Срце ми је ударало у грудима, мозак ми се спремао да експлодира и био сам готово сигуран да моје тадашње средњошколско дете са дијабетесом типа 1 (Т1Д) никада неће преживети.
Било је то пре 11 година, када сам овде на ДиабетесМине-у поделио своју причу о томе како се борити као родитељ тинејџера са дијабетесом.
Осврћући се уназад, схватам колико смо тада били сломљени. Како сам се бринула. И пошто видим да хиљаде и даље читају ту причу и још увек се односе на њу данас, осећам да је време за наставак.
Укратко, моја ћерка Лаурен и ја успешно смо пребродиле тежак прелаз из камењарских тинејџерских година у младе одрасле године са дијабетесом. Није било лако, али данас смо добри. Заправо смо сјајни.
Тада сам поделио нека ужасна искуства: Убрзо након што је примила писма о прихватању на факултету, моја ћерка је слетјела у ЈИЛ и скоро умрла. Ендокринолог је морао да постави закон да можда неће никамо ићи ако не може да преболи дијабетес.
Данас она не само да је завршила универзитет са сјајним бојама и креће у невероватну каријеру, већ је и наша веза између мајке и ћерке јача него икад.
Како смо добили овде?
Главна реализација
Недељу или две након тог ИЦУ искуства, и само 2 месеца пре планираног одласка моје ћерке на велики универзитет удаљен око 500 миља, ми смо се копрцали и размишљао сам повлачећи чеп на том далеком колеџу.
Испоставило се да је та ендова претња благослов - али не из разлога због којег можда сумњате.
Оно што се десило је да је то у мени покренуло епифанију: схватио сам да заустављање напретка моје ћерке у правцу док дијабетес није дошао на ред заправо није решење.
После ендове тврдње, моја ћерка је чешће почела да проверава ниво глукозе у крви (БГ).
Али и мене је погодило: нема чаробног прекидача који би се окренуо када је реч о окретању сагоревања дијабетеса, нити постоји начин „подесите и заборавите“ да вас обоје пребаците у следећу еру односа родитељ-дете са дијабетесом. (Само ако!)
А онда сам готово случајно налетео на први алат који ћу предложити родитељима (и тинејџерима): мудри савет одраслих са Т1Д који су били тамо.
Присуствовао сам својој првој конференцији о деци са дијабетесом за цео живот (ФФЛ), сам и као члан факултета. Са мало слободног времена, залутао сам на предавање о колеџу и дијабетесу, намењено студентима, а не родитељима. Хтео сам да слушам.
Када су ме питали да ли неко има ситуацију у којој им је потребан допринос, привремено сам подигао руку и питао водитеље - и собу - шта ће радити у мојој кожи.
Прочитао сам са телефона шта ми је рекао ендокринолог, а реакција у тој соби била је брза, снажна и једногласна:
Време је за одраслог енда.
Дипломирање из педијатра
Поштено говорећи, и моја ћерка је то предложила рекавши: „Одрастао сам из клауна и играчака у чекаоници, мама.“
Али мами је било пријатно тамо. На крају, тај педијатријски центар за дијабетес је од дијагнозе у вртићу довео до, у то време, ивице колеџа.
Али људи из конференцијске сале ФФЛ рекли су ми да тај ендо није у складу са оним што је рекла. Требао бих то избрисати из ума (да, помислио сам, али то ми се урезало у душу) и, уместо тога, нека моја ћерка пронађе одраслог ендоа који разуме прелазне године.
На крају, прелазак са педијатријске на негу дијабетеса за одрасле све је проучаванија тема и појављују се најбоље праксе којих би лекари требали бити свесни.
Срећом по нас, вођа сесије ФФЛ предложио је ендокринолога на нашем подручју који би могао да види моју ћерку. Тај први састанак био је лекција за мене, као и за Лаурен.
Ево шта смо обоје научили тог дана:
Ја: Моја улога се мењала. Било је време да то не само схватим, већ помогнем да то постане стварност. Са ћерком сам се одвезао до центра за дијабетес, али нисам отишао на састанак.
Њен ендо је изашао и рекао ми да се моја ћерка сложила да ми дозволи да поставим нека питања, јер је ово био први састанак. Скочио сам у шансу, наравно.
Имао сам само једно горуће питање: да ли бисте послали некога са њеним А1Ц-ом на колеџ удаљен 500 миља? (Стомак ми се згрчио. Шта ако се сложи са другим ендом?)
