За добру меру, предао сам дипломски рад два дана раније. Нико не би могао да каже да су ми моја инвалидска колица ’неправедну предност‘.
Још једно питање.
Положио сам овај завршни испит пре 7 година, па нисам могао да вам кажем шта је питање. Али могу вам рећи чега се сећам: протезао сам десницу до ивице стола, размишљајући о одговору, када је поново почео да грчи.
Левом руком сам узео пуну боцу воде која је седела на ивици стола, а десном је отворио кљештом. Моја бешика се до сада понашала, па сам си дозволила мали гутљај.
Жеђ је била непријатна, али одлазак у купатило на катетеризацију резултирао би недовршеним прегледом. Било је непријатно.
Почео сам да пишем, заустављајући сваки пасус или два да бих поново повукао десну руку. Уверила сам се да је мој професор савладао уметност читања искрижаног рукописа, што се и догодило кад сам писао са грчем. Морао сам брзо да пишем, јер би тросатни испит ускоро био готов.
Срећом, завршио сам са тек толико времена да погледам своје одговоре, а затим наставио да развлачим боцу воде.
‘То није било тако лоше’, помислила сам. ‘Ипак ми није требало додатно време.’
На факултету сам сазнао да студенти са инвалидитетом попут мене треба да се региструју у канцеларији за особе са инвалидитетом пре него што поднесу формални захтев за смештај.
Захтеви би се затим навели у писму, чији примерак би добио сваки професор на почетку сваког семестра.
Писмо не открива природу инвалидности - само који смештај да обезбеди. Тада је професорска одговорност била да додели смештај. Уобичајена пракса је да студент преда писмо професору, мада не увек.
Никада нисам разумео зашто би студент, уместо инвалидских служби, икада био одговоран за ручно уручење писма професору којег су тек упознали. Откривање инвалидитета некоме ко је одговоран за вашу оцену може бити застрашујуће, а да се не зна да ли може доћи до повратка.
Професор универзитета у Бостону недавно је испитивао да ли студенти који су тражили продужено време варају. Невидљиви инвалидитет је застрашујући за „излазак“, али његово појављивање долази са сопственим скупом несигурности.
Сваки пут кад бих се укрцао у учионицу, питао сам се да ли ће професор видети моју столицу и мислити да нисам способан да поднесем исти обим посла као моји радно способни школски другови.
Шта ако је мој професор био као професор БУ? Шта ако се на тражење смештаја једноставно гледа као на варање?
Као резултат тога, ускратио сам мноштво писама професора и никада нисам тражио смештај у учионици осим онога што је изгледало очигледно из мог погледа.
То би укључивало зграде доступне за инвалидска колица, довољно обавештења о променама места у учионици како бих могао да планирам своју руту у складу са тим и паузу од 10 до 15 минута ако би курс трајао 3 сата (за катетеризацију).
Али могао сам - и заиста, требао - да користим више након што сам се на факултету упознао са службама за особе са инвалидитетом.
Службе за инвалиде рекле су ми шта је доступно. Могао сам да добијем продужено време за испит јер ми десна рука још увек има оштећења нерва (технички сам квадриплегичар).
Могао сам да кажем да бих могао стићи на наставу са неколико минута у зависности од брзине лифта или доступности шатла. Могао сам да тражим бележницу (јер, опет, моју руку). Могао сам да затражим да неко преузме књиге из библиотеке уместо мене.
Али то су биле услуге које сам прилично игнорисао. Чак и ако су ме службе за особе са инвалидитетом подсећале на смештај, ретко сам то помињао са професором. Зашто питати члана факултета за нешто за шта сам се уверио да бих могао да се снађем?
Инвалидска колица сам први пут користио у средњој школи, што је резултат несреће са моторним возилом. Многи моји школски другови тада су моја инвалидска колица видели као разлог због којег сам примљен на такмичарске факултете. Било је тренутака када сам и сама веровала.
Био сам одлучан да докажем да моја инвалидска колица немају никакве везе са мојим успехом.
Овај чип на мом рамену, касније ћу сазнати, звао се „интернализовани способност“.
И дечко, јесам ли то интернализовао. Учинио сам све што је било у мојој моћи да се одупријем коришћењу академског смештаја на факултету и магистарског програма који су по закону били мој.
Правио сам сопствене белешке, избегавао да пијем воду током дужих часова, доносио своје књиге из библиотеке (осим ако их није било могуће добити) и никада нисам тражио продужење.
За добру меру, предао сам дипломски рад два дана раније. Нико не би могао да каже да су ми моја инвалидска колица „неправедну предност“.
