Прошло је скоро 20 година откако је Рицк Насх сазнао да има инфекцију хепатитисом Ц.
Те две деценије укључивале су многе посете лекара, тестове, неуспеле антивирусне третмане и године проведене чекајући на донаторској листи за трансплантацију јетре.
Такође су испуњени хиљадама долара трошкова здравствене заштите. Рицк и његова породица наплатили су својим пружатељима здравственог осигурања више од 6 милиона долара и потрошили стотине хиљада долара на негу из џепа.
Да није потрошио тај новац, до сада би могао да приушти куповину куће.
„Буквално мислим на кућу“, рекао је Рицк за Хеалтхлине. „Износ новца који смо моја породица и ја платили током овог колективног временског периода био је око 190.000, 200.000 долара, тако да је то кућа.“
Рицк је имао само 12 година када је приметио да му је урин необично таман. Он је са породицом отишао код свог лекара, који их је упутио у локалну болницу. Након што је прошао тестове крви и биопсију јетре, Рицку је дијагностикована инфекција хепатитисом Ц.
„Тестирали су све“, рекао је Рицк, „а када су сазнали да имам Хеп Ц, били су збуњени, јер је 12-годишњак са Хеп Ц чудан.“
Хепатитис Ц је вирусна инфекција која оштећује јетру. У неким случајевима акутне инфекције, тело се самостално бори против вируса. Али према Центрима за контролу и превенцију болести (ЦДЦ), 75 до 85 процената људи који заразе вирусом развијају хроничну инфекцију хепатитисом Ц. Ово је дуготрајна инфекција која захтева лечење антивирусним лековима.
Хронична инфекција хепатитисом Ц ретка је код деце, а погађа око 23.000 до 46.000 деце у Сједињеним Државама. Већина деце са хепатитисом Ц заразила се вирусом од мајке током трудноће.
Након што су сазнали да је Рицк имао инфекцију хепатитисом Ц, његови лекари су охрабрили целу његову породицу да се тестира. То их је навело да открију да је и његова мајка имала болест.
Његова мама је започела антивирусни третман убрзо након што је поставила дијагнозу.
Али за Рицка су његови лекари могли учинити мало. У то време било је мало могућности лечења деце са том болешћу, па су морала само да гледају и чекају.
„Имао сам око 20 до 25 различитих састанака или са ГИ [гастроинтестиналним специјалистом] или са лекаром опште праксе, само између 12. и 18. године“, присетио се Рицк.
„Ишао бих тамо свако толико јер су били заинтересовани за мој случај“, рекао је, „али нису могли ништа да учине. Све што сте могли је да са дететом сачекате док не напуне 18 година. "
Више рунди третмана
Рицк је започео свој први круг антивирусног третмана током старије године факултета, почетком 2008. године.
Шест месеци је примао ињекцију интерферона и рибавирина сваке недеље. Нежељени ефекти су били страшни. „Осећали сте се као да имате најгори грип, отприлике 100 пута“, рекао је Рицк.
Када је завршио свој први круг лечења, вирус је још увек био откривен у његовој крви.
Његов лекар је затим прописао још једну рунду истих лекова, али у већој дози.
Ни ово није успело да очисти вирус из његовог тела.
„У основи је била двострука доза прве
лечење, а није требало да се ради. Заправо се осврћем на целину
ситуацију, а нисам ни требао да је прихватим, али у то време сам био такав
очајнички желећи лек “.
Крајем 2012. године подвргнут је трећем кругу антивирусног лечења - овог пута, комбинацијом интерферона, рибавирина и новог лека, телапревира.
Нежељени ефекти овог третмана замало су га убили, рекао је Рицк.
И даље није излечио инфекцију.
Хиљаде долара на бризи
Рицкове прве три рунде антивирусног третмана коштале су више од 80.000 америчких долара.
Поред тих антивирусних третмана, његови лекари су прописали још мноштво лекова за лечење симптома и компликација болести јетре.
У више наврата је такође прошао процедуру познату као повезивање. Овим поступком третиране су проширене вене на једњаку, компликација ожиљака на јетри.
Рицк је у то време имао здравствено осигурање и безуспешно је постигао одбитник од 4.000 долара сваке године.
