Пхилиса Дерозе се сећа како се питала, Да ли особе обојене од дијабетеса користе инсулинске пумпе или континуиране мониторе глукозе? На основу слика Гоогле претраге, чинило се да је одговор био да су само белци користили ове напредне алате за дијабетес.
Била је то иста реакција коју је имала и она након што је прво трагала за Црнцима који су проверавали глукозу традиционалним палицама и узимали ињекције инсулина.
Та мисао је остала код Дерозе - професорице књижевности на Флориди са вишеструким магистарским студијама и докторатом енглеске књижевности - током медицинских прегледа у раним годинама након њене почетне дијагнозе дијабетеса типа 2 (Т2Д).
Иако је познавала неке људе у боји који су користили инсулинске пумпе и ЦГМ, нашла се питајући се да ли лекари углавном претпостављају да већина људи у боји неће бити погодна за ове уређаје на исти начин као и њихови бели колеге.
Осам година касније, 2019. године, након година борбе са нивоом шећера у крви, коначно је пронашла лекара који ће је саслушати и наложити неопходан лабораторијски рад да то потврди, вау ... она је стварно живела са одраслом дијагнозом дијабетес типа 1 или ЛАДА (латентни аутоимуни дијабетес код одраслих). Тада је одмах почела озбиљно да се распитује о технологији дијабетеса.
На крају је добила оно што јој је требало. Али све ово је довело до проповедништва.
Да ли лекари праве претпоставке?
„Ако напустим Интернет питајући се да ли се Црнци баве основним лечењем дијабетеса и гледам исти Интернет као лекари, медицинске сестре и медицинско особље, како професионално тако и на обуци, да ли би се и они могли питати исто? Да ли су претпостављали, на основу одсуства представљања, да нећу радити основне ствари? “ Дерозе мусед.
Њена прича није неуобичајена, јер многи обојени оболели од дијабетеса кажу да нису одмах знали за уређаје попут пумпи и ЦГМ-а, било зато што их лекари нису помињали, нити зато што нису видели људе обојене у боји у маркетиншким материјалима производа и службеним сликама произвођача.
У ово време повећане свести о различитости и инклузији, када се расизам с правом назива кризом јавног здравља каква јесте, разлике у приступу и маркетингу здравствене заштите такође долазе у центар пажње.
За нашу Д-заједницу то укључује очигледан недостатак различитости међу онима који користе медицинску технологију и широк негативан утицај који има превише здравствених резултата за дијабетес.
„Догађа се медицински расизам“, каже др. Аарон Ковалски, извршни директор националне организације за заступање ЈДРФ и лично дугогодишњи тип 1. „Људи у боји добијају прописане терапије (дијабетес) по много нижој стопи и немају исти приступ као други. Потребна нам је опипљива акција “.
„Медицински расизам“ и имплицитна пристрасност
Чини се да су расизам, имплицитна пристрасност и дискриминација уграђени у здравствену заштиту једнако као и у било које друге друштвене институције. То је дубоко укорењено систематско питање које се драматично разоткрива са континуираном кризом ЦОВИД-19 - јер је на више људи обојеног негативан утицај.
Државни лидери, попут гувернерке Мичиген Гретцхен Вхитмер, више пажње усредсређују на ово питање и започели су примену имплицитне обуке о пристрасности за све здравствене раднике.
Наравно, то превазилази само расу и етничку припадност. Постоје очигледне социоекономске неједнакости које одређују ко може, а ко не може да приступи овим најбољим алатима у својој класи за управљање дијабетесом.
Овај недавни чланак са Харвард Медицал Сцхоол то добро сумира: „Лекари полажу заклетву да ће све пацијенте третирати подједнако, а ипак се према свим пацијентима не ради једнако добро. Одговор на то зашто је сложен. “
Постоји доста препознатих проблема, каже др Кореи Хоод из Станфордског истраживачког центра за дијабетес. Предрасуде добављача утичу на третман или уређаје, понекад засноване на раси или етничкој припадности или претпостављеним претпоставкама о томе шта неко може себи приуштити или колико „привржени“ могу бити.
Понекад су клиничари само заузети и изнесу претпоставке пре него што уђу у собу пацијента, не заустављајући се како би одразили које су могуће имплицитне пристрасности могле бити укључене у те брзе претпоставке пре посете.
„То је једна од ствари која стоји испод површине и већ неко време је под површином“, рекао је. „Предрасуде и даље постоје и морамо учинити више. То је део начина на који се пружа здравствена заштита, а то је темељ који се често пружа у лечењу дијабетеса. Пречесто оно што је представљено у технологији дијабетеса не изгледа као људи од којих би могао имати користи. “
Разлике у коришћењу технологије дијабетеса
Са мање од половине људи у Сједињеним Државама са Т1Д који користе инсулинске пумпе и много мањим процентом оних са Т2Д на пумпама - и отприлике 70 до 90 процената који не користе ЦГМ - стварност је јасна: ова технологија дијабетеса не достиже велики део наше заједнице, несразмерно они који нису бели.
