Како технологија помаже заједници реуматоидног артритиса

РА Хеалтхлине је бесплатна апликација за људе који живе са реуматоидним артритисом. Апликација је доступна на АппСторе и Гоогле Плаи. Преузми овде.

Повезивање са другима који деле ваше исто здравствено путовање доноси велику удобност. Обраћање интернету може вам помоћи да проширите круг веза.

Према ВЕГО-овој анкети о понашању у здравству међу 433 члана онлине заједнице из седам различитих здравствених заједница, укључујући реуматоидни артритис (РА), 91 посто учесника је рекло да су мрежне заједнице, попут оних које се могу наћи на Фацебоок-у, блоговима, дискусионим групама или другим друштвеним медијима веб локације играју улогу у одлукама које доносе о свом здрављу.

Они који живе са РА сматрају да су мрежне заједнице посебно корисне. Од испитаника који живе са РА, 95 процената је рекло да је улога коју мрежне заједнице играју у доношењу здравствених одлука „изузетно важна“ до „донекле важна“.

Како вам апликација РА Хеалтхлине може помоћи

Након што је годинама живела са необјашњивим и погрешно дијагностикованим хроничним болом у више делова тела и доживљавала сталне инфекције, умор и емоционалне поремећаје, Еилеен Давидсон коначно је дијагностикована РА пре 5 година, у 29. години.

Након дијагнозе, обратила се дигиталној заједници за подршку, а такође је креирала сопствени блог Цхрониц Еилеен, да би заговарала и едуковала друге о артритису, док је смислила сопствено путовање са хроничном болешћу.

„Сматрам да је важно имати неколико заједница и ресурсе од којих тражите подршку и савет јер више учим радећи сопствено истраживање. Међутим, они морају бити медицински прецизни “, каже Давидсон.

Због тога користи РА Хеалтхлине, бесплатну апликацију дизајнирану за људе са дијагнозом РА.

„Хеалтхлине је увек био веб локација којој се могу обратити за поуздане информације из многих различитих делова свог здравља. Узбуђена сам што сада имају апликацију посебно за реуматоидни артритис “, каже она.

Асхлеи Боинес-Схуцк (36) се слаже. Живи са РА од своје адолесценције. Током година користила је Фацебоок, Твиттер и друге веб странице како би пронашла РА информације.

„РА Хеалтхлине је једини који је посвећен искључиво пацијентима са РА, што је невероватно“, каже Боинес-Схуцк. „Веома је јединствено.“

Алекис Роцхестер, који је дијагнозу РА добио са 10 година, користи апликацију из истог разлога. Иако није користила друштвену заједницу за РА, она је ступила у интеракцију са другима који се боре са РА путем њеног блога Цхемистри Цацхет и Инстаграма.

„РА Хеалтхлине је толико различит јер представља комплетну заједницу људи са истом дијагнозом. Сви у апликацији имају РА, тако да знате да је то заједница људи који се боре са потпуно истим проблемима “, рекао је Роцхестер.

Сигуран простор за подршку и заједницу

РА Хеалтхлине омогућава корисницима да се осећају прихваћено и разумљиво на сигурном месту.

„То је место где немате других људи који вам говоре шта да радите, а немају исту дијагнозу као ви“, каже Роцхестер.

„Мислим да многи људи којима је дијагностикован РА пролазе мало суђења од других. Пријатељи би могли рећи: ‘Ох, и ја имам РА, али своје сам излечио дијетом. Требало би и ово да излечиш своје. ’Тада сазнате да никада нису ни ишли код лекара по своје“, каже она.

Имати заједницу људи који у потпуности разумеју њене борбе је непроцењиво.

„Да, можда све добре ствари радите са дијетом и вежбањем, али и даље имате бол и оток, па морате узимати лекове. Тако је освежавајуће повезивање са другим људима који тачно разумеју кроз шта пролазиш “, каже она.

Роцхестеров омиљени део апликације је функција дневних групних дискусија коју води неко ко живи са РА.

Теме укључују:

• управљање болом
• лекови
• алтернативне терапије
• окидачи
• дијета
• вежбање
• Ментално здравље
• друштвени живот
• радити

„Можете да кликнете на било коју категорију и видите шта други људи раде, покушавају и воле. Све има категорију, тако да је заиста можете сузити “, каже Роцхестер.

„Волим да видим искуства других чланова и разговарам с њима о томе. На пример, ако желите информације о лековима, постоји категорија за то. Свако ћаскање у овом одељку говори о лековима, тако да олакшава навигацију “, каже она.

Давидсон највише цени учење о томе како живети потпуно здрав начин живота са РА од других који то сами раде.

„Иако од својих лекара можете много научити, они са искуством говоре одређеним језиком који само ми разумемо. Ми смо реум-мате," она каже.

Организација апликације олакшава навигацију, напомиње она.

„[Свиђа ми се] како је свака категорија уредно организована - савршено за оне магловите дане мозга и болне руке. Често се осећам добро припремљеном и опремљеном знањем читајући информације о Хеалтхлине-у “, каже Давидсон. „Захвалан сам што сада имам тако лак приступ тим информацијама.“

Свакодневно поклапање са другим члановима на основу сличности је Бојс-Шук-ова функција кретања. Алат за подударање омогућава члановима да се пронађу прегледавајући профиле и тражећи тренутно подударање. Једном када се повежу, чланови могу започети размену порука и дељење фотографија.

„Мислим да је одговарајућа карактеристика јединствена. То је попут проналазача „РА Будди“. Тако уредно “, каже она.

Лак приступ и мобилни комфор

Будући да је апликација на вашем телефону, приступ њој је згодан.

„Заједница, приватност, информације и подршка - све у једној добро организованој апликацији! Апликација је невероватно прилагођена мобилним уређајима, што је сјајно када чекате између заказивања лекара и ако вам требају неки савети других или медицински тачни прегледани чланци Хеалтхлине-а “, каже Давидсон.

Никада не морате да се осећате сами, додаје Асхлеи Боинес-Схуцк.

„То је јединствена платформа која је сигуран простор за пацијенте који се иначе могу осећати изоловано. Пружа велике ресурсе, инспирацију и подршку и омогућава свим пацијентима да се осећају виђеним, чути и вреднованим “, каже она.

Осећај мање саме највећа је предност апликације, каже Роцхестер.

„То је као дружење са пријатељима. Ако сте се осећали сами и осрамотили се у својој борби, и чланови ове апликације су то прошли “, каже она. „Сви имамо исте борбе, бол, проблеме са лековима и још много тога. То је заиста јединствен начин да будете са људима попут вас. “

Преузмите апликацију овде.

Цатхи Цассата је слободна списатељица која се специјализовала за приче о здрављу, менталном здрављу и људском понашању. Има смисла писати с осјећајима и повезивати се са читаоцима на проницљив и занимљив начин. Прочитајте више о њеном раду овде.