Управљање улцерозним колитисом значи прихватање непредвидљивости живота.
Брбљање је испунило ваздух док је моја 1-годишњакиња трчала према води, да би је ујак дохватио на скоро празној плажи у Пацифики у Калифорнији.
Био је дан после Божића, а она је трчала око плаже барем пола сата са мојим братом и сестром. Нас четворо смо били једини из породице који смо остали у граду после празничних прослава.
Било је немогуће не насмејати се посматрајући њих троје, али био сам и завидан. Усред избијања улцерозног колитиса (УЦ) осећао сам се довољно добро кад смо први пут стигли на плажу, али сада ми је било превише мучно да радим више од седења и гледам их.
Добро сам, добро сам, Рекао сам својој браћи и сестрама. Седећу овде, нема потребе да мењамо планове.
Дијагностикован ми је УЦ - запаљенска болест црева (ИБД) која узрокује дуготрајно запаљење и чиреве у дигестивном тракту - када сам имала 19 година.
Проживео сам читав свој одрасли живот управљајући својом болешћу и несигурношћу не знајући колико ћу се добро осећати у било ком тренутку.
То је дуго утицало на врсту планова које правим и да ли их уопште радим. Мало сам знао, док сам тог дана љубоморно посматрао своју ћерку и браћу и сестре, да ће ми сва пракса у управљању очекивањима и полагању ствари бити од помоћи током глобалне пандемије која је предстојала.
„Једна од ствари коју сам приметио код клијената током [пандемије ЦОВИД-19] је да неки од њих покушавају да се повуку и сачекају пандемију, док су други спремнији да пронађу креативна решења како би задовољили своје потребе, ”Каже Нед Пресналл, ЛЦСВ, професор социјалног рада на Универзитету Васхингтон у Сент Луису и директор клиничких служби у План Иоур Рецовери.
„Могуће је да људи са хроничним болестима имају више искуства у креативном решавању проблема, па ће можда бити боље припремљени за креативни компромис и током пандемије“, додаје он.
Надајући се најбољем, планирајући најгоре
Када је пандемија присилила да се средином марта затвори већи део североистока Сједињених Држава, није ми било тешко да останем у њему.
Проживио сам сезоне грипа у којима је потреба да будем на стероиду преднизону (који може инхибирати способност вашег тијела да се бори против инфекције) ради погоршања значило да сам прао руке 20 и више пута дневно и излазио из куће само када је било неопходно .
Ако је ишта било, највише је фрустрирало гомилање ствари. Кратко сам се забринуо да нећу моћи да набавим марку пелена за марамице која не иритира кожу мог детета.
Како се пандемија настављала, постало је јасно да се ствари неће вратити у нормалу крајем пролећа или почетком лета, као што су многи од нас мислили у марту.
Дакле, почео сам да радим оно што сам радио од дана чак и пре моје УЦ дијагнозе, када сам био у посети лекару за лекаром, покушавајући да схватим зашто немам апетит, изгубио сам 20 килограма и био тако уморан - нада у најбоље , план за најгоре.
Надам се да можете трчати по плажи са ћерком, будите у реду гледајући. Надам се да можете да вечерате са пријатељима, будите спремни да питате да ли ће доћи уместо вас код вас или ће бити у реду да откажете.
Надам се (и прилично добро радите са тимом за негу) да можете ићи на планирано путовање за извештавање у Еквадор, смислити план А, Б и Ц како би то успело, али такође бити спремни да се морате повући на ласт минуте.
Управљање хроничном болешћу значи прихватање непредвидивости живота.
Преведено у терминима пандемије, значи да се надамо да ће продавница имати брашна, али наручите је на мрежи за сваки случај. Надам се да ће ваш отац моћи да гледа вашу ћерку неколико сати како бисте могли да радите и затражите помоћ од свог најбољег пријатеља када некоме у канцеларији вашег оца дијагностикује ЦОВИД-19.
Надам се да ћете моћи да једете са пријатељима, али будите у реду са одласком или тражењем померања столова ако се физичко дистанцирање не спроводи. Прихватите да ће живот вероватно бити неизвестан још годину дана, ако не и две, и створите нове рутине око ове нове нормалне ситуације.
„Људи морају прихватити одређени степен непредвидивости који може бити фрустрирајући“, каже Пресналл.
„Један од начина да се ово реши је рутина која се поштује током распламсавања“, додаје он. „Рутине су ритуалне и могу учинити да се осећамо више под контролом током неконтролисаних тренутака.“
Током последњих неколико месеци успео сам да израдим дневну рутину и то ми је помогло. Ипак, плашим се ове предстојеће зиме на североистоку.
Током лета осећао се као кратак предах. Могла сам да изађем напоље и да видим пријатеље из даљине док носим маску.
Ускоро ће бити прехладно да то учините угодно.
Претпостављам да се многи људи осећају слично, чак и они који не лече хроничну болест.
Постављање граница
Током година моја болест ме је приморала да будем болно искрен у вези са оним што ми треба и не извињавам се због тога.
„Имати позитиван излаз, имати самилост према својим очекивањима и самозаступање је изузетно важно за управљање тим временом“, каже др. Акуа Боатенг, лиценцирани професионални саветник са седиштем у Филаделфији. „Имамо велика очекивања да будемо издржљиви, али што је најважније тражити оно што вам треба.“
Питати људе да ли су заражени грипом и рећи „не“ састанку са њима у зимским месецима, ако нису, сада се претворило у напуштање прехрамбене продавнице ако људи нису у маскама и позивање менаџера ако запослени нису ' т.
Вежбање самосаосећања
Преживјети ову пандемију је тако тешко, али сви морамо бити њежни према себи.
Као што ми је пријатељ рекао током година, будите концентрисани на сопствени јога тепих. Не упоређујте позе које се дешавају на вашем тепиху са туђим. И то је добар животни савет - посебно сада.
Су не све у свему заједно, пандемија неће погодити све нас исто, и не можете упоређивати искуства или очекивања.
Међутим, можете бити добри према другима и према себи.
Бридгет Схирвелл је списатељица која живи са породицом у Бронку. Њен рад се појавио у издањима Цивил Еатс, Мартха Стеварт, Тхе Нев Иорк Тимес и другима.
