Није увек очигледно када патимо.
Свима осталима на овом свету изгледам као нормална жена од 30 година. Људи из прехрамбене продавнице налете на мене и извињавају се без имало размишљања, чак ни не слутећи да је мој центар за равнотежу већ климав због мог мигренског поремећаја.
На послу кажем свом колеги или менаџеру да морам да одем јер осећам да долази напад и морам се одвести кући пре него што постане претешко за видети. Кажу „осећај се боље“ с призвуком сумње у гласу док журим кроз врата.
Када одбијем одређену храну на забави због мог мигренског поремећаја, домаћин постаје фрустриран мојим ограничењима у исхрани.
Иако свима другима могу изгледати здраво, нико не може да види времена када се осећам као да ходам по белом слезу или да падам кад седим савршено мирно.
Са мојом врстом мигренског поремећаја, вестибуларном мигреном, имам заиста чудне сензације попут синдрома Алисе у земљи чуда, заједно са типичном осетљивошћу на светлост и звук коју већина других доживљава. Моји напади обично долазе без болова у глави, али то не значи да напади вртоглавице које доживим не остављају мене у кревету сатима или данима.
Уобичајена фрустрација за оне са поремећајима мигрене је та што живимо са невидљивом болешћу. Није увек очигледно када патимо.
Други не разумеју сасвим напоре које морамо проћи и колико то може бити исцрпљујуће из дана у дан. Ево неколико ствари које бих волео да знају.
Мигрена није „само главобоља“
Заправо постоји много врста мигрене, попут окуларне, хемиплегичне, вестибуларне и мигрене са или без ауре. Неки од њих се можда неће представити ни са боловима у глави, попут вестибуларне мигрене.
Као некоме ко је адвокат за ову врсту, невероватно ме фрустрира када ме пријатељи или породица питају какве су моје главобоље, чак и након вишеструких покушаја да поделим да ме не боли „главобоља“.
Иако ценим њихову забринутост, показује се да стереотип и даље остаје да је мигрена само јако лоша главобоља.
За некога ко осећа слабост на једној страни тела или ослабљену свест, као што је случај са хемиплегичном мигреном, ова болест у поређењу са главобољом је увредљива. Колико често вам главобоља потпуно погоршава вид, отежава говор или вам се врти у глави?
Желимо да радимо без дискриминације
Људи са мигреном нису лењи, али уобичајена је перцепција да се „напад мигрене“ користи као изговор за излазак из посла.
Уместо тога, стално бринемо о томе како нас гледају вршњаци и да ли ћемо бити прослеђени промоцијама због времена које смо морали да узлетимо. Неки се плаше да компаније никада неће желети да ангажују некога ко треба да оде на рутинске здравствене састанке или би могао бити погођен нападом током састанка.
Будући да је преовлађујућа перцепција да је мигрена само главобоља, људи претпостављају да је то нешто кроз шта се може покренути. Послодавци се често не прилагођавају посебним потребама за мигреном, па купујемо низ затамњених наочара, доносимо лекове за спасавање и смањујемо осветљеност екрана на својим рачунарима само да бисмо покушали да се пробијемо.
На крају су многи, попут мене, присиљени да напусте радно место и оставе да се питају да ли ће неко икада заиста разумети.
Путовање је исцрпљујуће
Пре него што је мој поремећај мигрене почео, могао сам да путујем по свету без икаквог размишљања. Моја највећа брига била је пролазак кроз обезбеђење и лет на време.
Али за некога ко екстремну осетљивост на кретање доживљава као симптом мигрене, то укључује пуно додатног рада и планирања.
Не само да морате да спакујете у складу са тим, водећи рачуна да су сви ваши лекови у реду, већ морамо да спакујемо и траке против болести кретања, чепиће за уши како бисмо ублажили промене притиска, слушалице које прелазе преко тих чепића и есенцијална уља.