„Ох“, рекао је, са својим сувим хумором који сам касније схватио, „знао сам да су проверили резултате АЦТ-а, али нисам знао да су проверили А1Ц када су одлучили да децу приме на факултет.“
Тоуцхе, помислила сам и разјаснила се:
„У реду, онда, дозволите ми да питам на следећи начин: да ли бисте допустили некоме с њеном недостатком пажње да свакодневно негује дијабетес да иде на колеџ 500 миља даље?“
Насмешио се и рекао: „Сјајне вести! Развио сам тест да видим да ли је спремна. Да је тестирам? “ (Да! Вриснула сам у глави. ДА!). Затим се окренуо мојој ћерки и рекао: „Да ли желите да идете на колеџ у Вашингтону, ДЦ?“
"Да", одговорила је гледајући га у очи. "Више од свега."
„Мама“, рекао ми је, „имам резултате теста. Требала би да оде “.
Разговарајте о паметној, једноставној и виталној лекцији: Било је време да пустим своје дете да пуца, и дословно и фигуративно.
Шта је моја ћерка научила тог дана? Научила је да ако жели да преузме контролу, мора да буде искрена у погледу сопствених жеља и избора - мамине жеље морају бити проклете. (Ово није увек лако за младу одраслу особу.)
Млада одрасла особа на возачком седишту
Касније, са мном натраг у чекаоници, Лаурен је изашла и изјавила: „Враћам се на снимке! И осећам се ДОБРО у вези с тим. “
Гутљај. У том тренутку је користила инсулинску пумпу више од једне деценије. Пуцњи? На колеџу? (Запамти, мама, помислила сам: она пуца, чак и ако је то пуцањ.)
И тако, тог августа, оставио сам је на универзитету са шприцевима, бочицама са инсулином и довољно грицкалица да, како је рекла, „дозволим да свака особа са дијабетесом у ДЦ има истовремено низак ниво шећера у крви у мојој соби и бити покривени “. Све то и њена жеђ за учењем биле су спремне за полазак.
Одвезао сам се надајући се да ће мој план (који је произашао из савета више одраслих особа са дијабетесом) успети. Будући да сам плаћао наведени универзитет, поставио сам јој два услова: Требала би се вратити кући са „релативно добрим оценама и у релативно добром здрављу“.
А овде је ударац. На њој је било да дефинише како то изгледа.
Другим речима, нисам јој дао тачан А1Ц (или ГПА) циљ који је морала да постигне. Нисам захтевао да контролише БГ одређено време дневно. Нисам захтевао да дели бројеве са мном.
Зашто? Јер је званично било време да сама води бригу о дијабетесу и открије шта је сматрала прихватљивим и како то може да уравнотежи њен живот.
Радила сам свој посао десетак година, пре него што сам му била мама за дијабетес (и додатних 5 година родитељства пре дијабетеса). Сада је био ред на њој да усвоји праксе које је одабрала од мене и да сама креира оне које је желела.
Моји циљеви, њени циљеви. Кренули смо.
Једино што сам је замолио је да се пријави свако јутро кад је започела свој дан (мој танко прикривени покушај да знам како је у реду).
Тог следећег јутра, мог првог дана службеног живота далеко од ње и њеног дијабетеса, добио сам тај текст, као и сваки дан касније.
"Добро јутро мама!" Читало се, готово радосно у свом тону. „Нисам умро синоћ!“
Видиш? Усвојила је нешто од онога што сам је учио свих тих година. У овом случају то је била ова лекција: хумор помаже свему.
Прихватајући нову динамику
Било је добро што смо се толико раздвојили јер смо обоје имали посла.
Ево на чему сам морао да радим:
Зауставите приговарање, зауставите приговарање и зауставите приговарање
То су ми већ рекли, али тешко је прекинути навику. Сад кад је прелазила у одрасло доба, да ли је узимала болусну дозу инсулина или проверавала БГ, мењала иглу оловке или шта већ више није била моја брига.
Зановетање не би донело ништа добро, а ја сам то морао заувек исећи.
Било је ствари око којих сам јој помагала још неколико година, попут пуњења рецепта (још увек сам плаћала; било ми је једноставно лакше) и помагања у заказивању састанака када би била код куће.
Како је колеџ прелазио у радни живот, чак су и то постајале ствари којих се нисам морао једноставно ослободити, већ покушати не бринути.
Још увек радим на овоме.Нарочито у пандемији ЦОВИД-19, затекао сам се да ли је имала резерву инсулина за сваки случај, ако ју је недавно видела и да ли су њени сценарији ажурирани.
Да будем искрен, повукао сам се у свом мучењу због свега тога. Што је било када смо обоје морали још да научимо. За њу би можда мало више информација о њеној мами могло бити хумани избор. А за мене је то опет на њој да дели или не дели.
