Ваш неуролог је потврдио да су беле мрље које прекривају ваше магнетне резонанце прогресивна болест централног нервног система.
То је оно што је покренуло мистериозне симптоме са којима се суочавате. Ствари попут утрнулости. Умор. Проблеми са бешиком. Зупчана магла. Прилично све остало што нема логично објашњење.
„Имате мултиплу склерозу.“
Надајући се бољим вестима, можда сте чак потражили друго мишљење само да бисте сазнали да је то заиста МС.
Гутљај.
Ова фраза од четири речи - „Ви имате мултиплу склерозу“ - мења живот. Има моћ да директно и индиректно утиче на ваш свакодневни живот без обзира колико сте га први пут чули.
Након дијагнозе МС, већина нас је у почетку уроњена у море страха и порицања. Боримо се да се пробијемо кроз таласе и сигурно на чврсто тло прихватања. Како иде са тим?
Истини за вољу: Обоје који смо ово писали живимо са МС већ више од 20 година и још увек нисмо стигли до овог наизглед неухватљивог чврстог тла прихватања. Ох, сигурно смо стигли до обале, али открили смо да је тло у најбољем случају климаво.
И знаш шта? То је потпуно у реду! Када живите са прогресивном болешћу попут МС-а, прихватање се не догађа преко ноћи, јер се болест непрестано развија. Морате научити да еволуирате са тим.
Због тога вам је важно да разумете како изгледа прихватање живота са МС, зашто је то прихватање у току и како можете да се оснажите да МС постане болест коју можете прихватити.
Прихватање МС није исто што и предавање
Ниједна од нас није желела да препозна стварност својих дијагноза - Јеннифер са секундарно прогресивном МС и Дан са рецидивно-ремитентном МС. Озбиљно, да ли неко заиста поздравља дијагнозу прогресивне болести за коју не постоји лек отвореним рукама?
Обоје смо били у двадесетим годинама и прилично су нас чекали читави одрасли животи. Страхови су уступили место сузама, порицању, бесу и свакој другој стандардној фази туге.
МС је озбиљна ствар и ускоро не иде никуда. Па, шта треба да ради неко са МС?
Обоје смо схватили да игнорисање болести никоме од нас неће донети ништа добро. И, пошто се нико од нас не бави коцкањем, нисмо били спремни да ризикујемо да ћемо бити у реду ако му не обратимо пажњу.
Било би то као да људи који живе дуж Мајами Бича нису учинили ништа да осигурају своје домове када прогнозери известе да је ураган обрушио Бахаме и кренуо право ка Флориди. Олуја могао недостају им, али да ли заиста желе искушати судбину?
У почетку прихватајући да имамо МС, могли бисмо да напредујемо у истраживању, информисању, успостављању личних веза, предузимању терапија за модификовање болести, управљању исхраном, припреми за најгоре и прослави успеха.
Не погрешите: Ово „прихватање“ није једнако „предаји“. У ствари, то је значило да предузимамо мере да се извучемо испред болести под својим условима.
Али наш рад на прихватању живота са МС није се завршио након првог ударног таласа који су покренуле наше формалне дијагнозе. То траје до данас.
Расте са променама у МС: Данова перспектива
Неколико пута током наше везе, делио сам са Јеннифер разговор који сам водио са својим свештеником када сам размишљао да постанем католик. Рекавши да још увек имам питања о католичанству, рекао ми је шта је једном рекао 28-годишњој католичкој животкињи која је пропитивала своја уверења.
„Објаснила ми је:„ Оче, само се осећам као да губим веру коју имам целог свог живота. “Рекао сам јој:„ Добро! Управо тако би требало да буде! Размислите о томе: да ли бисте имали оно што вам треба са 28 година ако бисте задржали исту веру коју сте имали као десетогодишњак? Није толико питање губитка вере. Више је о томе како вам искуства и разумевање током читавог живота помажу да постанете дубље у вери коју сте некада имали. “
Вау. Одлична поента, оче. Ова перспектива и приступ сежу далеко даље од верских консултација. Долази до саме сржи зашто је прихватање МС у току.
Да, Јеннифер и ја смо прихватиле чињеницу да смо имали МС и да смо били на броду како бисмо урадили оно што смо морали да урадимо након дијагнозе пре 23, односно 21 године. Да је бар болест ту стала.
Током више од 2 деценије, сваки од нас је морао да изврши прилагођавања и научи да прихвати нове стварности повезане са МС-ом, на пример када Јеннифер више није могла да хода и када је требало да користи инвалидска колица, или када су ми руке биле тако утрнуле да сам морао да користим софтвер за препознавање гласа који помаже у куцању за моју професију као креативни писац.
Да ли смо могли да прихватимо ове стварности кад нам је први пут дијагностикована? Вероватно не.
Због тога је наше прихватање болести у току. МС се никад не зауставља, а ни ми не бисмо требали.
Преокрените сценарио да бисте преузели контролу над болешћу: Џениферина перспектива
Много је о МС које не можемо да контролишемо. Непредвидљиво је, сећаш се? Могли бисмо да вам бацимо клише „Кад вам живот преда лимуне, направите лимунаду“, али то је мало превише светло за оно што је потребно да бисмо храбро кренули напред у лице МС-у.
Не правимо лимунаду. Ми изричито одбијамо да се препустимо овој болести.
Рекао сам Дану да нисам сматрао да је то велика ствар када сам почео да користим скутер са три точка отприлике 5 година након постављања дијагнозе. Агресивно напредовање болести одузимало ми је способност да ходам и падао сам ... много. Али имао сам само 28 година и нисам желео ништа да пропустим. Био ми је потребан скутер да бих се безбедно кретао и живео пуним плућима.
Наравно, могао сам да се одјавим јер више нисам могао да ходам, али точкови су ме у том тренутку држали у игри. А сада, ако морам да се ослоним на инвалидска колица, бићу најбољи. Изгледајте најбоље. Поседујте га. Схваћам и ценим све што ми пружа ова помоћ за мобилност.
Прихватио сам да тренутно не могу да ходам, па користим инвалидска колица. Али оно што ме оснажује је сазнање да нећу прихватити да никада више нећу ходати. То ми даје наду и помаже ми да наставим да радим и тежим још бољој будућности.
За понети
Путем оснаживања себе преузимамо агенцију да прихвати где смо са нашом МС, а да се не изгубимо због болести. Због тога је прихватање МС у току. Као што нисте иста особа као што сте били на дијагнози, и ваша МС се непрестано мења.
Дан и Јеннифер Дигманн активни су у МС заједници као јавни говорници, писци и адвокати. Редовно доприносе свомнаграђивани блог, и аутори су „Упркос МС, у инат МС, “Збирка личних прича о њиховом заједничком животу са мултиплом склерозом. Можете их пратити и даљеФејсбук,Твиттер, иинстаграм.
