2020. је било тешко. Шта органи заговарања дијабетеса спремају за 2021. годину?

Овде у „Руднику“ имамо традицију да на почетку сваке нове године испитујемо истакнуте организације за заговарање дијабетеса о њиховим постигнућима у прошлој години и циљевима за наредну годину.

Наравно, 2020. је била тешка година за све, доминирала је криза ЦОВИД-19. Знамо да су многе организације за дијабетес тешко погођене и да су морале да преиспитају свој рад и приоритете. Нажалост, тај начин пандемије се преноси у 2021. годину.

Ево шта пет најпознатији непрофитне организације за дијабетес тренутно нам говоре о прекретницама и ономе што се надају да ће ускоро постићи.

ЈДРФ

Обележавајући своју 50. годишњицу 2020. године, ЈДРФ се надао да ће прославити историјску прекретницу - али ЦОВИД-19 је све променио, изнудивши велико реструктурирање за ову организацију усмерену на дијабетес типа 1. Тај ремонт значио је затварање поглавља, отпуштања и консолидацију догађаја, као и одређивање одређених пројеката истраживања дијабетеса. Детаље погледајте овде.

Што се тиче врхунаца 2020. године, ЈДРФ је нагласио:

• Потпуно виртуелна кампања „Обећај ме памтити“: Овај годишњи напор, започет 2020. године, обично укључује породице и оне са дијабетесом типа 1 (Т1Д) који посећују чланове Конгреса лично у државним и локалним окружним канцеларијама како би поделили своја искуства и лобирати за савезно финансирање истраживања Т1Д и других приоритета политике. 2020. године, упркос томе што су све морали да ураде путем видео конференције, заговорници ЈДРФ-а састали су се са 452 канцеларије Конгреса. ЈДРФ каже да је то помогло у обезбеђивању трогодишњег продужења Специјалног програма за дијабетес, при чему је Конгрес додељивао 150 милиона долара годишње, за укупно 450 милиона долара за подршку истраживањима Т1Д за Националне здравствене заводе.
• Програм скрининга Т1Детецт: ЈДРФ је крајем 2020. године лансирао јединствени програм раног скрининга за Т1Д. Изграђен је око једноставног за употребу код куће теста под називом Т1Детецт који тражи одређена аутоантитела у крви која су најважнији маркери за Т1Д. ЈДРФ каже да ће ова иницијатива помоћи у својој мисији да спречи и лечи Т1Д и његове компликације подржавајући развој терапија које модификују болести, што ће бити важан приоритет за ЈДРФ 2021. Овде можете видети детаље о Т1Децтецту.

За 2021. ЈДРФ каже да очекује да ће се позабавити бројним фокусним областима и приоритетима:

• Повећавање разноликости и инклузије: Т1Д је болест која погађа све расе, етничке припадности и ниво прихода. „ЈДРФ ће ангажовати разноликију популацију у мисији ЈДРФ тако што ће осигурати да наши програми, образовање и ресурси задовоље потребе различитих раса, етничких група и социоекономских статуса, и унапређењем културе различитости и инклузије међу особљем ЈДРФ, волонтерима и члановима заједнице “, Рекао је орг у објављеној изјави.
• Проширивање скрининга: Кроз Т1Детецт и друге иницијативе, ЈДРФ ће проширити приступ раном Т1Д скринингу, помажући у спречавању опасних ДКА и омогућавајући већем броју људи да учествују у клиничким испитивањима за нове терапије када буду доступне.
• Унапређење лечења: ЈДРФ је створио нови програм Центара изврсности у којем се удружује са водећим универзитетима и истраживачким институцијама како би се удвостручило истраживање истраживања лечења заснованих на матичним ћелијама. Тренутни центри изврсности укључују Универзитет у Мичигену и сарадњу у северној Калифорнији између Универзитета Станфорд и Универзитета у Калифорнији у Сан Франциску.
• Проширивање технолошких опција: ЈДРФ ће и даље подржавати технолошки напредак који помаже у управљању Т1Д, попут мобилне апликације Тидепоол Лооп која аутоматизује испоруку инсулина.