Специфично за највећег произвођача инсулинске пумпе Медтрониц Диабетес, према подацима које је прикупила нова заговарачка група Људи у боји који живе са дијабетесом, употреба афроамеричке пумпе чини 25 процената пумпе користећи базу купаца у поређењу са 57 процената међу свим пацијентима (и 61 проценат међу белцима).
„Претпоставља се да је јаз од 30 процената део јаза од 1,2 тачке у А1Ц између афроамеричких пацијената (9,6 просека) и белих пацијената (8,4 просека)“, напомиње група.
Ова тема о разликама у коришћењу технологије дијабетеса била је велика тема на огромном годишњем састанку Америчког удружења за дијабетес у јуну 2020, са представљеним неколико нових студија.
Један од њих био је др Схивани Агарвал, директор програма Подржавање одраслих са дијабетесом у настајању у Монтефиоре-у у Њујорку, који је представио резултате клиничке студије која је обухватила 300 младих одраслих са дијабетесом типа 1 (Т1Д).
Кључни налази су показали нижи социоекономски статус, виши ниво А1Ц и знатно нижу употребу инсулинских пумпи и ЦГМ међу младим одраслима црнаца и хиспанаца. У поређењу са белцима, одрасли црнци и латиноамериканци имали су упорних 50 до 80 процената ниже шансе за употребу инсулинске пумпе. Млади црнци нарочито имали су 70 посто мање шансе за употребу ЦГМ-а.
Истраживачи су истакли да постојећи подаци показују да су већина корисника пумпи у Сједињеним Државама беле жене, које често имају боље А1Ц и веће приходе и приватно осигурање.
Пазите се пристрасности истраживања
Не заборавите да чак ни клиничке студије нису репрезентативне за разне расне и етничке групе.
Др Јилл Веиссберг-Бенцхелл из Чикага прегледала је 81 студију у часописима са рецензијом од 2014. године, откривши да 76 од тих студија уопште није извештавало о етничкој припадности / раси или да су сви испитаници били бели. Чак су и они малобројни са разноликошћу и даље имали 85 до 96 посто белих учесника.
Претраге слика на мрежи то добро илуструју, са свеобухватном темом белине која се појављује када претражујете „инсулинске пумпе“, „непрекидни монитори глукозе“, „технологија дијабетеса“ и сродни изрази. Иако су многи похвалили подршку вршњака и „баш попут мене!“ мантре Диабетес Онлине Цоммунити (ДОЦ), до данас није било много за људе у боји. Срећом, све више и више црно-смеђих чланова наше заједнице постају проактивни у објављивању властитих слика „Живот са дијабетесом“.
Како се индустрија бави тим празнинама
Разговарали смо са неколико главних произвођача уређаја за дијабетес о њиховим постојећим ресурсима и плановима за решавање питања разноликости и инклузије. Већина је указала на интерне радне групе и одборе, као и на појачавање њихових напора на друштвеним мрежама на промоцији различитости.
Недавно је економски тим из Медтрониц Диабетес-а спровео анализу користећи базу података корисника Медицаре-а са Т1Д и открио да је удео белих пацијената који су користили било коју технологију повезану са дијабетесом био три пута већи у поређењу са азијским или хиспанским или црним пацијентима.
Званичници Медтрониц-а кажу нам да нису објавили те податке, али испитују тај мали подскуп и траже начине за проучавање већег броја популације и уношење тих сазнања у њихов развој производа, маркетинг, информисање и разговоре са здравственим радницима.
Др Хоод са Станфорда заправо директно ради на овом питању, повезујући се са индустријом, пацијентима и здравственим радницима. Води тим који води ДиабетесВисе, мрежну платформу која служи као „све на једном месту“ за помоћ пацијентима да науче и одаберу технологију дијабетеса. Омогућава корисницима да ускладе своје потребе са препорученим алатима и пружа поређење производа и сведочења пацијената о томе како је користити ове уређаје у стварном свету.
Хоод каже да раде на диверзификацији начина на који представљају и разговарају о технологији. То укључује рад на чишћењу расне предрасуде и довољно решавање питања приступачности.
„Морамо боље да радимо на појачавању прича у разноврсној заједници дијабетеса о предностима коришћења различитих уређаја и приступа њима. Не гура се колико би могао “, каже он.
#ХеалтхЕкуитиНов из АДА
Америчко удружење за дијабетес (АДА) управо је покренуло нову платформу намењену „подстицању акције уклањања систематских неједнакости у здравству које муче ову земљу и недовољно опслужених заједница, што доводи до лошијих здравствених резултата за оне са дијабетесом и пре-дијабетесом“. Кликните овде за детаље.
