ангажују на овоме и да ускоче. компаније троше толико свог буџета на трошкове здравствене заштите, она каже да има смисла обезбедити канал за договоре на нивоу услуге који ће осигурати да запослени добију врсту услуге коју очекују и која им је потребна.
„Многи људи су заиста незадовољни својим осигурањем ... Заједнички рад на вођењу послодаваца како да се укључе у ово значио би боље исходе.“
Оно што Бренда ради свакако је хвалевриједан напор - ми само знамо колико тешко може покушати да постигне још један независни програм. Надамо се да ћемо видети како Но Смалл Воице не сарађује или попуњава потребну празнину у већем напору #ДиабетесАццессМаттерс.
Као што је напоменуто, видећемо.
Без обзира на то шта доноси будућност, поздрављамо овај напор да се нешто промени. Ове невоље у осигурању нису само фрустрирајуће за многе од нас, већ и смешно дуготрајне и расипне, па верујемо да вреди размислити о свему што може помоћи у померању игле!
.jpg)