Такође је из џепа платио хиљаде долара за аспекте своје неге који нису били покривени осигурањем.
На пример, живот са хроничном болешћу јетре повећао му је рачуне за намирнице. Морао је да поједе од 4.000 до 5.000 калорија дневно, јер није могао да задржи сву храну.Такође је морао да инвестира у алтернативе са ниским садржајем натријума, које су често скупље од уобичајених производа.
Купио је додатке магнезијума, калијума и калцијума како би помогао у задовољењу нутриционистичких потреба свог тела. Платио је часове танга како би одржао мишићну масу и памћење, које су се погоршавале као последица оштећења јетре. И купио је пречишчиваче ваздуха да би му заштитио плућа, која су такође осећала последице његовог стања.
Сваки пут када је започео нови курс антивирусног третмана, заменио је све своје производе за личну негу како би се заштитио од поновне инфекције.
„Морао бих да заменим све тоалетне потрепштине - своје
четкице за зубе, моји чешљеви, моји дезодоранси, све и моје шкаре за нокте, моје
бријач, све што сам користио. “
„Укупно су случајни случајеви били око хиљаду до две хиљаде годишње, у смислу додатних ствари које бих морао да радим или купим директно због свог Хеп Ц-а“, подсетио је.
Одржавање осигурања
Да би себи приуштио трошкове неге, Рицк је већи део свог живота структурирао око одржавања здравственог осигурања.
Рицк је био на факултету током свог првог круга антивирусног третмана. Као редовни студент млађи од 25 година, био је обухваћен планом осигурања који спонзорише мајка.
Када је дипломирао, Рицк се запослио радећи за локални школски округ. Али тај положај није пружао погодности или сигурност посла које су му биле потребне.
Тако се вратио у школу, похађајући пун течај ноћу, радећи до 39 сати недељно током дана. То му је омогућило да задржи покриће према плану осигурања своје мајке.
Када је остарио ван осигуравајућег осигурања своје мајке, променио је посао да би добио потребне бенефиције. То је одгодило његов трећи круг лечења за око две године.
Отпуштен је са посла крајем 2013. године, јер је пропустио превише посла. Иако је његов шеф знао за његово стање, наставили су да заказују састанке када је Рицк био одсутан на медицинским прегледима.
До тог тренутка, Рицк је развио завршну фазу болести јетре. Хепатитис Ц му је оштетио и ожиљио јетру довољно да изазове цирозу. Према ЦДЦ-у, око 5 до 20 процената људи са инфекцијом хепатитисом Ц развија цирозу у року од 20 година од заразе вирусом.
Рицк је морао да се избори са неколико компликација цирозе, укључујући асцитес - накупљање вишка течности у абдомену. Ноге су му такође биле отечене течношћу и склоне грчевима.
Токсини су почели да се накупљају у његовом крвотоку и доводе до опадања функције његовог мозга, отежавајући основну математику и друге свакодневне задатке.
Са овим оштећењима, знао је да ће бити тешко задржати посао. Дакле, поднео је захтев за инвалидност уз помоћ неколико заговорника инвалидитета који су га водили кроз процес.
Привремена ремисија, праћена релапсом
Након пријаве за инвалидност, Рицк је започео игру чекања. У међувремену је купио план субвенционисаног здравственог осигурања преко Цовед Цалифорниа, државне централе успостављене према Закону о приступачној нези („Обамацаре“).
Његова породица је такође „претраживала и претраживала“ на интернету купоне произвођача и друге програме помоћи који су му помогли да приушти лекове потребне за преживљавање.
„Користили смо сваки купон који смо могли, сваки попуст
могао. Моји родитељи су ми заиста помогли у томе, јер кад имате мождану маглу као
лоше као што сам ја учинио, тешко је доследно радити што више можете. “
Рицк је започео свој четврти круг антивирусног лечења 2014. године симепревиром (Олисио) и софосбувиром (Совалди). Ова комбинација смањила је његово вирусно оптерећење на нулу, што је значило да вирус више није детектован у његовој крви.
Али у року од неколико месеци, Рицк је доживео рецидив. Заразио се бактеријском инфекцијом, која је омогућила поновни повратак вируса хепатитиса Ц.
