„Моја панкреас није сјајна“ - Прича дизајнера дијабетеса типа 1 (и даривање)

Схав Стротхерс, коме је као дете дијагностикован Т1Д, постао је дизајнер у Декцому.

Данас смо узбуђени што ћемо представити пријатеља који живи са дијабетесом типа 1 (Т1Д) и стоји иза лукаве линије одеће која се може похвалити „дизајном дроге“ за људе са дијабетесом.

Упознајте Д-пееп Схав Стротхерса, којег из Инстаграма можда знате као @ТипеОНЕдерфул. Његов каталог одеће за дијабетес инспирисан поп-културом садржи фразе попут: „Моја панкреас није сјајна“, „Т1Д прича (од оштећене панкреасне жлезде)“ и „Петља је са овим јака“.

Стротхерсу је дијагностиковано као дете средином 90-их, а недавно је постао дизајнер у компанији ЦГМ Декцом у Сан Диегу.

Ево Стротхерсове приче његовим речима о стварању опреме ТипеОНЕдерфул, његове каријере у Декцому и његовог правовременог гледишта о томе шта наша дијабетес заједница треба да уради да би боље прихватила различитост и инклузију.

Последња Ноћ вештица

Моја прича о дијабетесу започела је у јесен 1994. Управо сам се тог лета преселила са породицом у Атланту и припремала свој костим за Ноћ вештица за трикове или третмане у новом кварту. Од пријатеља у школи добио сам мерицу о најбољим рутама и којим кућама су издали најбоље бомбоне. Како се приближавао велики дан, постајао сам све узбуђенији, и нажалост, све болеснији.

Раније у месецу био сам прехлађен и нисам могао да га преболим. Била сам уморна и често сам ишла право у кревет након школе. Како се ближио крај месеца, развила сам незаситну жеђ. Мој отац је приметио моје симптоме и одвео ме на хитну помоћ након што је тест прстом резултирао толико повишеним шећером у крви да је регистрован само као „висок“. Захваљујући промишљеној акцији мог оца, за длаку сам избегао дијабетичку кетоацидозу изазвану бомбонама од Ноћи вештица (ДКА).

'Ја сам једини'

Колико знам, прва сам особа са Т1Д у својој породици. У летњем кампу сам упознао друге са Т1Д, али после тог лета више нисам видео никога од њих. Средином 90-их путем Фацебоок-а, Твиттер-а или Инстаграма није било дијабетесне мрежне заједнице (ДОЦ). Тако да нисам имао пријатеља у средњој школи, средњој школи или на факултету.

Осврћући се уназад, било би лепо да имам мрежу подршке и пријатеља у којима сада уживам. Али такође мислим да ме је то осамосталило. Ако нешто није успело, скужио сам. Ова вештина, заједно са љубављу према технологији, добро ми је послужила као напредњак у дијабетесу.

Одрастао сам на шприцевима и оловкама и добио прву инсулинску пумпу на половини факултета. Студирао сам дизајн у школи, а мој старији дизајнерски пројекат била је танка инсулинска пумпа облика која је користила кертриџе уместо резервоара.

Годинама касније, Тандем је пустио пумпу која је изгледала врло слично, али је радила другачије. Тај старији дизајнерски пројекат била ми је прва прилика да дизајнирам медицински уређај, посебан по томе што бих га могао потенцијално користити. Фасцинантно је било помислити да могу створити производе који помажу људима попут мене широм света. Прошло би више од 10 година пре него што бих добио још једну прилику.

Технологија дијабетеса и #ВеАреНотВаитинг

Први ЦГМ сам добио 2006. године, онај који је радио директно са мојом пумпом. Живот се променио у управљању шећером у крви: мој А1Ц је знатно опао. Не само да су моји бројеви били добри, већ сам се и добро осећао. Спуштених руку, ЦГМ је имао најдраматичнији ефекат на моје целокупно здравље и благостање. И желео сам још. После неколико година пасивне употребе ЦГМ, почео сам да тражим начине за ефикаснију употребу података. Први корак је био олакшавање података.

Знао сам да се бавим нечим када сам пронашао ЦГМ у Цлоуд мрежи на мрежи. Кључна предност ЦГМ-а у односу на традиционалне мераче глукозе је заправо увид у то шта се дешава током целог дана. На пумпи сам могао да видим своје податке, али било је незгодно изнова их извлачити из кука.

