Упркос ружичастом окретању руководства ЈДРФ-а које ову националну заговарачку организацију осликава како постаје све више "волонтерски покретано" и синергизовано, оштра стварност је да захваљујући падовима континуиране кризе ЦОВИД-19 стотине људи губе посао и неки критични истраживачки пројекти се у потпуности смањују или секу.
Ово се догађа у години којом се обележава 50. рођендан ЈДРФ, најистакнутије светске организације усредсређене на дијабетес типа 1 (Т1Д). Јасно је да никада није очекивао економски удар који је постигнут 2020. године, што је подстакло масовно реструктурирање које укључује отпуштање особља, консолидацију поглавља, смањење финансирања истраживања и промену у заговарању порука.
Али још више забрињава то што је све ово можда само врх леденог брега, јер ЦОВИД-19 наставља да пустоши америчку економију. Посебно су погођени добротворне здравствене установе и медицинске непрофитне организације попут ЈДРФ-а јер је ова пандемија разоткрила линије грешака у систему и колико је модел прикупљања средстава заиста покварен.
ЈДРФ је потврдио да је забележено смањење укупног прикупљања средстава за 40 одсто током прве половине године. Ово је утицало на све његове пројекте, од финансирања истраживања нове технологије и потенцијалних лекова до образовања и напора на подизању свести, и од заговарања Конгреса за ново законодавство и политике до лобирања код фармацеутских и здравствених осигуравача ради боље покривености и приступа медицинским потребама.
Комбинујте ово са повратком из заједнице пацијената због недавног руковања ЈДРФ-ом неким дискусијама на друштвеним мрежама и јавне критике индустрије и фармацеутских партнерстава, што представља изазовни тренутак за ЈДРФ у прекретници у златној години.
„Оно што радимо [сада] је зацртавање пута даље“, каже извршни директор ЈДРФ-а др. Аарон Ковалски, који је ту улогу преузео пре нешто више од годину дана у априлу 2019. године (као први лидер који је икада живео са Т1Д). Упркос свему, каже да је ово узбудљиво време за потенцијална открића.
„Морамо да се ангажујемо против једног од најбољих истраживачких периода које сам видео у својој историји током истраживања. Нажалост, то значи да морамо смањити особље и оптимизирати структуру поглавља како бисмо могли распоредити највећи број средстава за финансирање мисије. “
Са Ковалским смо недавно телефоном разговарали о променама - сигурно не ономе што је ико, укључујући и њега, очекивао када је преузео кормило средином 2019. године.
Како се ЈДРФ реструктурира?
Ово је прича у развоју за коју очекујемо да ће се развијати у наредним месецима и касније. Оно што знамо, у овој првој недељи након што је организација јавно открила своју визију будућности, јесте да постоји много покретних делова.
Као организација која доноси 2019. године 232 милиона долара, пад прикупљања средстава од 40 процената позамашан је део годишњег буџета ЈДРФ-а. Већина овог губитка долази од укидања догађаја личног прикупљања средстава који су започели у марту 2020. године, када је коронавирус први пут затворио земљу. Тих стотина локалних догађаја током године обично доносе више од половине прихода ЈДРФ-а. То је огроман хит.
Локално затварање поглавља
ЈДРФ консолидује и затвара многе своје постојеће канцеларије за цигле и малтере широм земље. Уместо постојећих 60+ локалних поглавља, формираће се 29 нових консолидованих поглавља са већим географским отисцима и удаљенијим операцијама.
„Душа ових поглавља неће нестати“, каже Ковалски. „Не смањујемо интеракцију са људима широм земље, већ само поглавља увијамо у већа, свеобухватнија поглавља. Постараћемо се да и даље представљамо заједнице које смо увек представљали и чији смо део били. “
Национална канцеларија ЈДРФ-а наглашава да ће градови и заједнице и даље имати представништво и локалне контакте, чак и ако у свакој регији не постоји физичка канцеларија. На пример, многа поглавља Јужне Калифорније у великим градовима попут Лос Анђелеса и Сан Дијега биће комбинована да би се створило једно поглавље СоЦал. Исто ће се вероватно догодити на Флориди, у Тексасу, на подручју Великих језера и другим деловима земље. Свако новоформирано поглавље и даље ће имати свој одбор и локално представништво, каже Ковалски.
