После више од четири године на челу националне организације за заступање дијабетеса ЈДРФ, Д-Дад Дерек Рапп одлази са власти да би отворио место за новог генералног директора 2019. године.
Бивши извршни директор Монсанта и стартупа најавио је планирани одлазак 24. октобра. Међутим, за разлику од свог претходника Јеффреи Бревер-а који је нагло пуштен средином 2014. године, без икаквог обавештења након четири године рада, Рапп ће остати на месту извршног директора до организације завршава међународну потрагу и именује свог наследника, како би се обезбедила несметана транзиција у неком тренутку следеће године. Улога укључује одговорност за око 200 милиона долара буџета и 700 запослених у 75 поглавља широм земље, а да не помињемо безброј добровољаца и осталих који редовно раде са организацијом.
Много се тога променило са ЈДРФ-ом и заједницом за дијабетес од када је преузео функцију пре четири године, када смо објавили дводелни интервју са Рапп-ом на почетку његовог новог посла. Доприноси и грантови за истраживање и даље представљају изазов и сада су нижи него када је Рапп ступио на дужност, али они су непрестано напредовали према горе и говори се да ће се ова путања наставити у догледно време.
Раппово најава о одласку долази када је његов син Турнер (коме је дијагностикована на 10 година још 2004.) прешао средину 20-их и приближио се свом 14-годишњем дијавезару у новембру. Оцу дијабетесу је требало мало времена да разговара с нама недавно о својој одлуци да напусти улогу извршног директора, шта је постигнуто, на чему још увек треба радити у ЈДРФ-у и где види да организација напредује.
Разговор са одлазећим извршним директором ЈДРФ-а Дереком Рапп-ом
ДМ) Прошло је 4+ година откако сте заузели ову позицију, али заиста се не чини тако давно ...
ДР) Што се тиче временске линије, чини се да је то прошло брзо. Али ово су биле пуне године које су нам дале много тога на понос у заједници за дијабетес. Много је одлучности и има још много тога да се уради.
Зашто сада?
Тренутно се то своди на два главна фактора: Имали смо јаке фискалне године и забележен је снажан раст на страни мисије, а недавно смо завршили нови стратешки план који желимо да спроведемо у будућности. Док гледам на потребу за континуитетом током броја година потребних за извођење тог стратешког плана, исправно би било поставити новог лидера у овом тренутку за тај континуитет. То је стварно то.
Које су ваше највеће победе биле на месту извршног директора ЈДРФ-а?
Многи им падну на памет као достигнућа ове организације, а то се односи на сав рад небројеног особља и волонтера широм земље и света. Генерално, заиста сам поносан на посао који смо учинили да бисмо свакодневно људима помогли да живе пуније и сигурније:
- Технологија и АП: Напредак у технологији, попут прве хибридне затворене петље (Медтрониц 670Г) за коју ФДА каже да се кретала много брже него што би је имала без напора ЈДРФ-а. И како је то утрло пут осталим системима који ће се комерцијализовати у наредним годинама.
- Истраживање лечења и превенције: Узбудљив напредак у имунологији, за лечење и превенцију дијабетеса типа 1. Изузетно је то где смо сада наспрам места где смо били пре година. Важно је транслационо истраживање, где морате да разумете неко поље пре него што будете могли да га примените, а то није увек лако показати људима у заједници који желе да виде практичне резултате.
- Клиничка испитивања: ЈДРФ тренутно финансира више од 75 клиничких испитивања у многим областима, укључујући имунологију и замене бета ћелија. Видели смо како клиничка испитивања са различитим приступима могу показати да долази до кашњења Т1Д или до замене бета ћелија. Нису сви успешни, али могу довести до различитих исхода за различите људе - даљи доказ онога што смо знали, да је тип 1 компликована болест и неће бити једноставан приступ терапији, јер требат ће нам различити приступи за различите верзије Т1.
- Специјални програм за дијабетес: Видели смо неколико победа, укључујући финансирање Специјалног програма за дијабетес, које је до краја 2019. сада постављено на 2,8 милијарди долара.
- Покривеност Медицаре-ом за ЦГМ: Узбудљив развој у јануару 2017. године да је Медицаре први пут покривао ЦГМ-ове, Декцом Г5 и на крају проширио то на ФрееСтиле Либре, Декцом Г6 и сродну употребу мобилних апликација за паметне телефоне. Такође, покриће ОмниПод закрпне пумпе од стране Медицаре-а такође је стигло у 2018. години.
- Цовераге2Цонтрол: Кампања која помаже људима да имају приступ технологијама и третманима и како 25 највећих осигуравајућих друштава у земљи сада пружа покриће за прву хибридну затворену петљу. Без важних разговора које смо током пута водили с њима, био бих веома изненађен када бих данас видео то извештавање такво какво јесу.
- Коалиција за одговор на дијабетес (ДДРЦ): Придружили смо се још неколико организација у вези с тим, као одговор на природне катастрофе. Заиста смо спасили животе и помогли људима када су били крајње потребни, да се ту задрже.
