Поглед на ваш план лечења мултипле склерозе

Шта је мултипла склероза?

Мултипла склероза (МС) је хронично стање које напада централни нервни систем (ЦНС) и често узрокује инвалидитет. ЦНС укључује оптички нерв, кичмену мождину и мозак. Нервне ћелије су попут жица које проводе електричне импулсе из једне ћелије у другу. Ови сигнали омогућавају живцима да комуницирају. Попут жица, и нервне ћелије морају бити умотане у облик изолације да би правилно функционисале. Изолација нервних ћелија назива се мијелин.

МС укључује постепено, непредвидиво оштећење мијелина ЦНС-а. Ово оштећење доводи до успоравања, муцања и искривљења нервних сигнала. Сами живци такође могу претрпети штету. То може проузроковати симптоме МС као што су утрнулост, губитак вида, тешко говорећи, споро размишљање или чак немогућност кретања (парализа).

Ваш лекар ће вероватно желети да започне лечење одмах након дијагнозе. Сазнајте више о томе шта треба узети у обзир када процењујете свој план лечења МС.

Индивидуализовани третман

Сваки случај МС је различит. Из тог разлога, планови лечења су дизајнирани да одговарају индивидуалним потребама. Симптоми могу доћи и нестати, постепено се погоршавати, а понекад и главни симптоми нестају. Важно је редовно комуницирати са својим лекаром, посебно када се симптоми промене.

Третмани се усредсређују на успоравање штете изазване нападима имуног система на мијелин. Једном када је сам нерв оштећен, међутим, не може се поправити. Остали приступи лечењу усмерени су на пружање ублажавања симптома, управљање испадима и помоћ у суочавању са физичким изазовима.

Постављајући права питања

Лекари сада подстичу пацијенте са МС да преузму активнију улогу у одабиру свог лечења. Да бисте то урадили, мораћете да постанете здравствено писменији и размотрите низ фактора на основу својих преференција и укупних циљева лечења.

Како започињете са истраживањем, пресудно је размислити о факторима који су вам најважнији. Поставите себи следећа питања:

• Који су ваши циљеви и очекивања у лечењу?
• Да ли вам је угодно да сами себи дајете ињекције код куће?
• Да ли бисте радије добили инфузију у лиценцираној клиници?
• Да ли бисте се сетили да сте свакодневно давали ињекције или узимали оралне лекове или бисте радије узимали лекове са ређим дозирањем?
• Са којим нежељеним ефектима можете живети? Са којим нежељеним ефектима ћете се најтеже носити?
• Можете ли решити потребу да се заказују редовни тестови јетре и крви?
• Да ли ће путовање или распоред рада утицати на вашу способност узимања лекова на време?
• Да ли ћете моћи да чувате своје лекове сигурно и ван домашаја деце ако треба?
• Да ли сте трудни или планирате да затрудните?
• Да ли већ узимате неке лекове или додатке?
• Који лекови су обухваћени вашим одређеним планом осигурања?

Када сами одговорите на ова питања, отворено и искрено разговарајте са својим лекаром о свим забринутостима.

Доступне опције лечења

Знање које су вам могућности лечења први корак у доношењу одлуке о вашем плану лечења МС.

Кортикостероидна терапија

Током МС напада, болест активно узрокује физичке симптоме. Лекар може преписати кортикостероидни лек током напада. Кортикостероиди су врста лекова који помажу у смањењу упале. Примери кортикостероида укључују:

• преднизон (узима се на уста)
• метилпреднизолон (даје се интравенозно)

Лекови који модификују болест

Главни циљ лечења је успоравање напредовања болести. Важно је лечити МС чак и током ремисије, када нема очигледних знакова болести. Иако МС не може да се излечи, њиме се може управљати. Стратегије за успоравање напредовања МС укључују низ различитих лекова. Ови лекови делују на различите начине како би успорили оштећење мијелина. Већина је класификована као терапија која модификује болест (ДМТ). Они су посебно развијени да ометају способност имунолошког система да уништава мијелин.

Када истражујете ДМТ за МС, важно је размотрити да ли се ињектирају, инфузирају или узимају орално.

Међу ињекције спадају:

• бета интерферони (Авонек, Ребиф, Бетасерон, Ектавиа)
• глатирамер ацетат (Цопаконе, Глатопа)
• пегинтерферон бета-1а (Плегриди)

Следећи лекови се узимају орално у облику таблета, једном или два пута дневно:

• финголимод (Гилениа)
• терифлуномид (Аубагио)
• диметил фумарат (Тецфидера)

Ови ДМТ се морају давати у облику инфузије у лиценцираној клиници:

• натализумаб (Тисабри)
• алемтузумаб (Лемтрада)
• окрелизумаб (Оцревус)

Трошкови и осигурање

Трошкови МС третмана могу бити извор стреса за вас и вашу породицу. МС захтева целоживотно лечење. Иако ће осигуравајућа друштва покривати већину опција до одређеног степена, уплате и суосигурања могу се временом збрајати.

