Можда нећете имати избора о томе треба ли вам помоћ за кретање, али како ћете се осећати зависи од вас.
Да ми је неко са 25 година рекао да ћу до 30. године ходати са штапом, не бих им веровао.
У мом случају узрок није била повреда или несрећа, већ псоријатични артритис (ПсА) - хронична, аутоимуна болест која узрокује упале, болове у зглобовима, умор и ограничења покретљивости код 30 процената људи са псоријазом.
Током првог избијања артритиса које ме је спустило у болницу, буквално нисам могао да станем на своје ноге.
Током следећих неколико година, док су лекари преписивали један режим лечења за другим, суочио сам се са застрашујућом новом реалношћу: више нисам могао да ходам без помоћи.
Како бих могао да пронађем одговарајући уређај за мобилност који одговара мојим потребама ... и како да се навикнем да се њиме крећем по свету?
Ево неколико ствари које сам научио у својој потрази за враћањем покретљивости и максимизирањем квалитета живота са псА.
Имате могућности
Неколико недеља након појаве ПсА, открио сам да још увек не могу да ходам, па сам купио најјефтинија ручна инвалидска колица која сам могао да пронађем. Инвалидска колица одабрао сам делимично зато што је то била позната културна икона, а нисам знао много о другим могућностима.
Једном када сам дубље загазио у свет уређаја за мобилност, схватио сам колико опција постоји.
Уопштено говорећи, људи са потешкоћама у кретању имају избор између помагала за ходање и уређаја за кретање који седе.
Помагала за ходање укључују:
- трске
- штаке
- хибриди штаке-штаке
- шетачи
- ролатори (ходалице на точковима)
Уређаји за покретност у седећем положају укључују:
- ручна инвалидска колица
- електрична инвалидска колица
- скутери
Будући да се показало да физичка активност побољшава и симптоме ПсА и целокупно здравље, већина корисника ће желети да одабере уређај који им омогућава да буду што активнији, а истовремено спречава бол и умор.
Моја ручна инвалидска колица послужила су ми краткорочно, пре него што сам успела да пронађем праву комбинацију лекова за лечење симптома. Међутим, убрзо сам схватио да желим да будем активнији - чак и ако то значи суочавање са више физичког бола.
Током следећих неколико година, када су биолошки лекови почели да потискују неке од мојих активности у болести, прешао сам на употребу ролатара, затим штака на подлактици и на крају на штапу.
Сва ова експеримента била су скупа. Волео бих да сам знао да многе компаније које производе уређаје омогућавају потенцијалним корисницима да изнајме или испробају различита помагала за кретање и утврде које најбоље одговара њиховим потребама.
Такође бих волео да сам се консултовао са лекаром, радним терапеутом или физиотерапеутом како бих научио како правилно користити ове уређаје, јер неправилна употреба не може само смањити корисност вашег помагала за кретање, већ може чак имати и негативан утицај на ваше држање тела или узрок теби већа нелагодност.
Када бирате сопствене уређаје за мобилност, будите отворени за више могућности - и немојте се стидети да тражите информације о употреби уређаја од оних који знају.
Избор помоћи за кретање заснивајте на ономе што желите да постигнете
Чак и када ми је први пут дијагностикована ПсА, последње што сам желео је да се осећам „болесном особом“.
Убрзо сам схватила да свој живот могу одржати што активнијим и живописнијим заузимајући отворен, стратешки приступ помагалима за кретање.
Тачно је да ми одређене активности - попут скијања, планинарења и пењања - више нису изводљиве, али имам среће да сам довољно мобилна да постоји много ствари које моћи још увек имам, ако имам при руци одговарајућу помоћ за кретање.
На пример, моје штаке за руке идеалне су за шетње у природи, јер се стабилизују и подупиру обе стране мог тела, док ме остављају флексибилним у маневрисању.
Када идем у музеј или неку другу доступну атракцију у затвореном, одлучим се за инвалидска колица која ми омогућавају глатко кретање простором и разгледање експоната без бола и замора.