Заступање је важно
Дерозе на Флориди, која води Блацк Диабетиц Инфо, сјећа се својих раних дана дијабетеса када није видјела никога кожне боје попут ње. Почела је да се пита колико се широко протеже тај феномен.
„Моје путовање је подразумевало дубоку свест о томе да сам црнка са дијабетесом због одсуства Црнаца у дијабетесу“, дели она.
Приметила је упадљиво одсуство Црнаца који су се показали у кампањама за подизање свести о дијабетесу, образовним брошурама, одборима великих непрофитних организација за дијабетес, руководећим позицијама у компанијама за дијабетес и фармацеутским компанијама.
Осећај описује дирљиво: „Бити у кући у којој нема светлости ... То је неугодно, непријатно и тера вас да се запитате колико ће ово трајати. Што дуже седите у мраку, почињете да се навикавате на то иако вам никада није било суђено да живите у свом дому у мраку. Потребна вам је хармонија равнотеже коју доносе и светло и тамно, попут сенки и углова. Наша визија је оштрија када се узимају у обзир различите перспективе. “
Алекис Невман, која живи са Т1Д на источној обали и сама ради у здравству, каже да је била сведока пристрасности, дискриминације и расизма који се дешавају из прве руке - утичући на људе обојене од дијабетеса док покушавају да се снађу и пронађу најбоље алате и опције за себе.
Сада у 30-има, Невман је дијагностикована са само 18 месеци и започела је инсулинску пумпу као тинејџерка. Каже да је пуно научила о техници сама, без помоћи клиничара или просветних радника. Сећа се како је одрастала и видела како неки од њених белих пријатеља са пумпама и ЦГМ-има нису изгледали као да се морају борити као Њуман да би јој приступили уређају.
Будући да је дизач мотора, Њуман је покренула страницу на Инстаграму да би постављала слике себе са теговима, а носила је и ЦГМ и инсулин - јер сама никада није видела те слике и пропустила је инспирацију да види људе који „личе на мене“.
Радећи сада као дијететичар у великој болници, Невман каже да у својој професији дефинитивно види пристрасност и медицински расизам.
Већина њених пацијената живи са Т2Д, или су црнке или Хиспањолци, а многи нису у могућности да приуште алате, каже она. Али то клиничари с којима ради често не узимају у обзир, а као резултат тога пацијенти осећају да им не помажу у опцијама као што би могле бити.
„Никад није отворено, али је иза кулиса и једноставно је непријатно“, каже она. „Пуно је микроагресије, чак и у томе како неки клиничари и особље говоре о пацијентима. Као и дана када имамо шпански дан, можда ће се чути коментари на „Добродошли у Порторико“. “
Каже да се пристрасности крећу од језика до коментара неких њених колега који подразумевају да њихови пацијенти неће слушати „јер, знате наш пацијенти ... ”Чула је и друге коментаре који говоре о крају света и како неки пацијенти не би преживели, пасивне просудбе на основу тежине, изгледа или других фактора.
„Многи пацијенти се похватају за ово и захтевају да не раде са одређеним пружаоцима услуга“, рекла је.
Специфично за исхрану, Невман каже да недостаје културна и етничка разноликост у образовању и клиничким разговорима, што не узима у обзир одређену храну или стилове исхране из целог света. То све утиче и на употребу Д-технологије.
У Чикагу глумица Анита Ницоле Бровн, која живи са Т1Д, каже да јој такође никада раније нису рекли о технологији дијабетеса, али није сигурна да ли је то повезано са расом.
„Знам да многи кажу да је то због разлика међу црно-смеђим заједницама. И иако ћу признати да те разлике постоје, не мислим да су то била питања за мене. "
За њу је то био свеукупни недостатак образовања.
„Већина мојих лекара су мањине, али нису знали ништа о доступној технологији“, рекла је, напомињући да је њен ендокринолог бели лекар са Т2Д и да сматра да су инсулинске пумпе намењене само „лењим“ ОСИ. „Да мој ПЦП, азијскоамериканка, није веровао да ће ми пумпа бити корисна, можда је никада нисам ни добио!“
Пошто је сама морала да истражи и истражи инсулинске пумпе, Браун каже да је ОБ / ГИН током њене 4. трудноће први пут споменула да јој инсулинска пумпа може пружити бољу контролу нивоа глукозе и вероватно спречити побачај. Процес одобравања је предуго трајао и она му на време није успела да приступи.
Можда су ранија сазнања о инсулинским пумпама - и виђење већег броја људи који представљају боје у маркетингу технологије за дијабетес - могла да направе разлику.
„Морамо да схватимо да Т1Д није бела болест“, рекао је Бровн. „Али озбиљно забушавамо у одељењу за образовање, посебно са медицинским особљем које би требало да помогне свима нама.“