До сада ЈДРФ није објавио списак или мапу где ће се налазити свих 29 нових поглавља. Део овога укључује поглед на то колико је простора потребно, да ли се може изнајмити неки изнајмљени простор и шта се виртуелно може учинити, речено нам је.
Отпуштање особља
Пуних 40 посто особља ЈДРФ-а се елиминише. Притиснули смо ЈДРФ за одређене бројеве, али организација је одбила да пружи те информације с обзиром на „осетљивост“ вести. Речено нам је да је ЈДРФ почетком године имао скоро 700 запослених, што би значило да ће организација сада радити са мање од 400 запослених.
Имајте на уму да ови бројеви укључују особље отпуштено раније током године; већина тих појединаца се не враћа. Из поглавља широм земље чули смо да се отпуштања крећу од нових запослених са само недељама или месецима искуства до дугогодишњих радника са преко деценију искуства, од теренског особља до руководилаца.
Наравно, ЈДРФ у великој мери зависи и од добровољаца. Подаци показују да је током 2019. године организација имала више од 300.000 добровољаца који су радили у разним улогама.
„Размишљајте о овоме као о старој школи ЈДРФ некада, када је још више волонтерски подржаван“, каже Ковалски. „То је оно према чему се сада крећемо са структуром волонтера.“
С обзиром на то, видели смо неке објаве о пуштању добровољаца без објашњења, укључујући Рандалла Баркера, који је служио као председник заговарачког тима за западни Тексас. На друштвеним мрежама поделио је да је обавештен да му ЈДРФ више неће бити потребан у тој улози и да је то можда повезано са ЈДРФ-овим приговором на његов одвојени заговарачки рад на ценама инсулина.
„Рећи да тражимо од људи да не буду заговорници других организација није потпуно тачно“, рекао је Ковалски. „Оно што покушавамо да урадимо је да у Вашингтону водимо вишенаменске дискусије о политици. Ако сутра затражим од свог конгресника да то уради, а затим наредног дана од друге организације затражим да ураде нешто сасвим другачије, то је збуњујуће за конгресника. То је све о чему бринемо. “
Обједињавање догађаја
Као и друге организације широм земље, ЈДРФ је званично отказао све личне догађаје до септембра и многи очекују да ће се то наставити до краја 2020. године.
У будућности, са консолидацијом поглавља, лични догађаји ће се такође смањивати и особље догађаја ће се ротирати, каже Ковалски. На пример, они могу имати тимове који су укључени у планирање шетњи, суммита или свечаних програма за прикупљање средстава који нису везани за одређено поглавље, али путују около и помажу у координацији догађаја.
Смањење плата
ЈДРФ је почетком године спровео смањење плата од 20 процената заједно са отпуштањем особља.
Позивајући се на ове резове, Ковалски каже, „Желимо да највише долара иде за нашу мисију ... Суочени са овом кризом, то значи гледати како послујемо и пазити да у даљем раду будемо што ефикаснији у финансирању истраживања и вођењу боље политике која помаже људима са дијабетесом “.
Тренутно нам је речено да неће доћи до додатних смањења плата.
Резање финансирања за истраживање
Подаци из годишњег извештаја у 2019. години показали су да је 121,5 милиона долара (или 52 процента укупног тока прихода) отишло у финансирање 400 истраживача из 21 различите земље. Годишњи извештај такође показује да је укупно 89,1 милион долара отишло у грантове, при чему је више од половине усмерено на лечење, а преостало је усмерено на „побољшање живота“, што укључује нове технологије и третмане; 16 милиона долара отишло је на 70+ клиничких испитивања.
„Морамо да смањимо неке од наших грантова. Наравно, биће болно. То је разумљиво и надам се да ће се неки од истражитеља узнемирити. Чинимо све што је у нашој моћи да финансирамо што више истраживања, чак и током ове кризе “, каже Ковалски.
Притискали смо за одређеним појединостима у вези са грантовима за истраживање, или чак погођеним општим пројектима или истраживачким областима, али организација је одбила да елаборира. Приметили су да је све на истраживачком фронту под вођством др. Сањои Дутте и да прво мора да га провери и одобри истраживачки одбор.
