Доступно је више лекова за лечење МС него икада раније. Зар не би било сјајно знати који су најбоље радили за све нас који живимо са МС?
Никад ми није пало на памет да је мултипла склероза (МС) „болест беле особе“. За МС знам од детињства јер га је имао први рођак мог оца и користио је штап.
Сећам се летњих дана код бака када је шетао неколико блокова да би је посетио меким, премештаним корацима. Био ми је мотивација да сваке године учествујем у „МС Реадатхону“ у основној школи како бих помогао у прикупљању новца за лек.
Када ми је 2001. дијагностикована МС, била сам шокирана јер сам сазнала да имам озбиљно стање - не зато што јесам Црн и имају МС. Напокон, „имали смо то у породици“, како би рекао мој отац.
Иако ми то нико никада није рекао директно, убрзо сам сазнао да су коментари „Нисам знао да су то Црнци“ прилично редовно лебдели о МС.
Моја пријатељица, која такође има МС и која је бела, захихотала ми се да јој је неко то рекао, а она је одговорила: „Једине људе које знам са МС су црнци.“ Ипак, било је уобичајено веровање да МС погађа само белце.
Исправимо то одмах: Ово није истина.
Дуго је трајало заблуда да Црнци не добијају МС, мада многи Црнци о томе такође размишљају као о „болести беле особе“. Док је МС је најчешћи код белца северноевропског порекла, јавља се у већини етничких група.
Студија из 2013. коначно је решила ово питање показујући не само да црнци оболевају од МС, већ и да међу женама црнкиње имају већи ризик од белих жена. Од тада, студије доследно потврђују ове резултате.
Симптоми и третмани су различити за Црнце са МС
Иако дијагностиковање МС може бити незгодно за сваког пацијента, јер рани симптоми могу наговестити неколико могућих стања, Црнци се могу суочити са додатном препреком.
Иако су студије доказале да Црнци оболевају од МС, пацијенти са Црнцем могу се суочити са изазовима када имају посла са лекарима који и даље верују да је МС необичан код Црнаца.
То може резултирати погрешном дијагнозом, неодговарајућим лечењем и одлагањем док лекари тестирају на стања која се чешће сматрају „црним болестима“, попут лупуса, српастих ћелија и можданог удара.
Ако сте врло симптоматска у време постављања дијагнозе, то је другачија игра лопте и лекари ће лакше сматрати МС као потенцијалну дијагнозу.
Поред црнаца са МС који имају симптоме који се разликују од белаца са МС и који имају већу вероватноћу да имају брзу и онеспособљавајућу болест, већа је вероватноћа да ће развити и лезије на оптичком нерву и кичменој мождини.
Имао сам тачно оне пожаре на очном нерву и кичменој мождини, због чега ми је први пут дијагностикована МС.
Из личног искуства могу да вам кажем да ако истовремено имате и оптички неуритис и отежано ходање, звониће вам у глави лекар и упутити вас директно неурологу специјализованом за МС.
Не постоји лек за МС, па је циљ лечења успорити напредовање болести и управљати симптомима.
Студије сугеришу да црнци са МС различито реагују на неке третмане, а за неке лекове је утврђено да су мање ефикасни него за белце.
Мање ефикасан? Зашто таква разлика у одговорима на лечење?
Многи кажу да је разлика у одговору на лечење можда повезана са малим учешћем Црнаца у клиничким испитивањима лекова за МС. То доводи до ограничених података.
Још увек постоје неке мале студије које сугеришу да третмани нису толико ефикасни за Црнце као за белце. Разлог још није јасан.
Због тога је укључивање у истраживања и клиничка испитивања важно
Црна и маргинализована популација озбиљно је недовољно заступљена у научним истраживањима и клиничким испитивањима у Сједињеним Државама, укључујући студије о лековима са МС.
Преглед из 2014. показао је да се од скоро 60.000 објављених чланака о МС, само 113 (0,2 одсто) фокусирало на људе који су били црнци.
Видите исте мале бројеве укључивања за клиничка испитивања, где су црнци углавном изостављени из испитивања за лечење МС, чинећи само 5 процената учесника клиничког испитивања, док они представљају 13,4 процента америчке популације.
У међувремену, 83 процента учесника суђења су белци, упркос белцима који представљају 67 процената америчке популације.
То је несразмерно за нешто што није „болест белих људи“.
Према студији објављеној 2013. године, „идеална популација клиничког испитивања требало би да буде пропорционално репрезентативна стварној популацији пацијената са болешћу који ће на крају имати приступ резултирајућем медицинском лечењу“.
Тренутно не испуњавамо тај стандард. Време је да се то промени.
Без учешћа свих ових популација не можете тачно проценити безбедност и ефикасност потенцијалног лечења различитих етничких група.
Време је да престанете да игноришете и почнете да укључујете.
Време је да се признају разлике и повећа учешће.
Време је да се ангажују истраживачи и заједнице како би се прекинула недовољна заступљеност.
Радујем се дану када нећу упоређивати нежељене ефекте да бих одабрао за који лек је мање вероватно да ће ме убити, већ бирам између опција које су већ доказане као безбедне и ефикасне за мене као пацијента са црном МС.
Ево откривања за које лекове најбоље делује све од нас који живимо са МС.
Оснивачица циГОДДЕСС-а, Лиса Цохен помаже женама са хроничним болестима са високим перформансама да напредују са самопоуздањем и лепотом у свом животу и каријери као вође. Позната по својој иницијативи Роцкстар Вомен Витх МС, ради са Макеовер Иоур МС, волонтира у МС заједници и свом Амазон бестселеру „Превазиђите МС МС“, Лиса је сур-тхривер МС и представљена је у ИАХОО! Часопис Лифестиле анд Браин & Лифе. Пратите њен @цигоддессграм.
