Не, нећу трчати маратон са тобом.
Хронична болест је велики део моје приче.
Читав живот живим са ОЦД-ом и АДХД-ом, као и са јако анемијом - све то је постајало погрешно дијагностиковано дуги низ година. Опоравак није толико важан колико мој свакодневни живот.
И мој партнер живи са Ехлерс-Данлос синдромом (ЕДС), артритисом и истовременим борбама за ментално здравље. Између нас двоје, наш ормар је практично апотека и прилично сам сигуран да бисмо до сада требали да имамо почасну медицинску диплому на основу сати које смо провели истражујући наше услове.
Како се ближи 2019., мој феед вести се већ пуни новогодишњим одлукама. Видим пријатеље који планирају да трче маратоне, постану јутарњи људи, науче да планирају оброке и све врсте амбиција које ми - сасвим искрено - звуче исцрпљујуће.
Замишљам оне који само покушавају да се прилагоде животу са условима и телима која не сарађују увек са нама, биле су нам потребне сопствене резолуције.
Дакле, ево девет мој резолуције, створене у нади да ће људима који имају хроничне болести помоћи.
1. Мерићу своје здравље према сопственим стандардима велнеса
Поређење себе са другима је једноставна ствар, посебно у доба друштвених медија. Али када живите са хроничним стањем, та поређења су скоро увек неправедна.
На пример, лако је рећи: „Бавити се јогом здрав је начин живота“. Међутим, за некога ко има стање које утиче на зглобове? Бавити се јогом можда уопште није здраво - у ствари може бити опасно.
Многи моји колеге приметили су да сам „храбар“ што једем Тацо Белл у канцеларији, као да је јести нешто „нездраво“ смео избор. Међутим, како се неко опоравља од поремећаја храњења, једење хране због које сам узбуђена често је то само околност под којом могу да се убедим да поједем оброк.
Тако је Тацо Белл за мене заправо изузетно здрав избор, јер је одабир да напајам своје тело уместо да гладујем увек исправна одлука. И то је такође храбро - али само зато што опоравак од поремећаја храњења захтева храброст.
Уместо да здрављу приступимо као јединственој мери, можда је време да почнемо да се распитујемо како изгледа здраво за нас.
А ако то значи да дремате уместо да похађате час јоге или поједете зачињени тако кромпир од Тацо Белл-а? Снага за нас што смо направили избор који је најбољи за нас.
2. Погураћу се само када је то у мом најбољем интересу
У здрављу и кондицији превладава идеја да је „померање граница“ здраво.
Зашто трчати километар када можете претрчати два? Ако сте забринути, зашто ипак не бисте ронили главом и отишли на забаву? Свидеће вам се кад будете тамо, зар не?
Излазак из зоне комфора доживљава се као племенит напор, и поред тога моћи било ко са хроничним стањем може вам рећи да то није увек добра идеја.
Можда се ваше тело умара јер сте, уморни. Можда је ваша анксиозност ту јер ризикујете да се опечете. Можда ваша осећања делују као гласници, дајући вам до знања када је време да успорите.
Не постоји добар разлог за ризик од повреде, посебно када је реч о хроничним болестима. У Новој години ћу почастити своје тело и пажљиво слушати кад се приближим својим границама.
Постоји време и место за тестирање својих ограничења, а ви - и само ви - одлучујете када ће то бити.
3. Своје искуство ћу доживљавати као стручност
Колико пута сте интуитивно знали да нешто није у реду или искључило, само да би други инсистирали да сте заправо добро?
Стално се чујем са људима са хроничним болестима да су други одбацивали забринутост, сугеришући да нису имали „медицинску експертизу“ да знају да је нешто искључено.
Али ево у чему је ствар: ви сте стручњак за своје тело. Ако у цревима знате да нешто није у реду, имате пуно право да се залажете за себе како бисте осигурали да се ваше бриге реше.
Било да се ради о тражењу другог мишљења, гурању погрешних савета или тражењу додатних тестова, нико вас не би требало обесхрабрити да не верујете себи и залагати се за своје здравље.
4. Одмараћу се кад затреба - без пресуде
„Одмор“ има лошу репутацију, посебно у Сједињеним Државама, где живимо по догми „вреве“.
Прекомерни рад (обично прерушен у продуктивност) сматра се гламурозним, али нешто тако једноставно попут дремке представља луксуз или - још горе - нешто намењено лењивцима, а не људима.
Где ово оставља нас који морамо мало чешће да се одморимо да бисмо добро функционисали? Многи од нас заврше осјећајући се кривим, преиспитујући се спавамо ли превише или се критикујући због тога што не „радимо више“ или „напајамо“.
У Новој години ћу бити љубазнији према себи, потврђујући своје право на одмор.
Ако ваше тело тражи 10 сати сна сваке ноћи, можда је то зато што вам је потребно. Ако вам падне око 3 поподне, немојте се осећати кривим што сте ресетовали систем. Ако требате да одвојите 15 минута за медитацију у канцеларији када вам стрепња скочи? Одвојите време.
Прославите чињеницу да слушате своје тело и поштујете оно што му треба.
5. Вежбаћу да тражим оно што ми треба
Као угодник људи, тешко тражим помоћ кад ми затреба.
Открио сам да се, углавном, многи људи са хроничним болестима осећају кривима тражећи подршку, јер се осећају као терет људима које воле.
Али ево у чему је ствар: у реду је тражити помоћ.
У реду је - заиста, заиста јесте. Обећавам ти ово.
Сваком човеку је потребна помоћ у неком тренутку. А ако се борите са хроничним стањем, то је разлог више да питате.