Од најаве о реструктурирању, ЈДРФ је рекао да планира да изда веће, али мање грантова и они ће бити више усмерени на најтрансформацију и брза истраживања оријентисана на резултате.
Неколико истраживача с којима смо разговарали напомиње да су свесни да су одређена затварања лабораторија и грантови и пројекти који се секу, и кажу нам да колеге и даље брину да би могло бити више истраживања о блоку за сечење. Као резултат тога, већина је одбила објављивање имена или лабораторија због страха од утицаја на тај процес.
Један педијатријски ендокринолог и дугогодишњи тип 1 који је прислонио ухо у истраживачкој заједници Т1Д каже да је чуо да се чак и неки пројекти који су изгледали „недодирљиви“ секу.
„Мислим да можете једноставно осетити огромност када видите неке људе који су пуштени из организације - људе [који су] били веома у први план у развоју тренутних парадигми клиничких истраживања, приоритета“, написао је директно порука за ДиабетесМине. „Претпостављам да су сви уплашени и лично и професионално, али и због тога како ће одлуке ЈДРФ потенцијално преобликовати истраживање Т1Д у годинама које долазе. Подручја и истражитељи остаће или ће бити елиминисани на основу ових одлука. “
Укратко, нејасно је шта се тачно обрезује и могу ли за сада бити циљана скупља клиничка испитивања на више места или она у циљаним областима (наспрам опште науке и у ранијим фазама истраживања).
„Мало је вероватно да ћемо осетити да су донели одлуке које сви подржавамо“, додао је педијатар. „Надам се да ћемо наћи неке могућности да постанемо јачи као заједница са многим визијама, уместо да будемо даље сломљени. Надам се да ће ово бити сјајно време за оживљавање односа особа оболелих од Т1Д и научника којима је стало до овог проблема, за поновно откривање ових циљева у сарадњи са заједницом. “
О раду са Пхарма
Што се тиче фармацеутских и индустријских партнерстава, Ковалски истиче да новац током ове пандемије није пресушио. Али милиони које ЈДРФ доноси из Фарме годишње износе мање од 2 процента буџета организације, додао је, с тим да је тај новац усмерен на образовање и подизање свести.
Ковалски тврди да ове корпорације дају важан допринос раду ЈДРФ-а за Д-заједницу.
„Чврсто верујем да морамо да радимо са Пхармаом. Они испоручују решења која користимо “, каже Ковалски. „Чињеница да су цене инсулина високе је нечувена и ми се боримо против тога. И да, ми су дозивајући их. Али новац који добијамо од Пхарма-а иде за образовне активности које помажу људима са Т1Д-ом и лично мислим да је то у реду јер то ни на који начин не утиче на наше одлуке. Људи имају различите перспективе о томе како би се залагали, али овако то радимо. “
Као пример ове двоструке везе, Ковалски примећује како је ЈДРФ успео да се удружи са Медтрониц-ом на развоју првог хибридног система за испоруку затворене петље инсулина, али је такође заговарао кроз кампању ЈДРФ # Цовераге2Цонтрол протестујући против ексклузивног споразума компаније са УнитедХеалтхцаре (УХЦ) који је закључан пацијентима у Медтрониц производе.
ЈДРФ је одржао бројне састанке са челницима УХЦ-а на којима је непрофитна организација тврдила да гигант осигурања не би требало да ограничава приступ пацијената другим маркама инсулинских пумпи. То је помогло да се обликује промена политике УХЦ-а у јулу 2020. године како би се покриле и тандем инсулинске пумпе, каже Ковалски.
„Да ли не би требало да радимо са Тандемом, Медтроницом и Инсулетом? Или Декцом када су требали да престану да послују, а ми смо финансирали суђење ... да ли је то лоше за оне који тренутно носе ЦГМ [континуирано надгледање глукозе]? “ он пита.
О прихватању инклузивности
Ковалски примећује да је, када је преузео функцију извршног директора у априлу 2019, приоритет био побољшање инклузивности ЈДРФ-а. Почетком 2020. године организација је започела оснивање радне групе за разноликост и инклузију како би истражила шта више може да се уради и како ће се даље кретати.