- БеиондА1Ц: Ово је био један од најутицајнијих помака у заједници у последњих неколико година, јер су се ЈДРФ и многе друге организације за дијабетес сазвале да постигну консензус о опсегу шећера у крви и превазилазе само А1Ц у клиничким испитивањима, истраживачким и развојним процесима и како ФДА разматра технику и третмане. Отвара пут лековима као што је Зинкуиста, који је пред регулаторима и гледа на временски опсег више од А1Ц. То је дубоко. Њихови А1Ц се могу или не морају знатно разликовати, али ако некоме помажемо да се боље наспава, помаже му да има више душевног мира или мање дуготрајан стрес због тога што мора да живи са дијабетесом, то ће имати фантастичну позитиван утицај на људе.
Ништа од овога нисам урадио сам. Ово је све био напор тима и заједнице. Драго ми је што се толико људи окупило око различитих ствари и поносан сам што видим толико више сарадње у протеклих пет година међу онима којима је стало до заједнице Т1Д.
Шта је остало непоправљено?
Постоји моћан одговор да се наш посао не завршава док не постоји лек. Али стварност је таква да ће онај ко је на овом положају или било где у организацији очајнички тражити тај дан. Свако ко би напустио ову канцеларију извршног директора пре него што тај дан дође, осећаће се да је то недовршено и имаће жељу да то што пре догоди. На високом нивоу, то је очигледан одговор.
ОК, практичније: Шта би ЈДРФ могао учинити боље?
Морамо да наставимо да проналазимо начине за премошћавање празнина и задовољавање потреба људи у нашој заједници, где то још увек нисмо успели.
Одличан пример је Т1ДФунд, који је започет пре неколико година као начин да се премости јаз у вредности за стартупе који имају могућности за терапије повезане са Т1Д. То је начин да их унапредите брже и на боље место него што би се то иначе догодило. У овом тренутку имамо 11 компанија у које смо инвестирали, а поред инвестицијских долара од нас, што је још важније, помаже у валидацији прилика и привлачењу стратешких инвестиција у ове компаније од других. То је одличан начин да помогнемо терапијама да дођу до тржишта. Морамо да учинимо више од тога, да осмислимо додатне приступе у којима екосистем за нове производе од дијабетеса може бити успешнији.
Будући да су поглавља раширена по целој земљи, ЈДРФ-у мора бити тешко да се снађе у различитим потребама и приоритетима свих ових људи ...
Да, важно је да и даље проналазимо начине за повезивање децентрализоване организације. То је изазов који има својство поглавља широм земље. Али то је такође једна од ствари која нас чини посебним - да имамо физичку везу на местима широм земље. Схватам да то може бити више одговор изнутра, али желим да ЈДРФ буде повезанији као организација, па смо најбоље спремни да помогнемо заједници. Вредност људи на терену и тих добровољаца је дивна и они су невероватни људи. Био сам један од њих, пре 14 година следећег месеца. Позиви и други досези које је моја породица добила од заједнице ЈДРФ пружали су утеху и наду и јавили нам да ће људи бити са нама.
Да ли је ЈДРФ учинио довољно на приступу и приступачности, посебно на ценама инсулина?
Није лако. Да јесте, већ бисмо га полизали. Мислим да је део зашто је изазов то што имамо стварност уклапања у шири систем здравствене заштите. Желимо да видимо континуиране иновације у овом дијабетесу, а то нам је потребно у области развоја инсулина. Али моје срце иде људима који се суочавају са стварним одлукама о састављању краја, и сви знају да је ово скупа и тешка болест.
Мислим да с нашом кампањом # Цовераге2Цонтрол тражимо од различитих страна у финансијском ланцу да добро погледају шта могу учинити да разбију постојеће моделе - да видимо шта може довести до тога да више долара остане у џепу за некога ко купује инсулин. То може бити де-класификација инсулина у формулару или то што се инсулин сматра основним леком, тако да није подложан високим одбитцима. И на крају, људи са већ постојећим условима морају да имају заштиту и да буду покривени до 26 година, и сви морамо да се уверимо да је то приоритет у заступању. Морамо имати те заштите!
Колико је важна била ваша лична веза са дијабетесом са сином Турнером који је сада у средњим двадесетим?
То је занимљиво питање о којем сам недавно размишљао. Чуо сам, не знам колико пута током пута, људи кажу да заиста цене да сам био на местима где је пуно ове заједнице било на личном нивоу. Апсолутно ми је помогло у мојим односима са овом заједницом.
У исто време, не могу да замислим да ми је мање стало до ове организације и мисије да сам био у овој улози и нисам имао личну везу преко свог сина. Кад неко проведе толико времена овде и фокусира се на ову страствену заједницу, то је прилично заразно и инспиративно. Да видим све људе и чујем приче које сам чуо, о људима који се боре за своју децу или онима који живе са типом 1 који су тако храбри, браћа и сестре раде изванредне ствари ... и даље и даље. Особа би морала бити прилично тврда срца да је ово не би покренуло врло брзо и одлучна да помогне на сваки могући начин. Тако да, то ми помаже да водим одређене врсте разговора са људима које можда не бих могао другачије, али позвао бих било кога да проведе време у овој улози и да ме та заједница и разлика коју правимо не дотакну невероватно.
Шта је следеће за вас професионално?
Остаћу у одбору ЈДРФ-а након што се претрага заврши и именује се нови извршни директор. Али до тада је приоритет фискална година 2019. заиста добра година за ЈДРФ. Нисам стидљив, тренутно је заиста мој фокус на томе.
Хвала на свему што си учинио за ЈДРФ и Д-заједницу, Дерек! Радујемо се што ћемо видети шта следи са преласком на новог лидера.
