Моје тело и мој живот нису савршени, али су моји. А то је за мене прелепо.
Пропустио сам рок за чланак који читате.
Не стварно. Урадио сам.
Видите, реуматоидни артритис (РА) може бити непредвидљив. Бол, болови и болести могу се појавити ниоткуда - искочити живот, покварити планове, изазвати фрустрацију и учинити да изгледам несигурно или непоуздано.
Један од најизазовнијих делова живота са хроничном болешћу је та непредвидљивост. Губитак „контроле“. У неким случајевима долази и до губитка аутономије над телом. Губитак избора.
Упркос одузимању избора, суочавању с изазовима, искакању фрустрација и пропуштању рокова, истрајавам.
Људи ме увек питају како то радим, као да имам избора. Не осећам да осећам. Мој једини избор је да наставим даље. И трудим се да то радим, кад год је то могуће, са осмехом на лицу.
Нисам у илузијама да су живот са РА све дуге и лептири. Али, мантри приписујем „позитиван живот док сам хроничан“, и та позитивност и чврстина осећају се потребнијима него икад раније.
Одлучио сам да сваки дан искористим најбоље
Од детињства живим са реуматоидним артритисом. У средњој школи дијагностикован ми је полиартикуларни јувенилни реуматоидни артритис, који се сада назива јувенилни идиопатски артритис, након што сам годинама имао неке симптоме.
Такође имам узнапредовали остеоартритис у рукама и ногама, претрпео сам тоталну замену зглоба колена и две друге операције колена, а такође имам и аутоимуно стање целијакију.
Поред ових стања, имам хроничну мигрену, алергије и астму и анксиозност. Претрпео сам операцију мозга и врата због Цхиари малформације.
Живим са срчаном аритмијом из стања аутономног нервног система званог синдром постуралне ортостатске тахикардије (ПОТС) и суочио сам се са нападом лупуса изазваног лековима. Такође имам остеопенију и Сјогренов синдром, који су чести коморбидитети РА.
Много је.
Упркос својим дијагнозама, научио сам да најбоље искористим своју ситуацију. Бирам хумор; Бирам позитиван; Одлучио сам да радим на томе.
Немојте ме погрешно схватити, ништа од овога није лако. Одабир намерног оптимизма у време болести или недаћа захтева чврстину, чврстину, веру и отпорност. У основи је то посао са пуним радним временом.
Понекад морате дубоко копати, посебно када се чини да ствари не могу бити горе. Понекад ће бол или болест једноставно победити. То је само стварност.
Али мој приступ, будући да сам био довољно стар да то знам, је да сваки дан само искористим најбоље.
Позитивност је различита сваког дана
Понекад живети позитивно значи само устати из кревета са надом да ће дан, недеља, месец или година постати бољи.
Осталих дана позитивност изгледа као вожња кајаком са мојим псићем спасиоцем, рад на тренингу за виртуелну стварност, одлазак на час хип-хопа, одлазак на концерт, планинарење или посматрање птица у шуми.
Позитивност понекад може довршити наизглед једноставне задатке који се, за пацијенте са РА, понекад чине немогућим: намештање кревета, сушење косе, шетање пса, храњење мачака, кување вечере за породицу, вожња аутомобилом, куцање, спавање, слање порука пријатељу или се туширате.
РА је озбиљно, скупо и повремено ослабљујуће здравствено стање - не постоје два начина за то.
Понекад пропустим рокове и заплачем и лежим на свом каучу са леденицама и грејним плочицама и бесом.
Живјети позитивно пред свим оним што се не односи на ношење пословичних наочара ружичасте боје. Ради се о томе да најбоље искористимо карте које су нам подељене, с било којом енергијом коју бисмо му могли посветити било ког дана.
Ради се о томе да будемо скромни и љубазни кад знамо да наши најбољи могу изгледати другачије из дана у дан или из сата у сат.
Постоји време и место за позитивност
Немојте ме погрешно схватити, отворени „лажни“ оптимизам није добар. Култура токсичне позитивности - или претварање да је све у реду, а није - је раширена.
Иако начин размишљања оријентисан на оптимизам може користити менталном здрављу људи који живе са хроничним болестима, важно је дати себи времена и простора да се осећате шта год осећате, чак и ако све време нису све добре вибрације.
Болест није нешто што би већина пожељела, али живот с болешћу или инвалидитетом такође се не треба срамити.
Дозвољено нам је да осећамо како год осећамо своје стање сваког дана, јер су та осећања нијансирана и сложена. Можда ће се променити, и то је у реду и очекује се.
Попут наших симптома, и наша осећања о нашем здрављу и телима могу се сливати, успављивати и распламсавати.
Јашем на тим таласима - и то још од детињства.
Недостају ми високе потпетице. Недостаје ми играње софтбола. Стварно, заиста се избезумим што моје руке отежавају свирање гитаре, укулеле и клавира.
Плакала сам од бола, плакала због нежељених ефеката лекова, плакала због чињенице да је РА од сада неизлечива и доживотна. Плакао сам да је то рано утицало на моје изборе у каријери.
Бојим се да ће се моји већ лоши зглобови погоршати.
Наглашавам када пропустим рокове, морам на дан боловања на послу или када одем неколико дана без вежбања.
Бојим се ЦОВИД-19. Бојим се шта је ова аутоимуна болест учинила способности мог тела да се одбрани од штетних вируса.
Немам разлога за здравствену заштиту у Сједињеним Државама, за цене лекова, за законодавство, за права особа са инвалидитетом и жена и угњетаваних заједница.
Љутим се што моје тело понекад осећа као да ме мрзи.
Бирам да нађем лепоту
Упркос свему што су ми болести бациле на пут, тријумфујем.
Бирам да нађем лепоту. Одлучујем да пронађем ствари којима бих био захвалан сваког дана. Гледам све благослове око себе и знам да сам много више од своје болести.
То је оно што мислим под позитивним животом док сам хроничан. Моје тело и мој живот нису савршени - али су моји. А то је за мене прелепо.
Како ћете данас пронаћи своју лепоту?
Асхлеи Боинес-Схуцк је аутор, адвокат и здравствени тренер са седиштем у Питтсбургху, ПА. Упркос томе што живи са РА већ 25 година, а има и других здравствених стања, Асхлеи је разговарала са Конгресом, објавила је 3 књиге, а Опрах их је чак твеетала! Ради за технолошки стартуп, мама је кућни љубимац за 3 пса и ужива у посматрању птица, концертима, свирању инструмената и путовањима. У слободно време пише поезију и иде на планинарење са својим америчким Ниња ратником / мужем учитељем Микеом. Пронађите је на ЛинкедИну или Инстаграму.