„Заиста сам желео да покушам да разноврсим ЈДРФ, пре свега у вези са црном и хиспанском популацијом с обзиром на нашу укупну белину“, рекао је. „А онда се догодио ЦОВИД-19 и једно време је потпуно пао са радара.“
Како је покрет #БлацкЛивесМаттер ушао у нови ниво националне видљивости, ЈДРФ је знао да мора нешто да предузме.
„Било је јасно да морамо да се погледамо у огледало, да подстакнемо стварну акцију, а не само да разговарамо. Тако смо покренули ту групу за разноликост и инклузију и питали (неке) младе Афроамериканке да истакну нека своја искуства са дијабетесом типа 1 “, рекао је.
Нажалост, објава ЈДРФ-а на друштвеним мрежама која је објављена 19. јуна, савезног празника 19. јуна, поводом обележавања годишњице еманципације оних који су робовали у САД-у, није прошла према плану. ЈДРФ је позван да није бранио жене у боји од којих су тражили да поделе своје приче на мрежи, када су други чланови Д-заједнице дали коментаре одбацујући та лична искуства. Организација је на крају одговорила писаном изјавом и видео записом Ковалског.
„Оно што се догодило је ужасна грешка и тотални промашај“, признаје Ковалски. „Све ово нас је натерало да увидимо да, поред започињања радне групе за разноликост и инклузију, потребна нам је и опипљива акција. Оно што ми радимо је потпуно намерно да премостимо ове празнине .... јер не можемо да искључимо људе из напретка који помажемо да подржимо. Мислим да је ово осветлило подручје којем је у сваком случају било потребно више пажње. “
Промена порука заговарања
У међувремену, није јасно како на највиши тим за заступање ЈДРФ-а утичу смањења, при чему национална канцеларија одбија да оцрта нови број запослених или волонтера.
Али једна значајна промена ове године у заступању порука специфична је за ефекат пандемије: Уместо да се само залаже за обнављање Специјалног програма за дијабетес (СДП) који постоји од 1997. године, а тренутно треба да истекне у новембру 2020, ЈДРФ ће такође додати у циљу пружања савезне помоћи средњим непрофитним организацијама.
„Сада је више него икад организацијама попут ЈДРФ потребна та подршка“, каже Ковалски.
Што се тиче критика, вреди напоменути да је ЈДРФ током година имао критичаре који су се фокусирали на све, од Фармације и индустријских односа до количине финансираног истраживања излечења, до тога колико се пажње посвећује одраслима са Т1Д у односу на децу и породице.
Ковалски препознаје да је све ово повезано са „дуготрајним наративима и осећањима“ који се састоје од тренутне кризе у прикупљању средстава.
„ЦОВИД је све огорчио“, рекао је. „Са 100-постотним уверењем осећам да ЈДРФ покушава да учини праву ствар.“
Додаје да, иако реструктурирање може бити болно, нешто од тога је неопходно и вероватно касни, и остаје оптимиста за будућност. Тај оптимизам понављају многи добровољци и запослени у ЈДРФ-у - чак и неки од њих погођени недавним губитком посла.
Баркер из Тексаса, каже, да и даље снажно подржава ЈДРФ и верује у оно што они чине за заједницу Т1Д. „Надамо се да ће реструктурирање преобликовати неке од њихових политика које негативно утичу на неке од њихових добровољаца“, додаје он.
У Кентуцки-у, Д-Мом и дугогодишња вођа волонтера Паула Фаирцхилд каже да, иако је срцепарајуће видети ове ЈДРФ-ове потешкоће и отпуштања, на неки начин смањење броја људи враћа се раним коренима организације 1970-их када су је првенствено водили добровољци.
„Наше волонтерско руководство је спремно да покуша да попуни празнине и настави да води мисију напред“, каже Фаирцхилд, која намерава да настави са својом волонтерском улогом председавајућег заговарачког тима за Средњи запад.
„Економски недостаци који су резултат ове пандемије су огромни, али наш напор и одлучност су већи. Превише живота зависи од непроцењивог истраживања због којег бисмо се могли одрећи. Не желим да изгубим замах и не желим да невероватни научници и истраживачи дискредитују узрок или одлуче да пређу на друга питања “, додаје Фаирцхилд.