Али у ствари, моја инвалидска колица - или моја парализа - ми никада нису донели предност. Ако ништа, био сам у огромном неповољном положају.
Катетеризација траје око 10 минута, што је значило да је бар сат времена мог дана колективно већ био посвећен ослобађању моје бешике. Моје белешке су биле неред у данима када нисам понео лаптоп. А десна рука ми је била скучена током полуфинала и финала - не само једном, већ много, много пута - што је чини непријатним за завршетак.
Поврх тога, посветио сам 15 сати недељно физикалној терапији.
И све траје дуже док седите. То укључује туширање, облачење и једноставно прелазак из тачке А у тачку Б. Редовни недостатак времена значио је да сам био приморан да мање времена посвећујем школским задацима, друштвеном животу и спавању.
Занемарила сам чињеницу да моји смештаји постоје с разлогом. Чак и након што сам познавао своје професоре, и даље сам осећао потребу да избегнем оно што ми се чинило као да тражим услугу.
Морао сам да се помирим са чињеницом да сам имао поштено здравствено стање које је законом предвиђало смештај. Претварање да сам некако изнад одобреног смештаја само је нашкодило мом сопственом факултетском искуству.
И нисам сама. Национални центар за тешкоће у учењу известио је да је од 94 посто ученика са сметњама у учењу који су добили смештај у средњој школи, само 17 посто њих добило смештај на факултету.
Студенти могу избећи регистрацију за услуге можда зато што се и они, попут мене, осећају одлучно да буду што независнији или су нервозни због „излета“.
Систем подршке инвалидитету на многим факултетима може студентима отежати доказивање да имају потешкоће у учењу.
У неким случајевима студенти можда нису знали за поступак регистрације инвалидности, али такође је врло вероватно да стигма и даље игра улогу у непријављивању.
Један факултет недавно је чак наводно дискриминисао студенте који су открили проблем менталног здравља у процесу пријема.
Јасно је да су ови студенти недовољно услужени и да нешто треба променити.
Како сам постарао старији (а мој сан је постао драгоценија роба), схватио сам да више не могу бити способан према себи.
Тренутно сам на докторском програму, научио сам да говорим у своје име и користим своје смештаје.
Затражио сам да се учионице преселе у зграде погодније за инвалидска колица и затражио сам додатно време на дугом испиту јер сам знао да ћу морати да катетеришем средњи испит. И то сада радим без извињења, надајући се да ће се и други у мојој заједници осећати овлашћенима да то учине.
Али брига око управљања временом не би требало да буде коначна слама која ће навести мене - или било ког другог студента - да тражим и користим смештај.Такође не би требало да падне на особу са инвалидитетом да се једноставно „снађе“ на штету сопственог здравља или спавања.
Особе са инвалидитетом чине највећу мањину у земљи и свако може постати инвалид у било ком тренутку. Сваком је потребан смештај у неком тренутку свог живота; некима ће требати на факултету.
Али ово би захтевало да универзитети дају студентима са инвалидитетом приоритет - не као накнадну мисао или обавезу, већ као искрену посвећеност.
Повећање финансирања услуга за особе са инвалидитетом, нуђење професионалног развоја за образовање особља и факултета о смештају, пружање помоћи студентима са инвалидитетом и инвалидима и активно запошљавање факултета са инвалидитетом могли би помоћи у нормализацији смештаја и ојачати идеју да је инвалидност различитост, а различитост је неговао.
Замислите како би студенти са инвалидитетом могли напредовати у кампусу ако би знали да њихова инвалидност неће бити жигосана, већ добродошла.
Тешко је интернализовати способност када је инвалидност нормализована и када факултет има инфраструктуру за смештај, а да се студент не плаши пресуде.
Прилагођавање инвалидности ми је омогућило да завршим исту количину посла коју бих завршио без смештаја - али са мојим нетакнутим благостањем.
Мора да дође до промене у култури високог образовања. Инвалидност није само медицинско стање; то је природно стање које доприноси разноликости кампуса.
Како све већи број универзитета настоји да вреднује различитост, произилази да би институције високог образовања требале да желе студенте са инвалидитетом у кампусу. Они би требало да раде у име ових ученика да би успели.
Валерие Пиро је докторски кандидат за историју на Универзитету Принцетон, где се њен рад фокусира на сиромаштво на раносредњовековном западу. Њено писање објављено је у часописима Тхе Нев Иорк Тимес, Инсиде Хигхер Ед и Хипераллергиц. Блогира о животу са парализом на тхемигхтивал.цом.