Чак и када седите у авиону може имати огроман фактор у томе како се осећамо. Било је случајева да је моје седиште било премештено на задњи део авиона, где је кретање најчешће. Други пут сам се одвојио од сапутника који ми помаже да ме води ако ме напад остави нестабилним.
Објашњење агенту капије да имам инвалидитет мигрене не доводи ме често далеко и преостаје ми да питам људе који седе око мене да ли су љубазни да мењају седишта, а да притом и даље покушавају да избегну напад појачана анксиозност.
У временима када ми дозвољавају смештај, остатак гомиле примам сумњичаве погледе док се укрцам раније. Обично за путовање било где треба пуно планирања, а урачунати су и дани одмора.
И немојте ме чак ни започињати са седењем поред некога са јаким парфемом.
Добијамо заиста лоше савете
Када споменем да имам поремећај мигрене, на то се готово увек одговори са „Јесте ли покушали (овде уметните лажну ствар)“.
Лекови против мигрене могу се кретати од научно проучених, попут магнезијума, до сасвим необичних, попут стављања коре од банане на чело. Наравно да је муж нечијег рођаковог пријатеља једном излечио мигрену радећи постоље на глави 4 сата, па бисте и то требали покушати! Напомена: Немојте покушавати ово.
Иако сам срећан што су неки од ових третмана успели за неколицину изабраних, ако јесу, јесу вероватно нису се суочили са хроничним поремећајем мигрене. Као неко ко очајнички жели да ради, путује и једноставно се опет осећа нормално, могу вам гарантовати да сам већ толико тога покушао и истражио.
Неки запажени лекари за мигрену кажу да би био потребан читав живот да се испроба сваки третман тамо, па иако је немогуће покушати све, може се тако осећати много дана.
Сви желе да нам нешто продају
То се обично слаже са лошим саветима, али никада не пропадне да ова случајна особа за коју се нисте чули од средње школе магично има лек за ваш неуролошки поремећај - а и она вам може дати нагодбу!
Чини се да кад год јавно поделимо своје борбе, долазе поруке у којима желе да нам продају следећу најбољу ствар. И најчешће то није нешто што доказано помаже.
Тужно је што се људи са хроничним болестима често пљачкају ради зараде, али то се дешава сваки дан. Будући да је много нас остало без посла или нам је смањена зарада, а још увек морамо да платимо скупе лекове и заказане састанке, може нам бити изазов да ризикујемо у нечему.
Једну ствар коју ценимо у тешким временима? Поклони који се шаљу са добром намером.
Треба нам пријатељство
Напади мигрене могу нас погодити у било ком тренутку, па када откажемо у последњем тренутку, то заиста није ништа лично. Било је много пута да сам био веома узбуђен што сам се дружио са пријатељима, само да би ми се појавила олуја и покренула симптоме због промена притиска.
Други дан су ми симптоми већ појачани и знам да би ме одлазак у гласан ресторан преврнуо. Иако мрзим што морам да откажем, такође знам да не бих било забавно да се дружим.
Нажалост, овакав циклус доводи до тога да изгубимо пуно пријатељстава. Мигрена је већ веома изолована, између покушаја жонглирања посла, заказивања лекара и јаких болова или вртоглавица.
Али када нас пријатељи и породица стану и опросте нам за свако отказивање или чекирање током напада, то више ценимо него што ће икада знати.
Алициа Волф је власница Тхе Диззи Цоок, веб странице о исхрани и начину живота за свакога ко има мигрену, и амбасадорка Удружења за вестибуларни поремећај. Након борбе са хроничном вестибуларном мигреном, схватила је да нема много оптимистичних ресурса за људе који следе мигренску дијету, па је креирала тхедиззицоок.цом. Њена нова куварица “Вртоглави кувар: Управљање мигреном помоћу више од 90 утешних рецепата и савета за животни стил”Је доступан готово свуда где се књиге продају. Можете је пронаћи на Инстаграму, Фејсбуку и Твитеру.