„Нажалост, пружио је мојем вирусу прилику да се врати - и то икад“, рекао је Рицк. Његов вирусни терет је „пуцао на око 10 милиона“ вирусних честица по милилитру крви. Све више од 800.000 сматра се високим.
У петом кругу антивирусног третмана који је започео касније те године, добио је комбинацију ледипасвира и софосбувира (Харвони). То је његов вирусни терет вратило на нулу. Али опет, вирус се опоравио.
"Био сам тако депресиван након тога", сетио се Рицк. „Следеће године једноставно нисам могао да смислим шта да радим.“
Последњи део
У 2016. години, три године након што се пријавио, Рицк је коначно постао уписан у Дисабилити Медицаре.
Ово је била добродошла вест, јер му је била потребна трансплантација јетре, а трошкови његове неге су се повећавали. Медицаре би помогао да се смањи предност. Његове накнаде за плаћање и одбитке биле су много ниже у оквиру Медицаре-а у поређењу са његовим претходним планом.
Након што је провео године на донаторској листи, Рицк је у децембру 2016. године добио трансплантацију јетре.
Укупни трошкови његовог боравка у болници, операције и прва два месеца опоравка након трансплантације коштали су скоро милион долара. Срећом, са Медицаре-ом је морао да плати само 300 долара из џепа.
Неколико месеци касније, Рицк је започео свој шести круг антивирусног лечења. Састојала се од необичне комбинације рибавирина, софосбувира (Совалди) и елбасвира и гразопревира (Зепатиер).
Преношење овог третмана на Медицаре било је мало изазовно. Било је врло мало података о примаоцима трансплантације јетре који су прошли толико рунди неуспешног антивирусног лечења колико је имао Рицк. Након почетног одбијања, Медицаре је одобрио 12 недеља лечења.
На половини лечења, Рицк је још увек имао откривени ниво вируса у крви. Сумњао је да ће му можда бити потребно укупно више од 12 недеља лечења да би се очистио. Дакле, пријавио се Медицаре-у за продужење.
Одбили су његову пријаву, као и његове касније жалбе Медицаре-у и Медицаид-у. Није му преостало ништа друго него да сачека и види да ли ће 12 недеља лечења успети.
На крају 12 недеља, Рицк је постигао вирусни терет од нуле. Вирус још увек није био откривен у његовој крви четири недеље након последње дозе лека.
И 24 недеље након његове последње дозе, тестови су и даље били јасни.
Рицк је постигао нешто познато као трајни виролошки одговор (СВР). Према америчком Одељењу за борачка питања, 99 посто људи који постигну СВР остају ослобођени вируса хепатитиса Ц до краја живота.
После скоро 20 година, шест рунди антивирусног лечења и трансплантације јетре, Рицк је коначно излечен од инфекције хепатитисом Ц.
Залагање за промене
Овог септембра Рицк је прославио једногодишњицу живота без хепатитиса Ц.
Не само да је болест узела данак на Рицку и банковним рачунима његове породице, већ је утицала и на њихово социјално и емоционално благостање.
„Тхе
стигма инфекције хепатитисом Ц је огромна, само зато што сви то чине
повезује то са употребом дроге или неком подлом сврхом и срање је
јер се према људима понашају као да нису људи. "
Многи људи се плаше додиривања или провођења времена с неким ко има инфекцију хепатитисом Ц, иако се вирус преноси са једне особе на другу контактом од крви до крви. Неко не може да је пренесе само путем случајног контакта.
Да би помогао у решавању стигме и заблуда које окружују болест, Рицк већ неколико година ради као заговорник заједнице. Одржава веб локацију ХЦВМЕ.орг, пише за ХепатитисЦ.нет, вршњачки је саветник за Хелп-4-Хеп и са неколико других организација ради на питањима везаним за хепатитис Ц.
„Пролазећи кроз оно што сам прошао и искусивши то на свој начин, само се трудим да будем гласан“, рекао је, „и покушавам да охрабрим и друге који имају хепатитис Ц да буду гласни.“
„Људима који немају хепатитис Ц“, додао је, „немојте се тога плашити. То је крв до крви. То није нешто чега се требате плашити. “