Потребна је храброст да изговорите када вам је потребна подршка, а када нађемо ту храброст, отворимо простор у којем људи око нас такође имају дозволу да буду искрени у погледу својих потреба.
Учините свет бољим, само одржавајући ствари стварним.
6. Нећу се извинити што сам искрен у вези са својим борбама
Говорећи о стварности, хронична болест није шетња парком (у ствари, неки од нас уопште не могу ходати или не могу то учинити без уређаја за кретање - па мислим и у дословном смислу).
Али многи од нас се осећају под притиском да ставе храбро лице и да учине да нам се живот учини прилично лепим за Инстаграм.
И искрено, заморно је учинити да наши услови изгледају сјајни и инспиративни.
Ево шта мислим: свету је потребно више искрености. И не само то, већ нико од нас не мора да се извини због те искрености.
Ако имате бакљаду или тежак дан? То ћете изговорити ако одлучите. Ако буљите у застрашујући медицински поступак? Не морате се претварати да се не бојите.
Дозвољено вам је да заузмете онолико простора на свету колико вам срце пожели.
Прави људи ће бити ту за вас кроз све то. Бити видљив као неко ко има хроничну болест може бити облик оснаживања, а прави проблем леже они који своју удобност сматрају важнијом од ваше способности да напредујете.
7. Прославићу своје успехе, велике или мале
Понекад када се моје поремећено једење поиграва, доношење шлага на моју латте у Старбуцксу - или уопште улазак у Старбуцкс - је огроман успех.
Ипак, за већину осталих долазак у ред и наручивање пића једноставно је свакодневни део њихове рутине.
За људе са хроничним болестима, најмање ствари могу бити огромне победе. Али не признајемо их увек као такве. За 2019. желим да успорим довољно да бих прославио свој успех, било да је реч о открићу терапије или само устајању из кревета ујутру.
Када сте последњи пут прославили свој напредак - под својим условима?
8. Трудићу се да будем асертиван према својим клиничарима
Иако сам имао срећу да имам неке од највећих клиничара икад, имао сам и неколико ушљивих. Осврћући се уназад, волео бих да ми је неко рекао да ми је дозвољено да будем асертиван, постављам питања, добијам друго или чак треће мишљење и да будем директан у погледу својих очекивања.
Постоје неке популације - попут људи величине или особа са инвалидитетом - које сматрају да њихови клиничари могу бити посебно презирни, често и без намере.
На пример, лекар који дебељуци каже да треба да смршају када су дошли да разговарају о неповезаном стању (попут инфекције уринарног тракта) или онај који препоручује да испробају облик лечења који им није од помоћи ( попут терапеута који ми је једном рекао да ће ми медитација поправити ОКП).
Вежбање асертивности може направити велику разлику. Неке изјаве које сам увежбавао:
- „Нисам овде о чему бих разговарао. Желео бих да се фокусирам на ... “
- „Према мом искуству, то није било корисно. Шта сте још имали на уму? “
- „Можете ли да објасните зашто верујете да ће ова препорука побољшати моје симптоме?“
- „Збуњен сам, јер сам прочитао клиничка истраживања која сугеришу да је супротно. Колико су недавне информације од којих одлазите? “
Многи од нас не схватају да су то изјаве које заправо можемо дати или се плашимо да не нађемо као сукобљени. Али запамтите, клиничари су ту да нам помогну - то је њихов посао! - и имамо свако право на најбољу могућу негу.
9. Удаљићу се од разговора који ме боле ако треба
„Није ли фибромиалгија само измишљена болест?“
„Ох, имам ОКП, мрзим кад ми стан постане неуредан.“
„Ако можете да ходате, зашто користите инвалидска колица?“
Чак и најнамернији људи могу рећи штетне ствари о хроничним стањима и инвалидитету. И док се можда осећамо одговорнима за преузимање узрока и њихово исправљање, стварност је таква да немамо увек енергије за то.
У ствари, ти разговори могу постати дехуманизујући, а бол покушаја да некога образујете није увек вредан тога.
У 2019. дајте себи дозволу да онемогућите ако је потребно
Ако нисте сигурни како, ево неколико примера:
- „То заправо није тачно за фибромиалгију. Подстакао бих вас да мало више читате, јер бисте могли некога повредити, а да то ни не схватите, као што сте то учинили малопре “.
- „Заправо, заиста ми је непријатно са тим стереотипом. Морам да се одмакнем од овог разговора, али надам се да ћете сазнати више о ОЦД и размислити о давању таквих коментара. “
- „Не осећам се добро због оваквог разговора, само зато што је овакве коментаре болно чути. Али постоји много ресурса на мрежи који би вам могли бити од помоћи. Ја бих тамо почео. “
Запамтите: Нисте обавезни да будете ничији учитељ, поготово што се односи на ваша искуства, без обзира на то шта вам неко каже!
У 2019. години ви сте главни - па је време да донесете најбоље одлуке и верујте да познајете себе и своје тело довољно добро да бисте донели те одлуке.
Живјели да останете жестоки у односу на хроничне болести ове године. Надам се да ћете, док звоните у Новој години, узети времена да прославите све што је било потребно да бисте стигли овде!
Сам Дилан Финцх водећи је заговорник ЛГБТК + менталног здравља, стекавши међународно признање за свој блог Лет'с Лет'с Куеер Тхингс Уп !, који је први пут постао вирусни 2014. године. Као новинар и медијски стратег, Сам је много објављивао о темама попут менталног здравља, трансродни идентитет, инвалидитет, политика и закон и још много тога. Доносећи своју комбиновану стручност у јавном здравству и дигиталним медијима, Сам тренутно ради као социјални уредник у Хеалтхлине-у.