Преласком у облак стављам своје бројеве на веб локацију којој могу да приступим са било ког места. Затим сам га повезао са паметним сатом Пеббле. Тада бих могао да поделим податке са вољенима. На крају сам пронашао пут до заједнице #ВеАреНотВаитинг која је креирала ДИИ Лооп. Сада „петљам“ скоро 3 године и то је најбоље искуство са дијабетесом са најмање напора у последњих 25+ година. Радујем се што ће овај и слични хибридни системи затворене петље постати шире и комерцијално доступни широм света.

Потребно је више разноликости и инклузије

Имао сам 12 година када ми је дијагностикован Т1Д, али нисам пронашао ДОЦ до 2014. године или тако некако. То је 20 година изолације. Пошто сам толико дуго живео са Т1Д, мислим да нисам схватио колико заједница може бити корисна у неким погледима. Много је фантастичних људи који радо помажу, деле савете и искуства и то је утешно.

У исто време, прошло је још неколико година пре него што сам пронашао друге Црнце у ДОЦ-у. Нисам их видео на АДА или ЈДРФ догађајима, друштвеним окупљањима или конференцијама. Није било никога ко је личио на мене са ким бих могао да се повежем, а то је било фрустрирајуће.

Нажалост, ситуација се није много променила у последњих 25 година. Црна и смеђа лица ретко се виђају заједно са организацијама типа 1. Када се истакну црно-смеђи људи са Т1Д и они поделе своје приче, појави се ружна страна ДОЦ-а и покушава да одбаци или поништи искуства ових сународника са Т1Д, уместо да их подржи.

Јасно је да предрасуде које смо видели у америчком друштву од пре оснивања државе не утичу само на рад полиције, судова, образовање и владу, већ и на све аспекте живота, укључујући медицинску негу, организације за дијабетес, па чак и на наш властити ДОЦ.

Заиста се надам да се људи могу окупити и доказати да је то тако наш ДОЦ, не само твој ДОЦ.

Постати „ТипеОНЕдерфул“

Када сам први пут пронашао ДОЦ, то су углавном били савети за управљање и размену искустава. Иако је било корисно, било је пуно жалби и саосећања због различитих изазова са којима се суочавамо. Моја жеља за охрабрењем и позитивношћу навела ме је да створим ТипеОНЕдерфул.

Више од саме компаније, ТипеОНЕдерфул представља стање духа које ми је помогло да напредујем. Никада нисам доживео сагоревање дијабетеса, компликације или ограничења и имао сам врло мало застрашујућих епизода ниског нивоа шећера у крви.

ТипеОНЕдерфул ми такође даје могућност да комбинујем жељу да подстакнем Типе 1 попут мене са својим дизајнерским вештинама и креативношћу. Сваки пут када носите ТипеОНЕдерфул дизајн, представљате наше племе, ширите свест о стању и делите лакшу страну изазовног стања.

ТипеОНЕдерфул је довео до неких мојих најбољих искустава са Т1Д. Упознао сам хиљаде људи са Т1Д и повезао се са многима од њих кроз мој дизајн. Научио сам толико о људима широм света и како управљају дијабетесом.

Одличан пример користи од представљања племена Т1Д догодио се 2018. Носио сам мајицу ТипеОНЕдерфул на дизајнерској конференцији у Сан Јосеу.

Кошуља је дефинитивно била разговор. Упознао сам људе са Т1Д у њиховој породици, што се никада не би догодило без мог ледоломца на мајици. Било је сјајно разговарати с њима и чути њихове приче. Тренутна веза настала је кроз наша заједничка искуства са дијабетесом.

Једна жена с којом сам разговарао случајно је била дизајнер у Декцому. Током конференције имали смо неколико сјајних разговора о дизајну и дијабетесу. Неколико месеци касније, због везе, позван сам да посетим њихово седиште у Сан Диегу. (Споилер: Преселио сам се широм земље и прихватио посао помажући да водим дизајнерски тим Декцом-а. Захваљујући ношењу ТипеОНЕдерфул кошуље и годинама дизајнерске обуке и хаковања дијабетеса, сада уживам у још већој прилици да помогнем људима са дијабетесом около свет.)

Очигледно нисмо изабрали да имамо Т1Д. Али сви ми бирамо како ћемо реаговати на ситуације у животу. Избор да пронађем дивно у сваком дану са Т1Д ми је изузетно служио. Ваша километража може да варира, али вреди се потрудити.