Сада када су моји симптоми углавном добро контролисани, захваљујући лековима, често се сналазим са склопивим штапом. Пружа минималну подршку када се уморим, а такође служи и као сигнални уређај који упозорава људе да се могу полако кретати или с времена на време треба да седнем.
Када бирате помоћ за мобилност која вам одговара, размислите шта желите или требате обавити одређеног дана. Запитајте се са којим изазовима приступачности можете да се суочите и који ће вам уређај помоћи да се са њима суочите са комфором и самопоуздањем.
Ваши симптоми и потребе могу се променити
Пре моје дијагнозе ПсА, претпостављао сам да је инвалидност стабилна, фиксна категорија - или, бар, линеарни напредак од веллнесса до болести.
Један од изненађујућих аспеката живота са хроничном болешћу је колико моји симптоми могу да варирају од једног дана или недеље до другог. Чак и током једног дана, често имам менструацију ујутру и ноћу када се зглобови осећају укочено и опсег покрета ми је ограничен.
Једном када знате да очекујете ове флуктуације, постајете способнији да планирате свој дан - чак и ако то значи да очекујете мало непредвидљивости.
Ови емоционални и логистички аспекти живота са псом захтевају флексибилност и еластичност.
Може бити обесхрабрујуће упасти у болест артритиса и наћи се у инвалидским колицима након недеља шетања са мање интензивним помагалом за кретање.
Такође може бити фрустрирајуће открити да вам одређени уређаји можда неће добро радити у временима када вам одређени зглобови стварају проблеме. На пример, штаке на подлактици могу бити сјајне за уклањање притиска са слабих колена или чланака, али чине значајно оптерећење на корисниковим раменима и зглобовима.
Док одабирете помоћно средство за кретање, проверите код себе да бисте утврдили којим деловима тела је потребна додатна подршка и будите спремни на могућност да се ваше потребе за кретањем могу променити у зависности од фактора попут доба дана или времена.
Будите стрпљиви са кривуљом учења
Променљиву природу симптома ПсА може бити тешко да разумеју особе са инвалидитетом.
Пријатељи су ме узбуђено питали да ли сам излечен кад су ме видели да користим штап по добром дану, уместо уобичајеног ролата.
Супротно томе, наилазио сам на нос и скептицизам колега који су ме тек упознали на састанку, седели, а касније налетели на мене и захтевали: „Шта је са штапом?“
Покушајте да вас ови тренуци не одбаце и покушајте да се не осећате као да се „претварате“ или сте драматични користећи помоћ за кретање. Само ти су само у вашем телу ти знај шта ти треба.
За мене је прилагођавање овом новом свету помагала за кретање било емоционално оптерећено, јер је значило да се помирим са чињеницом своје инвалидности. На крају, ми са псом не користимо помагала за кретање на начин на који неко са сломљеном ногом може користити штаке.
Знамо да се наши симптоми лече лековима, али да се ПсА не може излечити. Као резултат, можда осећамо потребу да интегришемо уређаје за мобилност у свој осећај идентитета.
То може бити тешко, посебно ако се не користи исти уређај сваки дан. Без обзира на све, потребно је време да се навикнете на то какав је осећај када користите помоћ за кретање.
Прихватање да су ови алати продужетак вашег тела - алати који вас прате кроз свет и помажу вам да живите живот какав желите - траје још дуже.
Будите стрпљиви према другима и према себи док утврдите која вам опрема најбоље одговара.
Можда немате избора о томе колико велику улогу имају помагала за кретање у вашој свакодневној рутини, али како ћете се осећати према њима потпуно је на вама.
Мицхаел М. Веинстеин је писао о инвалидитету, болести и полу за места која укључују Тхе Нев Иоркер, Тхе Лос Ангелес Ревиев оф Боокс и Мицхиган Куартерли Ревиев. Докторирао је енглески језик на Харварду и магистарски факултет на Универзитету у Мичигену, где је тренутно Зелл креативни писац. Тренутно ради на књизи о социјалном и романтичном животу трансродних Американаца. Можете га пронаћи на Твиттеру и Инстаграму.
