Први утисци о систему „уради сам“ омнипод петље

Ако желите да започнете са „уради сам“ аутоматизовани систем затворене петље за контролу дијабетеса, а ви волите тубелесс омнипод патцх пумпа - ваше време је стигло! Велика вест недавно је погодила тај дијабетес Урадите сами, напокон су успели да провале у Омнипод како би омогућили израду домаће радиности АИД (аутоматизована достава инсулина) систем око те закрпне пумпе.

У међувремену, произвођач Омнипод Инсулет Цорп. најавио је раније ове недеље да је сада у потпуности лансирао свој нови Омнипод ДАСХ систем компатибилан са паметним телефонима, који је ФДА одобрио 2018. године. Ускоро ћемо понудити више о томе ...

Али данас смо узбуђени што ћемо вам представити почетни увид у нову, уради сам верзију Омнипод Лооп-а. Имајте на уму да ово није званични производ који је прегледала ФДА и није од компаније Инсулет; нити је верзија на којој ради непрофитна централа података Тидепоол. Не, ово је у потпуности из заједнице #ВеАреНотВаитинг и једноставно је под-верзија система „вештачке панкреаса“ отвореног кода који су стотине пацијената до данас градиле користећи старе неоправдане инсулинске пумпе са цевима. Постоји читаво подземно тржиште које користи ову кућну технику „уради сам“.

Невероватно, али од најаве да је могућа израда са Омниподом, речено нам је да је постављено 1.525 налога за кључни хардвер потребан за израду ових „уради сам“ система. И више од 1.400 нових људи придружило се Фацебоок групи „Лоопед“ од тада. Једна од њих је Јоанне Мило, дугогодишња тип 1 из Калифорније која блогује у Тхе Савви Диабетиц. Јоанне користи ову „уради сам омнипод петљу“ или отприлике недељу дана и великодушно се понудила да своје прве утиске подели са „Читачима рудника“.

Први поглед на ДИИ омнипод петљу, Јоанне Мило

Имам дијабетес типа 1 више од 54 године, пумпам инсулин од 2004. године и започео сам „петљу“ 2017. године, домаћом, уради сам верзијом система затворене петље помоћу старије пумпе са цевима.

У годинама које користим Т1Д, користио сам инсулинске пумпе Анимас и Делтец Цозмо који је на крају укинут са тржишта, а затим сам прешао на прву генерацију цевовода Омнипод. Пронашао сам нову пумпу са Асанте Снап-ом, али и она је нестала, па сам скочио назад до Омнипода друге генерације. Иако сам волео да будем без тубе, чезнуо сам за опцијом која би значила да не морам увек да будем у тој 24/7 улози извршног менаџера свих аспеката испоруке инсулина.

То ме је довело до употребе затворене петље „уради сам“ помоћу РилеиЛинк-а, који је развијен и назван по ћерки Д-Дад Пете Сцхвамба. До сада га је било могуће конфигурисати само помоћу застареле Медтрониц пумпе, а ја сам један од стотина широм света који је у ове сврхе заправо купио једну од оних на Цраигслист-у. Уз мало узнемирујућег програмирања на коришћеном МацБоок-у који сам такође купио на Цраигслист-у, све се то повезује преко ДИИ РилеиЛинк комуникатора да командује пумпом кроз апликацију Лооп на мом иПхоне-у. Апликација Лооп се користи за програмирање задате базалне дозе инсулина у пумпи. Затим користи блуетоотх податке са Декцом ЦГМ-а, заједно са мојим улазима за храну, да подеси базални ниво горе или доле или да испоручи болус у случају да сам сигнализирао да је храна на путу.

Мој Д-живот се драматично променио на РилеиЛинку! Мој А1Ц је остао испод 6% доследно са врло мало најнижих нивоа и стабилним шећером у крви током целе ноћи. Било је чудесно, али мрзео сам што користим пумпу ван гаранције која има цев и није била водоотпорна. И знао сам да ће доћи дан када ће ови невероватни људи из ДИИ заједнице пронаћи начин да раде Лооп са махунама. Тај дан је ОВДЕ!

