Добивање дијагнозе улцерозног колитиса (УЦ) може бити огромно, застрашујуће, а за неке и срамотно.
За некога ко је недавно дијагностикован важно је да се едукује о болести како би могао да води корисне и информисане разговоре са својим лекаром.
Може се осећати веома усамљено, али далеко сте од тога да сте сами. У ствари, интернетска заједница УЦ је врло активна. Подршка од пацијента до пацијента један је од најбољих начина за навигацију у животу са УЦ-ом.
Успостављање веза са другима који познају ужад помоћи ће вам да се снађете и почнете да градите мрежу за подршку.
Испод су неки од најкориснијих мрежних ресурса за људе који живе са УЦ.
Интернет групе за подршку
Људи који живе са УЦ често се могу наћи изоловани у својим домовима и не могу да оду. Због тога је заједница веома активна у мрежним групама за подршку.
Ове групе су сјајна места за упознавање људи са сличним искуствима. Чланови могу међусобно да деле савете о управљању стањем.
Онлине
Постоје приватне мрежне заједнице које су непрофитне организације домаћин. Само људи који живе са УЦ могу да се придруже овим каналима.
- Црохн'с & Цолитис Цоммунити
- Придружене групе за подршку УОАА
- Група за подршку упалним болестима црева паметних пацијената
- Црохнова болест и улцерозни колитис
Фејсбук
Постоје групе за тинејџере, родитеље, неговатеље - свакога ко би могао имати користи од некога с ким би могао разговарати. Фацебоок је популарно место за проналажење подршке за УЦ. Неке групе имају преко 20 000 чланова!
- Национални савез за улцерозни колитис (НУЦА)
- Група за подршку улцерозном колитису
- Улцеративни колитис
- иХавеУЦ група за подршку
- Приватни форум за девојке са цревима
Свест и заговарање
Један од најбољих начина да постанете заговорник УЦ је учествовање у догађајима о свести о одређеним условима. Постоје два добро позната догађаја заговарања за ИБД заједницу:
- Недеља свести о ИБД
- Светски дан ИБД-а
Људи на чије животе је утицала КВЧБ укључују се у ове догађаје да би:
- поделите своје приче
- едуковати јавност
- промовишу позитивност
Светски дан КВЧБ је посебно посебан јер се људи из целог света уједињују да би подигли свест објављивањем на друштвеним мрежама и осветљавањем оријентира широм света у љубичастој боји.
Ако сте заинтересовани да постанете заговорник УЦ-а, Црохн'с & Цолитис Фоундатион нуди заиста корисне алате који ће вам помоћи да започнете.
Организације
Одлично полазиште је контактирање непрофитне организације да бисте сазнали више о повезивању са заједницом УЦ.
Учествујући у њиховим догађајима и прикупљању средстава, можете се повезати са другима и помоћи у ширењу мисије организације.
Подржавање непрофитне организације засноване на УЦ-у такође може пружити осећај припадности и сврхе након нове дијагнозе.
Ево неколико мојих најбољих избора за УЦ организације:
- Национални савез за улцерозни колитис (НУЦА)
- Девојке са цревима
- Фондација за интензивна црева (ИИФ)
- Велики покрет црева
- Црохн'с и Цолитис Фоундатион
- Фондација за подршку ИБД
Твиттер
Твиттер је одличан алат за људе који живе са хроничним обољењима, јер им омогућава међусобно повезивање и подршку.
Твиттер ћаскања се дешавају у многим временским зонама и у различите дане у недељи, тако да постоји много прилика за наговарање на сјајне разговоре.
УЦ заједница је невероватно активна на Твиттер-у. Један од најбољих начина за стварање односа са другима је учествовање у Твиттер-у УЦ или инфламаторне болести црева (ИБД).
Да бисте учествовали у једном, пријавите се на Твиттер и претражите било који од доле наведених хасхтагова. Ово ће вам омогућити да видите претходна ћаскања, са детаљима ко се придружио и теме које су обрађене.
Ево неколико ћаскања која треба погледати:
- #улцеративни колитис
- #ИБД
- #ИБДЦхат
- #ИБДХоур
- #ИБДМомс
- #ГВГЦхат
- #ИБДСоциалЦирцле
За понети
Проналажење подршке за УЦ сада је лакше него икад раније. Постоје стотине блогова пацијената, ћаскања на мрежи и група за подршку који помажу људима да се повежу и уче једни од других.
Са толико много начина да се повежете са другима у својој позицији, никада нећете морати да будете сами, а то је врло моћно!
Имати УЦ далеко је од шетње парком. Али уз помоћ ових ресурса можете „изаћи тамо“ и стећи нове пријатеље који ће вас подржати на вашем путовању.
.jpg)
Јацкие Зиммерман је саветница за дигитални маркетинг која се фокусира на непрофитне организације и здравствене организације. У бившем животу радила је као менаџер бренда и специјалиста за комуникације. Али 2018. је коначно попустила и почела да ради за себе на ЈацкиеЗиммерман.цо. Кроз свој рад на веб локацији, нада се да ће и даље радити са великим организацијама и надахњивати пацијенте. Почела је да пише о животу са мултиплом склерозом (МС) и раздражљивим болестима црева (ИБД) недуго након дијагнозе као начина да се повеже са другима. Није ни сањала да ће то прерасти у каријеру. Јацкие ради у заступању већ 12 година и имала је част да представља заједнице МС и ИБД на разним конференцијама, главним говорима и панел дискусијама. У слободно време (какво слободно време ?!), привија се уз своја два младунца спасиоца и супруга Адама. Такође игра дерби на ваљцима.
