Трошкови живота са улцерозним колитисом: Нианнах’с Стори

После више од годину дана, Нианнах Јеффриес и даље плаћа први болнички рачун који је добила у потрази да сазна шта узрокује болне гастроинтестиналне симптоме које је имала.

Нианнах је посетила своје локално одељење за хитне случајеве у октобру 2017. године, пошто је приметила крв у столици. У то време није имала здравствено осигурање, па је посета болници морала бити скупа.

„Прво сам отишла на хитну помоћ, а они су рекли да нису ништа видели“, рекла је за Хеалтхлине, „али рекла сам:„ Не, губим крв и знам да се нешто догађа. “

Болница је урадила неколико тестова на Нианнах, али није постигла дијагнозу. Отпуштена је без икаквих лекова, препоруке да се нађе лекар за гастроинтестинални систем (ГИ) и рачуна од скоро 5.000 долара.

Тек месецима касније, Нианнах је дијагностикован улцерозни колитис (УЦ), врста запаљенске болести црева која узрокује упале и чиреве на унутрашњој слузници дебелог црева (дебелог црева).

Тражење дијагнозе

Нианнах је први пут развила симптоме УЦ када је имала 20 година. Живела је са мајком и баком и деком и хонорарно радила као продајни сарадник за Цлиникуе.

У новембру 2017. године, месец дана након посете одељењу за хитне случајеве, прешла је са хонорарног на стално радно место.

Транзиција је учинила подобном за план здравственог осигурања који спонзорише послодавац.

„У свом послу била сам хонорарно, а они су ме стално запошљавали“, присјетила се она, „али требали су ми да убрзам процес како бих могла да имам осигурање.“

Када се осигурала, Нианнах је посетила свог лекара примарне здравствене заштите (ПЦП). Лекар је сумњао да Нианнах можда има интолеранцију на глутен и наложио је тестове крви да провери целијакију. Када су ти тестови били негативни, упутила је Нианнах на ГИ ради додатних испитивања.

ГИ је извршио ендоскопију да би испитао унутрашњу облогу Нианнах-овог ГИ тракта. То је довело до дијагнозе УЦ.

Суђења и грешке у лечењу

Људи са УЦ често имају периоде ремисије, када њихови симптоми нестану. Али ти периоди могу бити праћени распламсавањем болести када се симптоми врате. Циљ лечења је постизање и одржавање ремисије што је дуже могуће.

Да би помогао у ублажавању симптома и изазвао ремисију, Нианнах-ин лекар прописао је орални лек познат као Лиалда (месаламин) и сужене дозе стероидног преднизона.

„Смањивала би дозирање преднизона, у зависности од тога како се осећају моји симптоми и колико крви губим“, објаснила је Нианнах.

„Дакле, ако сам пуно губио, држала је на 50 [милиграма], а онда би, кад бих почео да се поправљам, смањили на 45, па 40, па 35“, наставила је, „Али понекад, кад бих се спустио, на око 20 или 10, онда бих поново почео да крварим, па би га онда вратила.“

Када је узимала високе дозе преднизона, развила је приметне нежељене ефекте, укључујући укоченост вилице, надимање и губитак косе. Изгубила је килограме и борила се са умором.

Али бар неколико месеци, чинило се да комбинација Лиалде и преднизона држи њене ГИ симптоме под контролом.

Тај период ремисије ипак није дуго трајао. У мају 2018. године, Нианнах је отпутовала у Северну Каролину ради обуке у вези са послом. Када се вратила кући, симптоми су јој се осветили.

„Не знам да ли је то било само због мог путовања и стреса због тога или због чега, али након што сам се вратио из тога, имао сам ужасан пламен. Као да ниједан лек који сам узимао није деловао. “

Нианнах је морала да узме две недеље одмора да би се опоравила, искористивши плаћене дане одмора.

Њен ГИ ју је скинуо са Лиалде и прописао ињекције адалимумаба (Хумира), биолошког лека који може помоћи у смањењу упале у дебелом цреву.

Она није развила ниједан нежељени ефекат од Хумире, али сматрала је да је незгодно научити како да самостално убризгава лек. Смернице медицинске сестре из кућне неге су помогле - али само до тачке.

„Морам да се ињектирам сваке недеље, а у почетку када је дошла кућна здравствена дама, била сам као професионалац“, рекла је. „Само сам си убризгавао ињекције. Рекао сам, „Ох, ово није тако лоше.“ Али знам кад је нема, како време одмиче, понекад бисте могли имати лош или тежак дан када сте једноставно некако уморни и као, 'Ох, мој Боже, некако се бојим да си дам ињекцију.' "

„Будући да сам ово радила 20 пута, знам како ће се ово осећати“, наставила је, „али и даље се мало смрзаваш. То је једина ствар. Рекао сам: ‘У реду, само се морам смирити, опустити и узети лек.’ Јер мораш да размислиш, на крају ће ми ово помоћи. “

Плаћање трошкова неге

Хумира је скупа. Према чланку у Нев Иорк Тимес-у, просечна годишња цена након рабата порасла је са око 19.000 долара по пацијенту у 2012. години на више од 38.000 долара по пацијенту у 2018. години.

