Заступница реуматоидног артритиса Асхлеи Боинес-Схуцк удружила се са нама да би разговарала о њеном личном путовању и о новој апликацији Хеалтхлине за оне који живе са РА.
РА Хеалтхлине је бесплатна апликација за људе који живе са реуматоидним артритисом. Апликација је доступна у Апп Сторе-у и Гоогле Плаи-у. Преузми овде.
Као дете, Асхлеи Боинес-Схуцк била је активна и волела је да игра софтбол и кошарку. Била је и навијачица. Због дијагнозе јувенилног идиопатског артритиса (раније познатог као јувенилни реуматоидни артритис) у средњој школи, била је принуђена да престане да се бави спортом.
„Моји симптоми су почели са болним зглобовима након бацања у софтбалл игри. Такође сам повредио скијање у колену и од тада никада није било исто. Тада ми је мој реуматолог нажалост предложио да напустим спорт “, каже Боинес-Схуцк.
У својих 20 година добила је дијагнозу реуматоидног артритиса код одраслих (РА). Сад кад има 36 година, више од свог живота живи са РА више него што није. Током година проналазила је начине да остане у контакту са својим унутрашњим спортистом.
„По природи сам активна особа на отвореном и још увек волим ствари као што су хип-хоп плес, зумба, водени аеробик и пливање, кајак, планинарење, роњење с маском, јахање и јога, али недостаје ми бављење спортом“, каже она . „Софтбол је био мој живот.“
Током свог путовања са РА, Боинес-Схуцк су јој преписивани различити лекови за реуматоидни артритис, укључујући биолошке лекове, имуносупресиве, ДМАРД, стероиде, НСАИД и додатке. Тренутно по потреби управља својим акупунктуром, масажом и стероидима или НСАИЛ.
Поред лечења лекара, бригу о себи поставља као приоритет.
„Писање, пуштање музике, моји кућни љубимци, супруг и породица, контакт са природом и помагање, подучавање и залагање за друге РАерс-ове помогли су ми да се снађем“, каже Боинес-Схуцк.
Позив да се помогне другима
2009. године, Боинес-Схуцк је почео да ради као директор за развој заједнице и равноправни заступник у Фондацији за артритис.
„Открила сам да је корисно имати нешто позитивно и продуктивно на шта бих се фокусирала, а радост и захвалност пронашла сам у помагању и служењу другима, ширењу свести, здравственом подучавању и залагању“, каже она.
„То су ствари због којих сам се осећао позваним, све време претварајући своју негативну ситуацију у нешто корисно и позитивно.“
Такође је покренула блог Артхритис Асхлеи и објавила је две књиге о свом путовању са РА.
Повезивање путем апликације РА Хеалтхлине
Најновији подухват Боинес-Схуцка удружује се са Хеалтхлине-ом као водичем заједнице за његову бесплатну РА Хеалтхлине апликацију.
Апликација повезује оне са РА на основу њихових животних интереса. Корисници могу да претражују профиле чланова и захтевају подударање са било којим чланом у заједници.
Апликација се свакодневно подудара са члановима заједнице, омогућавајући им тренутно повезивање. Боинес-Схуцк каже да је карактеристика меча јединствена.
„То је попут проналазача„ РА-Будди ““, каже она.
Као водич заједнице, Боинес-Схуцк, заједно са осталим амбасадорима апликација, заговорницима РА, водиће ћаскање уживо које се одржава свакодневно. Корисници се могу придружити да учествују у дискусијама о темама као што су дијета и исхрана, вежбање, здравствена заштита, покретачи, управљање болом, лечење, алтернативне терапије, компликације, односи, путовања, ментално здравље и још много тога.
„Тако сам узбуђена што сам водич заједнице за РА Хеалтхлине. Осећам се страсно због тога што пацијенти са реумом имају сигуран простор и што се не осећају сами, и то ме надахњује да користим свој глас заувек и да помогнем другима који су у сличној ситуацији као ја “, каже она. „Опет, реч је о томе да из руке која ми је додељена извучем најбоље.“
Иако је користила Фацебоок, Твиттер и друге веб странице и платформе друштвених медија за тражење РА информација, она каже да је РА Хеалтхлине једини дигитални алат који је користила и који је искључиво посвећен људима који живе са РА.
„То је добродошло и позитивно место за истомишљенике који живе и напредују са РА“, каже она.
За кориснике који желе да читају информације у вези са РА, апликација нуди одељак Дисцовер, који укључује чланке о животном стилу и вестима које су прегледали медицински стручњаци Хеалтхлине о темама у вези са дијагнозом, лечењем, истраживањем, исхраном, самопомоћи, менталним здрављем и још много тога . Такође можете читати личне приче оних који живе са РА.
„Одељак Дисцовер је заиста сјајан начин да пронађете корисне информације на једном месту. Доста сам је прегледавао “, каже Боинес-Схуцк.
Такође стиче знање и увид од чланова заједнице.
„Искрено, сви кажу да их инспиришем, али осећам се подједнако надахнуто и захвално за своје колеге пацијенте са РА. Толико сам научила и надахнуло ме толико мојих вршњака “, каже она. „То ме заиста награђује лично и професионално, али такође ми је био одличан извор подршке да учим и ослањам се на друге пацијенте.“
Преузмите апликацију овде.
Цатхи Цассата је слободна списатељица која се специјализовала за приче о здрављу, менталном здрављу и људском понашању. Има смисла писати с осјећајима и повезивати се са читаоцима на проницљив и занимљив начин. Прочитајте више о њеном раду овде.