Придруживање компанији Декцом

Никада нисам очекивао да ћу моћи да радим у индустрији која тако директно утиче на мој живот, али Декцом ми је пружио ту шансу. Рад у Декцому је фантастичан. Повећао сам фокус на сопственом здрављу и благостању док развијам решења која помажу другима да учине исто.

Волим да знам да мој рад утиче и понекад спашава животе људи са дијабетесом широм света. Људи који болују од дијабетеса или који воле своје људе са дијабетесом раде у скоро свим одељењима компаније. Дакле, наш фокус је јасан, а наша мисија лична. Невероватно је узбудљиво радити на челу технологије дијабетеса и помагати у стварању те будућности.

У Декцом-у смо мој тим и ја одговорни за дизајн свих апликација, апликатора, сензора и предајника за тренутне и будуће производе.Такође подржавамо бројне пројекте интерног дизајна за одељења широм компаније. Један од најузбудљивијих делова је замишљање нових начина да се људима помогне да користе ЦГМ податке за управљање дијабетесом. То укључује рад са другим компанијама за технологију дијабетеса и њиховим разним производима (пумпе, оловке итд.). Радујем се што ћу видети све људе који ће имати користи од интеграција које подржава наш ЦГМ.

Друга област за иновације укључује помоћ људима са дијабетесом након Т1Д. Медицински стручњаци почињу да схватају да постоји чак 10 различитих врста дијабетеса и да дијабетес Т1Д и тип 2 не описују у потпуности и тачно варијације. Радујем се стварању начина да помогнем свима са дијабетесом живе боље, здравије са информацијама које пружа ЦГМ, без обзира на варијације дијабетеса.

Остати „ТипеОНЕдерфул“

Настављам да дизајнирам кошуље, мајице са капуљачом и осталу одећу од како сам се придружио Декцому. Данас је на веб локацији доступно више од 40 јединствених дизајна, а ја их имам на десетине у различитим фазама развоја. Током година открио сам да најбоље радим када имам више креативних места. Декцомов рад је једна врста креативних задатака, а ТипеОНЕдерфул дизајнерски посао потпуно је другачији.

Повремено се два пута укрсте: креирао сам посебно Декцом издање својих дизајна кошуља за Сугар Варс за Декцом-ов ЈДРФ Оне Валк тим 2019. године. Као велики љубитељ Ратова звезда, ово ми је до сада најдража колекција и тешко ми је одабрати девет међу девет кошуља на тему филма, али вероватно највише носим мајицу или капуљачу „Глукоза узвраћа ударац“.

Вечити оптимизам

Оптимиста сам у погледу стварања једнакости у медицинским исходима за људе свих порекла са дијабетесом. Оптимиста сам у погледу стварања инклузије у ДОЦ-у. Оптимиста сам у вези са леком и и даље сам оптимиста у погледу живота са дијабетесом док се тај лек не пронађе. Настојим да научим нове ствари о овој болести од заједнице професионалаца и особа са дијабетесом са којима се лично и путем интернета сусрећем.

Надам се да својим дизајнерским радом и присуством у ДОЦ-у могу помоћи другима да живе мање стресно и да напредују са дијабетесом: ТипеОНЕдерфул живот.

ДМ поклон (сада затворен)

Да ли сте заинтересовани за бесплатну мајицу ТипеОНЕдерфул по вашем избору? Хвала Схав Стротхерсу што је ово омогућио. Ево како да унесете:

Пошаљите нам е-пошту на инфо@диабетесмине.цом са насловом „ДМ-ТипеОНЕдерфул.“ Такође нас можете пингати на Твиттеру или нашој Фацебоок страници користећи исту кодну реч. (За потребе испоруке, доделу морамо ограничити на оне са поштанским адресама у Сједињеним Државама.)
Имате целу недељу - до среде, 5. августа 2020, у 17:00 ПСТ - за улазак.
Победници ће бити изабрани помоћу Рандом.орг.
Победници ће бити објављени у четвртак, 6. августа 2020, путем друштвених мрежа, зато будите сигурни да пратите своје е-поруке, Фацебоок и Твиттер поруке, јер ћемо тако контактирати нашег победника. (Ако победник не одговори у року од недељу дана, изабраћемо алтернативу.)

Ово такмичење је сада затворено. Честитамо Д-Мом Ким Лормиер из ФЛ, коју је Рандом.орг изабрао за победницу у овој додели.

Ознаке: Дијабетес-Мина Људско-Боди-Карте Образовни Центар