И морао сам да схватим да неподељивање везе нема никакве везе са тим што ме воли или поштује. Још увек то морам с времена на време наглас да кажем себи. Заједно са: Зауставите муцање.
Она контролише наратив
Другим речима, о дијабетесу разговарамо када она то жели.
Када родитељ може да „интервенише“ код одрасле особе? Ево како ја то постављам: ако она заиста угрожава њен живот.
Не, не мислим на то да бих можда заборавио да дозирам инсулин и имао један висок ниво шећера у крви. Мислим, ако, рецимо, видим знаке поремећаја у исхрани, депресије или неке друге озбиљне ко-дијагнозе.
Па чак и тада, са којима срећом још увек нисмо морали да се суочимо и надамо се да никада неће, морао бих да потражим неке информације код других одраслих особа са дијабетесом о томе како то најбоље решити.
Тешко је не питати, а да будем искрен, надам се да ћу једног дана моћи слободно да питам поново. Али за сада је то оно што је потребно мојој ћерки. Дакле, залажем се за то да јој допустим да одлучи када и како ћемо разговарати о дијабетесу (и да, због тога ми се обрве и даље трзају).
Прихватите да неко други може заузети моје „место за дијабетес“
Моја ћерка још увек није пронашла љубав, али има своје „дијабетес СО (значајне друге) узоре“ и знам да би волела да буде у вези са неким ко би јој пружио подршку и подршку.
Овде сам подижем руку желећи да викнем: „Даћу вам подршку и подршку заувек!“ Али ово је оно што морам да разумем: Нормално је - чак и супер здраво - желети да неко други осим ваше мајке буде ваша подршка и подршка.
Ово није толико тешко за мене. Мислим да ће ми се више свидети кад пронађе ову душу.
Али за сада морам стално да се подсећам да ме стално зове, а понекад чак тражи и дијабетес.
То је њен дијабетес, њена прича и њен живот
Истина, кад је била ситна ситница која се бавила свиме овим, чинило се да је обоје. Али стварност је таква да никада није била. И никада не би требало да буде у потпуности.
При преласку наше деце у одрасло доба изузетно је важно да се тога не само сећамо, већ га поштујемо.
Када сам одлучио да напишем овај наставак, мој први корак био је да јој објасним шта желим да напишем и затражим дозволу за то. (Њен дијабетес, њена прича, њен живот.)
Она је рекла да. А она је рекла ово: „Хвала што си ме питала, мама. То заиста значи много “.
Прегледала је овај чланак и дала ми је допринос пре објављивања.
Развијајући се за најбоље
Моја ћерка тренутно добро ради. Њена каријера је невероватна, изнад свега што сам и замишљао, а има само неколико година. Живи у том великом граду и има безброј пријатеља. Има хобије, друштвене групе и интересовања.
А њено здравље? Као што јој је њен ендо рекао отприлике годину дана, „Имате лабораторије особе без дијабетеса.“
Двадесет четири године Т1Д, муче се тинејџерске године и она је у реду. Тако ми је драго што сам на конференцији ФФЛ пронашао ону групу одраслих која нас је усмерила у добром смеру.
Па, можете се запитати: Како је та одрасла особа ендо знала да ће се добро завршити?
На малој забави на којој смо обоје присуствовали пре годину дана или нешто више, морао сам да му поставим то питање. Знајући да мојој ћерки не би сметала дискусија, објаснио је.
„Волим да се кладим на сигурне ствари, Моира“, рекао ми је. „А једина сигурна ствар коју сам овде могао да видим је да ће, ако зауставите своју ћерку да живи живот какав је замишљала због дијабетеса, на крају бити огорчена, неиспуњена и за то окривити дијабетес. Јесам ли знао да ће то преокренути као што је то учинила? Не. Али то је био јасан избор. "
Она сада има 29 година, и док још увек радимо на нашој вези „одрасла особа са дијабетесом и мамом“, сви смо добри. Близу смо. Стално се смејемо стварима; она дели све ствари о свом животу са мном.
Имамо међусобно поштовање и сада сам прилично поносан на маму која је била толико сломљена тог јутра пре 11 година.
Тај родитељ је еволуирао. Прогурала је сопствене потребе и страхове да би јој дете успевало. Што је увек био план. Управо смо ишли неким споредним путевима да бисмо стигли тамо.
Моира МцЦартхи је награђивана вестница из Массацхусеттса, ауторка часописа и ауторка. Страствена заговорница дијабетеса типа 1, проглашена је међународним волонтером године ЈДРФ-а. Аутор је књиге „Одгајање тинејџера са дијабетесом: Водич за преживљавање родитеља“ и национално је позната звучник на дијабетес заговарање и живот са дијабетес.