Америчко удружење за дијабетес (АДА)

АДА ове године није директно одговорио на упит ДиабетесМине-а, али истраживањем њихових информација на мрежи успели смо да сакупимо нешто на шта организација планира да се усредсреди за 2021. годину.

Пандемија и политика: Током већег дела 2020. године, организација је тражила да људи са дијабетесом (ОСИ) буду испред и усредсређени на политике и истраживања везана за пандемију, у распону од телездравства до тестирања на ЦОВИД-19, болничке неге и приоритизације вакцина. Нема сумње, можемо очекивати да ћемо више тога видети 2021. године.

Здрава равноправност: У августу 2020. АДА је покренула нову иницијативу усредсређену на расне разлике и здравствене неједнакости које утичу на ОСИ. Под називом #ХеалтхиЕкуитиНов и подржан од стране Абботт Диабетес Царе, напор је усидрен у новој мрежној платформи која промовише „5 Цс: Трошкови, нега, лечење, заједница и кухиња“. Према АДА-и, ово су најважнија питања са којима се суочавају људи у боји и економски угрожене особе, а посебно велики фактори који воде до дијабетеса типа 2. Као део ове иницијативе, АДА је развио „Билтен о правима на једнакост у здравству“ набрајајући 10 основних права пацијената - укључујући право на плаћање трошкова прописаних лекова, приступ квалитетном здравственом осигурању, избегавање ампутација које се могу спречити и приступ иновацијама за управљање дијабетесом.

Стандарди неге: Нека од горе поменутих питања такође су истакнута у АДА-иним стандардима неге за 2021. годину, који се објављују сваке године као водич за медицинску заједницу и заједницу за негу дијабетеса. Значајна промена за 2021. је саветовање да се пацијенти процене због несигурности у храни и становању, социјалне подршке, приступа одговарајућим ресурсима заједнице и „непридржавања лекова повезаних са трошковима“. Наравно, више тачака ЦОВИД-19 је такође укључено у ово најновије издање.

Капице за инсулинско плаћање: Током већег дела протекле године, АДА се фокусирао на заговарање везано за успостављање капсула са инсулинским платиштем на државном нивоу. Иако би савезни мандат био пожељнији, ограничења цена држава помажу неким ОСИ који можда не би могли приуштити свој инсулин. Почетком 2021. године, укупно 14 држава - као и Дистрикт Колумбија - увеле су ове карте плаћања (Колорадо, Конектикат, ДЦ, Делавер, Илиноис, Мејн, Минесота, Њу Хемпшир, Нови Мексико, Њујорк, Јута , Вермонт, Виргиниа, Васхингтон и Вест Виргиниа). Више их се ради широм САД-а, а неки ће већ ступити на снагу 2021. или касније.

Научне сесије 2021: Највећи дијабетес у години поново ће бити виртуелни. Окупљајући сваке године у јуну преко 14.000 стручњака за дијабетес, адвоката и истраживача, 81. научна сесија би се одржала у Вашингтону, да није било ЦОВИД-19. Уместо тога, АДА је најавила да ће се одржати на мрежи, слично као и прошлогодишњи потпуно виртуелни догађај - осим ако организација не може безбедно да допуни виртуелну конференцију неком врстом хибридног личног аспекта. У сваком случају, планирано је да се одржи од 25. до 29. јуна 2021.

Удружење стручњака за негу и образовање дијабетеса (АДЦЕС)

Ова професионална организација започела је 2020. године, најављујући масовни ребрендинг са свог претходног назива Америчко удружење педагога дијабетеса (ААДЕ), као што је било познато од свог оснивања 1973. године, на АДЦЕС, за Удружење стручњака за негу и образовање дијабетеса. .

Ово је уследило након промене имена за његове чланове, од „едукатора за дијабетес“ до „стручњака за негу и образовање о дијабетесу“ (ДЦЕС), како би боље одражавали обим неге коју ови професионалци пружају.