Након три године у развоју са пуно програмера и пуно песка, Пете Сцхвамб, програмер система за испоруку инсулина затворене петље РилеиЛинк ДИИ, најавио је 22. априла 2019: „Срећан сам (и нервозан!) Да коначно објавим свој код као јавну тест верзију Омнипод подршке за „уради сам петљу“. “

Овом најавом буквално сам поскакивао од узбуђења и помало сопственог нервозног ишчекивања. И већ сам знао да ћу одмах ускочити на брод.

Осећај среће на омнипод петљи

Користим Омнипод Лооп већ скоро 6 дана и на рају сам! Ово још увек није „званична“ верзија у оквиру „уради сам“ заједнице, већ верзија за „тестирање“ где они који је користе деле своја размишљања како би програмери могли да дораде и ажурирају је како кренемо.

Прво што сам приметио било је само сећање на то какав је живот без цеви! Желео сам да радим пируете око куће. Више не морам да се бавим скривањем пумпе или ПДМ-а у џепу или у грудњаку и нема више пропуста за туширање и облачење. Невероватно!

Постављање је било врло једноставно, јер су ЛоопДоцс упутства једноставна за читање и разумевање.

Нови интерфејс апликације РилеиЛинк је диван, као и оригинални Лооп интерфејс који је био тако добро дизајниран са информацијама које су ми потребне. Имао сам одличну повезаност и једноставно се осећам срећно! Моји бројеви су толико стабилни током ноћи да је то заправо само један број - 90 целе ноћи без петљи. Показујем људима махуну и контролну таблу ... они се осмехују, али немају појма колико је ово дивно. Осећала сам се јуче потпуно емоционално! Неке запажене промене које су томе допринеле су:

• Није потребан ПДМ! Увек сам сматрао да је Омнипод ПДМ незграпан и велик и морам да се побринем да га не заборавим кад год излазим из куће. Али са Омнипод Лооп, апликација иПхоне у потпуности контролише Под - од функција дневног дозирања, пуњења резервоара, започињања уметања и одржавања календара и одбројавања до када Под подешава да истиче. Речено ми је да се Подови истовремено повезују само са једним уређајем, па то значи да је то или моја иПхоне апликација или ПДМ; када једном почнете да користите један од њих, то је оно што користите за пуни 72-часовни циклус сваког Пода.

• У мобилној апликацији, ажурирани интерфејс Омнипод Лооп сада укључује малу слику махуне и бројчаник који показује колико је времена остало на махуни. Када испоручује болус, приказује испоруку, тако да знам колико је дозирано.

• Могу да користим или Омнипод или стару Медтрониц пумпу. Иако никада нисам помислио да бих се икада пожелео вратити на Медтрониц, нашао сам један разлог: заказали су ми магнетну резонанцу у исто време када морам да променим под. Дакле, уместо да трошим капсулу, вратио сам се на своју Медтрониц 723 пумпу и променио подешавање Лооп-а на Медтрониц, унео серијски број и био сам у погону. Било је тако лако, са свим мојим поставкама нетакнутим. Лепо је имати ову опцију.

Интерфејс апликације Омнипод Лооп

Интерфејс апликације пружа ми на први поглед велику количину информација на почетном екрану:

• Круг статуса који приказује зелену боју када је петља активна или црвену или жуту када повремено дође до прекида Блуетоотх везе. Да бих то решио, често затворим и поново отворим апликацију, поново покренем телефон или једноставно чекам. Круг такође показује колико минута је последњи пут ажуриран мој ЦГМ.
• Мој шећер у крви и тренд стрелица.
• Графикон шећера у крви плус пројектована линија у наредна 3 сата.
• Графикон мог активног инсулина на броду (ИОБ).
• Количина „активних угљених хидрата“ за унос угљених хидрата.
• Моја тренутна базална стопа и да ли је петља повећала или смањила базалну стопу да вратим шећер у крв на циљ.
• Тренутна корекција болуса (плус или минус када се исправља).
• Мала икона махуне која показује када инсулин у махуни достигне 50 јединица или мање. Испод тога се појављује време које означава последњу комуникацију примљену од Под-а.
• Икона круга одбројавања показује колико је времена потребно до следеће промене махуне.
• Достава болуса у току, слично ономе што видите на обичној пумпи, али за ове информације не морате да тражите друго место.
• Омнипод Лооп, као и оригинални Лооп, повезују се са Аппле Хеалтх-ом, што омогућава Лооп-у да пише и чита податке.