Пре него што започнете са одређеним леком, обратите се осигурању да бисте сазнали колики део трошкова сносите. Могуће су доступне јефтиније опције лечења које ваше осигуравајуће друштво треба да испробате пре него што испробате скупљу опцију. Неки лекови за МС недавно су патентирани, што значи да могу бити доступне јефтине генеричке опције.

Неки произвођачи фармацеутских лекова могу понудити програме помоћи уз плаћање и помоћи у навигацији у плановима осигурања. Када истражујете могућности лечења МС, могло би бити корисно контактирати програм подршке пацијентима фармацеутске компаније. Ови програми често укључују амбасадоре медицинске сестре, телефонске линије за помоћ, групе за подршку и амбасадоре пацијената. Национално друштво за мултиплу склерозу има списак доступних програма.

Социјални радник такође може да вам помогне у сналажењу у трошковима лечења. Лекар вас може упутити на један.

Процена потенцијалних нежељених ефеката сваке опције лечења

У идеалној ситуацији можете пронаћи равнотежу између симптома МС и нежељених ефеката ваших лекова. Неки лекови могу утицати на функцију јетре, што захтева редовне тестове крви како би се осигурало да јетра не оштети. Остали лекови могу повећати ризик од одређених инфекција.

Кортикостероиди могу изазвати следеће нежељене ефекте:

• добијање на тежини
• промене расположења
• неочекиване или упорне инфекције

Будући да већина ДМТ-а на одређеном нивоу утиче на функцију имунолошког система, важно је надгледати све нежељене ефекте. Најчешћи нежељени ефекти средстава за модификовање болести укључују:

• грозница
• симптоми слични грипу
• повећан ризик од инфекције
• мучнина
• повраћање
• осип
• свраб
• губитак косе
• главобоље
• црвенило, оток или бол на месту ињекције

Многи од ових нежељених ефеката ће се распршити током неколико недеља. Такође можете да их управљате лековима који се продају без рецепта.

Увек држите свог здравственог радника у вези са било којим нежељеним ефектима који се појаве. Ваш лекар ће можда морати да прилагоди вашу дозу или да вас пребаци на нови лек, у зависности од тежине ваших нежељених ефеката.

Одређени лекови могу проузроковати урођене мане, па је важно да не узимате ове лекове ако сте трудни. Обавестите свог лекара одмах ако затрудните током лечења.

Како ће лечење утицати на ваш животни стил?

Много је фактора животног стила које треба узети у обзир приликом избора између оралних, ињекционих и инфузираних лекова. На пример, орални лекови се обично морају узимати сваки дан, док се ињекције и инфузије дају ређе, чак и сваких шест месеци.

Неки лекови се могу узимати код куће, док други захтевају посету клиници. Ако одлучите да узимате само ињекције, здравствени радник ће вас научити како да себи безбедно убризгате ињекцију.

Можда ћете морати да планирате животни стил око лекова. Неколико лекова захтева често праћење лабораторија и посете лекару.

Да бисте управљали својим МС симптомима и било којим могућим нежељеним ефектима лечења, морате постати активни учесник у вашем плану лечења. Придржавајте се савета, правилно узимајте лекове, храните се здраво и водите рачуна о свом општем здрављу. Остати физички активан такође помаже.

Недавна истраживања открила су да пацијенти који редовно вежбају могу успорити неке ефекте болести, попут опадања способности јасног размишљања. Питајте свог доктора да ли је терапија вежбањем права за вас.

Такође можете имати користи од рехабилитације. Рехабилитација може укључивати радну терапију, логопедију, физикалну терапију и когнитивну или професионалну рехабилитацију. Ови програми су дизајнирани за лечење одређених аспеката ваше болести који могу утицати на вашу способност функционисања.

Да ли треба да учествујете у клиничком испитивању?

Недавни напредак у лечењу омогућио је већини пацијената са МС да живе релативно нормалан живот. Неки одобрени третмани пролазе се кроз даља клиничка испитивања, а нови лекови се непрестано пробијају кроз клинички цевовод. Тренутно се истражују лекови који могу подстаћи регенерацију оштећеног мијелина. Терапија матичним ћелијама такође је могућа у блиској будућности.

Ови нови третмани не би били могући без учесника у клиничким испитивањима. Питајте свог доктора да ли сте кандидат за клиничко испитивање у вашем подручју.

Да ли ће лечење икада престати?

Већина пацијената са МС може очекивати да ће узимати ДМТ унедоглед. Али недавна истраживања сугеришу да би у посебним случајевима могло бити могуће прекинути терапију лековима. Ако је ваша болест у ремисији најмање пет година, питајте свог лекара да ли је могуће укидање лекова.

Доња граница

Имајте на уму да ће требати шест месеци до годину дана да лек заиста почне да делује. МС лекови су дизајнирани да управљају појавама и успоравају оштећење нервног система. Лекови неће излечити болест, па можда нећете приметити неке веће промене осим да се ваша МС не погоршава.

Иако тренутно не постоји лек за МС, постоје многе могућности лечења. Израда плана лечења који вам најбоље одговара подразумеваће блиску сарадњу са вашим лекарима. Морају вагати бројне факторе приликом процене могућности лечења. Размислите о другом мишљењу ако нисте задовољни оним што вам је лекар понудио.