Гласноговорници АДЦЕС-а кажу да је „2020. била година која је донела промену у смеру и фокусу, и повећану хитност да се залаже за чланове и оне којима служе.“

Баш кад су АДЦЕС почели да избацују промене које су резултат ребрандинга, ЦОВИД-19 је зауставио свет.

„Неки програми образовања и подршке самоуправљању дијабетесом се укидају“, наводи АДЦЕС. „Стручњаци за негу и образовање о дијабетесу били су бесмислени, баш као што смо учили несразмерни утицај пандемије на људе погођене дијабетесом, а посебно на заједнице боја. Болнице су паузирале небитне програме и услуге, фокусирајући се на све већи број пацијената са ЦОВИД-19. Многи људи са дијабетесом нису имали средства за негу и подршку “.

Одговор АДЦЕС-а је обухватио:

• Гурање у телехеалтху: Једном када су центри за Медицаре и Медицаид Сервицес (ЦМС) почели да проширују телехеалтх услуге како би попунили празнину у бризи о дијабетесу, заговорници АДЦЕС-а сарађивали су са том савезном агенцијом како би добили промену прописа, омогућавајући регистрованим медицинским сестрама и фармацеутима користе телехеалтх услуге. Организација је такође обезбедила ресурсе, недељне веб-семинаре са питањима и одговорима и телехеалтх смернице за кретање кроз ново окружење ЦОВИД-19.
• Виртуелна конференција: Годишњи састанак удружења обично окупи око 8.000 чланова сваког августа. Године 2020. окренуо се ка потпуно мрежном догађају, подржаном хасхтагом # АДЦЕС20. Организација примећује да је, осим фокусирања на пандемију и телездравство, цео дан конференције уживо био посвећен и здравственом праведности, „теми која је заслужено привукла потребну пажњу 2020. године“.

2021. године АДЦЕС планира да настави са окретањем по потреби како би се решиле пандемије и нове потребе заједнице за негу дијабетеса.

• Тачне информације о вакцинацији против ЦОВИД-19: АДЦЕС каже да ће ово играти кључну улогу у првој половини 2021. године и планира пажљиво надгледање ситуације.
• Ширење телездравства: Како организација планира да настави да ради са ЦМС-ом у нади да ће проширени прописи о здравству учинити трајним.
• Приступ технологији и учење: „ЦОВИД-19 је напредовао технологијом деценијама уназад и, као удружење, планирамо да то искористимо за повећани и равноправан приступ уређајима за спасавање живота, као што су континуирани монитори глукозе и веће разумевање њиховог утицаја“, наводи се. „Веб локација технологије АДЦЕС данатецх.орг такође ће играти пресудну улогу у пружању обуке за уређаје и производе здравственим радницима који иначе не би могли да имају приступ информацијама.“
• Унапред здравствена једнакост: Иако је здравствена једнакост већ била главна тема удружења, она ће постати главна тачка 2021. године, АДЦЕС каже за ДиабетесМине. Одбор директора именује Савет за различитост, једнакост и инклузију (ДЕИ) да би развио повељу и пут напријед који ће укључивати развој лидерства, регрутовање чланства, усклађивање услуга и ресурса и фокус на смањењу разлика у бризи на основу социјалних одредница здравље.
• Састанак на мрежи: Коначно, Годишња конференција АДЦЕС-а 2021, првобитно планирана да се одржи у Пхеонику у држави Аризона, од 13. до 16. августа 2021. године, сада се планира као хибридни лични / виртуелни догађај.

„Ако смо нешто научили 2020. године, то је да се све може догодити и морамо бити спремни и спремни за прилагођавање“, каже руководство АДЦЕС-а за ДиабетесМине.

Иза типа 1

Ова непрофитна организација за заступање са седиштем у Северној Калифорнији вероватно ће се проширити на савезништво са ЈДРФ најављено 2019. године, укључујући стварање нових ресурса као одговор на кризу пандемије и доступности инсулина.