Омнипод Лооп и Аппле Ватцх

Повезивањем са Аппле Ватцх-ом могу да видим све своје податке о петљи на сату, као и да унесем угљене хидрате и заповедим Поду да испоручи предложени болус и унесе информације о вежбању. Ватцх фаце има два екрана:

• Екран података: сажета верзија почетног екрана Лооп, са кругом Лооп (зелени, црвени или жути), мојим тренутним БГ и мојим пројектованим БГ, једноставним БГ графиконом и мојим ИОБ-ом.
• Екран за акцију: са кругом Лооп, БГ и пројектованим БГ, плус све што ми треба за болус и унос информација о вежбању.

Будући да је Лооп израстао из ДИИ #ВеАреНотВаитинг заједнице, повезује се са апликацијом Нигхтсцоут за размену података која ми омогућава да генеришем низ извештаја које ћу доносити на своје ендо састанке (он воли ове извештаје!).

Живот са омнипод петљом

Такође сам пронашао пуно нових места за Под, што не би било могуће на пумпној цеви. Моја тренутна махуна је причвршћена за моју лопатицу, што је невероватно са сјајном апсорпцијом и готово никада није у опасности да ме налете.

Изгледа да су ми шећери у крви стабилнији, мада нисам сасвим сигуран зашто. Знам да, с обзиром да не морам да уклањам пумпу да бих се туширао, да користим ђакузи или да се облачим, немам тих понављајућих пропуста у испоруци инсулина 10-30 минута.

Никад нисам украшавао пумпу или махуне. Али тако сам радостан због ове мале махуне, пратио сам групу на Фејсбуку која се зове Пимп Ми Под - следећа махуна ће имати уметничко дело!

Лоше стране коришћења омнипод петље?

До сада сам приметио само неколико негативних резултата коришћења овог новог система „уради сам“:

• Ажурирања петље захтевају да мало програмирам на Мац-у, што још увек покушавам да схватим. Потребно је време и ствара мало стрепње док се све успешно не лансира на мој иПхоне.
• Морам да пратим и пуним више уређаја. Имам велике УСБ прикључке са више прикључака поред кревета и за столом, са пуно каблова, плус сет каблова за пуњење у аутомобилу, заједно са повер банком.
• Тек се навикавам на потребу да мењам махуне по врло строгом временском распореду свака три дана.
• Можда ћу морати да користим свој ПДМ ако икад изгубим иПхоне, што је заиста мало вероватно.
• Апликација Лооп и апликација Аппле Ватцх Лооп се не повезују са Фитбитом или другим фитнес трацкерима ... то би било лепо.

Постављено ми је пуно питања о ЗАШТО волим ову технологију „уради сам“ и зашто не бих користио само традиционалне, одобрене уређаје. Да ли сам забринут јер их службено не одобравају регулаторни органи? А шта мисле моји пружаоци здравствених услуга? Шта се догађа ако не успе? Сва ваљана питања и недоумице.

Када сам почео са оригиналним РилеиЛинк Лооп-ом у јануару 2017. године, ништа слично није постојало. Мој приступ је био да прочитам пуно о томе како је то функционисало и колико добро људи раде на овим уређајима. Питао сам пуно питања. Оно што сам чуо више од свега осталог био је душевни мир тако да могу да спавам без бриге или да ме пробуде упозорења ЦГМ-а. Тако да претпостављам да сам „касно“ рано усвојио технологију. Толико дуго живим са овом болешћу, само желим најбоље што ми је на располагању да што боље управљам мојим дијабетесом.

Да ли сам се уплашио? Не, али можда мало забринути. Било је довољно једноставно да сам се брзо смирио.