Али за Нианнах је лек делом покривен њеним планом здравственог осигурања. Такође је уписала попуст код произвођача, што је додатно смањило трошкове. Није морала ништа да плати из џепа за лекове откако је постигла одбитку од 2.500 долара за осигурање.

Упркос томе, она се и даље суочава са много трошкова из џепа за управљање својим УЦ, укључујући:

• 400 долара месечно на премије осигурања
• 25 долара месечно за пробиотичке суплементе
• 12 долара месечно за додатке витамину Д.
• 50 долара за инфузију гвожђа када јој затреба

Она плаћа 50 долара по посети да би видела свој ГИ, 80 долара по посети хематологу и 12 долара за сваки тест крви који наруче.

Такође плаћа 10 долара по посети код саветника за ментално здравље који јој помаже да се избори са ефектима које је УЦ имао на њен живот и осећај себе.

Нианнах је такође морала да промени начин исхране. Да би симптоми остали под контролом, мора да једе више свежих производа и мање прерађене хране него некада.То је повећало њен рачун за намирнице, као и количину времена које проводи у припреми оброка.

Између трошкова управљања својим стањем и покривања свакодневних животних трошкова, Нианнах мора пажљиво да финансира плату за сваку недељу.

„Некако се стреснем када је дан исплате јер кажем:„ Толико морам да урадим “, рекла је.

„Дакле, кад ми се плати, заиста покушам и анализирам“, наставила је. „Ја сам као, у реду, данас могу да урадим само 10 долара за хематологију и 10 за основну. Али увек покушавам да платим лекаре које морам редовно да посећујем, а своје старије рачуне бих могао да одложим до следеће провере или да покушам да направим план са њима. “

На тежи начин је научила да је важно одредити рачуне лекара од којих зависи редовно збрињавање. Када је каснила с плаћањем једног од рачуна, њен географски индекс је испустио као пацијента. Морала је да нађе другог да преузме њено лечење.

Овог новембра болница је почела да јој скупља плате како би исплатила дуг од прве хитне посете у октобру 2017. године.

„Звали би ме говорећи:„ Морате да платите ово, морате да платите оно “, агресивнији. И био сам као, ‘Знам, али имам све остале рачуне. Не могу. Не данас. ’То би ме заузврат истакло, и то је онда само домино ефекат.“

Као и многи људи са УЦ-ом, Нианнах открива да стрес може изазвати пламен и погоршати њене симптоме.

Припрема за будућност

Нианнах-ин представник за људске ресурсе (ХР) и менаџер на послу разумеју њене здравствене потребе.

„Моја шалтер менаџерка за Цлиникуе, она ми пружа подршку“, рекла је. „Довела би ми Гатораде, јер губим електролите, и увек се побринула да једем. Она је попут, ‘Нианнах, мораш на паузу. Морате нешто да поједете. ’“

„А онда, као што рекох, мој ХР, она је заиста драга“, наставила је. „Она се увек побрине да ли ми затреба слободно, заказаће ме у складу са тим. А ако имам заказане прегледе код лекара, увек одлазим код ње пре него што она направи распоред, тако да је тада у стању да координише и прилагоди све што јој је потребно како бих могао да одем на тај преглед. “

Али када се Нианнах осећа превише болесно да би радила, мора да узме неплаћено слободно време.

То чини приметно удубљење у њеној заради, утичући на њен приход до те мере да је не може лако приуштити. Да би помогла да састави крај с крајем, почела је да тражи нови посао са вишом платом. Одржавање здравственог осигурања главни је приоритет у потрази за послом.

Пре него што се пријави за радно место, проверава веб локацију компаније како би сазнала о предностима запослених. Такође је у контакту са својим контактом у компанији Хумира, јер би промена запослења или здравственог осигурања могла потенцијално утицати на њено испуњавање услова за попуст код произвођача.

„Морам да разговарам са својим амбасадором Хумире“, објаснила је, „јер је она попут:„ И даље желите да будете сигурни да ћете моћи да набавите лек и покријете га. ““

Новим послом нада се да ће зарадити довољно новца да не само да плати медицинске рачуне, већ и да уложи у камеру и алате и обуку који су јој потребни за изградњу каријере шминкера.

„Имам све ове рачуне, а онда још увек морам да убацим бензин у ауто да бих стигао на посао и с посла, још увек морам да купујем намирнице, тако да заправо више ништа не купујем за себе. Дакле, зато покушавам да потражим нови посао, само да бих имао мало додатног новца да само набавим неке ствари које су ми потребне. “

Такође жели да издвоји неке уштеде како би помогла у покривању трошкова здравствене заштите који би јој могли затребати у будућности. Када имате хронично здравствено стање, важно је планирати изненадне медицинске рачуне.

„Морате узети у обзир те рачуне - и они се појављују“, објаснила је.

„Рекао бих да вас покушам припремити за то, као да увек покушате да нешто оставите по страни, јер никад се не зна.“