За 2020. годину, Беионд Типе 1 је делио следећа достигнућа:

• ЦОВИД ресурсни центар: Почетком 2020. године организација је брзо реаговала на пандемију, објавивши стотине ресурса и учинивши их доступним партнерима за удруживање. То је на крају довело до покретања ЦоронавирусДиабетес.орг од стране ЈДРФ - Беионд Типе 1 Аллианце. Овај напор, изграђен у партнерству са 130 организација и компанија, имао је за циљ консолидацију и размену информација заснованих на доказима за заједницу дијабетеса у времену велике неизвесности. Наставили су са овим радом издавањем недељника о ЦОВИД-19 и дијабетесу, одржавајући нашу заједницу ажурном.
• Ресурси приступачности инсулина: У октобру 2020., Беионд Типе 1 покренуо је ГетИнсулин.орг уз подршку бројних партнера, укључујући Национално удружење за унапређење обојених људи (НААЦП) и Феединг Америца, заједно са АДА и ЈДРФ. Овај бесплатни ресурс помаже свима у САД-у којима је потребан инсулин да пронађе, разуме и приступи опцијама и програмима који тренутно постоје, прилагођеним њиховим околностима.
• Надгледање вакцина: У новије време почело је да се размењује око науке о вакцинама ЦОВИД-19, свести и образовања, уз напор који је достигао више од 100 милиона људи широм света. „Видећете више од нас о вакцини ЦОВИД-19 и следећој фази пандемије 2021. године“, каже руководство организације ДиабетесМине.

Гледајући унапред до 2021. године, организација каже ДиабетесМине-у да њена кључна фокусна подручја укључују:

• Искориштавајући свој нови Адвоцаци Дивисион са Цхристел Марцханд Априглиано на челу.
• Проширује своје присуство широм Европе након овогодишњег лансирања програма Беионд Типе 1 на пет додатних европских језика: холандски, француски, немачки, италијански и шведски.
• Подржавање критичног рада партнера у свету у развоју.
• Давање приоритета напорима који су усредсређени на питања различитости, равноправности и инклузије широм дијабетеса.

Т1Интернатионал

Ова непрофитна непрофитна организација са седиштем у Великој Британији додирује Д-заједницу широм света, али велики фокус остаје на кризи приуштивости инсулина у САД. Група постоји од 2013. године и покренула је покрет # инсулин4алл следеће године пре него што је полетјела и довели су више заговорника дијабетеса који користе тај хасхтаг у сопственим напорима заговарања.

Са 2021. године, када је 1921. обележена стота годишњица открића инсулина, тема приступачности и приступа инсулину биће још критичније питање којим ће се ове године позабавити Т1Интернатионал.

Ево шта организација каже о својим плановима за 2021:

• „Радујемо се што ћемо наставити да градимо и подржавамо мрежу америчких поглавља, укључујући државне и савезне приоритете и стратегије.“
• „Глобално ћемо ажурирати и проширити нашу обуку за заступање и алате који ће помоћи адвокатима да максимизирају свој утицај и наставе да имају снажан осећај заједнице.“
• „Организационо градимо на нашим јаким и транспарентним структурама како бисмо осигурали једнакост и испуњавање својих вредности како изнутра тако и споља, укључујући механизме за подршку повратним информацијама волонтера у организацију на нивоу особља, програмирања и одбора.“
• „2021 такође значи континуирану свест и пажњу о тренутном и сталном утицају ЦОВИД-19, посебно пошто се односи на неједнакости у здрављу унутар заједница како овде у САД-у, тако и широм света.“

Напомена: Виши менаџер Т1Интернатионал-а за заступање Аллисон Баилеи повукла се са своје функције средином јануара 2021. године, тако да је ТБД о даљим променама руководства за годину која предстоји.

Да бисте прочитали више о томе шта ове организације заговарања раде конкретно на лобирању за владине политике, погледајте такође Предвиђање приоритета политике дијабетеса за 2021. годину.