Шта мисле моји лекари? Изгледају фасцинирани и запањени. Наравно, они заиста не желе да буду превише укључени, јер то није одобрено од стране ФДА. Али они цене извештаје и сјајне табеле шећера у крви са ниским стандардним одступањем (нарочито преко ноћи) и добра очитавања А1Ц са врло мало висина и падова. Они само погледају податке и насмеју се и кажу: „Добар посао! Овде не могу да побољшам! “

Да будем јасан, ово је све на мени. То је студија Н од 1, да тако кажем, и нема никога ко би одговарао ако нешто пође по злу. С тим сам у реду.

Лично једноставно не мислим да су корпоративно развијени уређаји попут Медтрониц-овог Минимед 670Г или Тандем Басал-ИК (и будућег Цонтрол-ИК) добри за мене. Мислим да алгоритми нису најбољи и најприлагодљивији у својој првој генерацији. Волим да могу да постављам сопствене циљне стопе и контролишем колико дуго се моја петља искључује. То сам само ја. Знам за неколико РилеиЛинк петљи које су прешле на уобичајени систем за испоруку инсулина затворене петље и задовољни су лакоћом употребе, недостатком потребних ажурирања, осигураним осигурањем, користећи тренутну пумпу у гарантном року.

Али за мене, док се алгоритми не прилагоде и не осетим да су заиста најбољи за сваког појединца, држаћу се Омнипод Лооп-а.

Други ДИИ петље дијеле коментаре

Можете да схватите како други у заједници за дијабетес осећају ово само прегледавањем Фацебоок-а и других веб локација на друштвеним мрежама. Неколико истакнутих коментара:

• „Заиста сам вртоглава од радости, осећам се слободно. Тако сам захвалан. “

• „Било ми је стабилно ... Био сам на Омниподу пре него што сам почео да петљам скоро две године сада ... Заборављам колико волим Омнипод ... као што сам овде већ много пута рекао и сви који ће ме слушати ... Др, пријатељи, пословни сарадници ... и људи на које налетим на улици ... да то мења живот. "

• „Искрено, највеће изненађење је била апликација сатова. Показао сам и апликацију за телефон и апликацију за сат сараднику који није дијабетичар и били су импресионирани у целини, али апликација ОДМОРА ЈЕ ОДУХАЛА. Тако је корисно и лепо. Тако је задовољавајуће додирнути дугмад за промену циља и гледати скакање циљне линије у апликацији. “

• „Оставите Под да пређете на т: слим за интеграцију ЦГМ. Оставио то Лооп! Једино што сам икад мрзио због тога био је проклети дугачки кабел. ТОЛИКО ми је недостајао мој Под. Тренутно сам срећна риба. "

Да ли ово функционише са новим омнипод ДАСХ производом?

Не, није.

Свакако, мислим да је нова ДАСХ платформа веома узбудљива вест и даје Т1с шири спектар избора. То је дивно. Међутим, и даље је потребан ПДМ који је гломазан и само још један комад за ношење.

Инсулетов будући хибридни систем затворене петље, познат као Омнипод Хоризон, као и Тидепоол Лооп или двоструки хормон иЛет система Бета Бионицс, на крају би ме могли одвући од живота „уради сам“. Али то изгледа далеко, до 2021. или касније. За сада сам подједнако задовољан овим.

Заједница #ВеАреНотВаитинг ин Диабетес

Наша заједница #ВеАреНотВаитинг је невероватна и покренута да живот са дијабетесом учини што бољим. Од почетка 2013. године, неки су то описали као „један од најбрже растућих основних покрета у историји Т1Д“.

Када сам ову изјаву поделио са др Францисом Духаи-ом (бившим шефом кардиоторакалне хирургије и кардиологије на Каисер Перманенте-у, доцентом кардиоторакалне хирургије на Медицинском факултету Универзитета Дуке, бившим менаџером маркетинга Едвардс Лифе Сциенцес и тренутним инвеститором ВЦ-а), приметио је да уместо тога рећи да је то један од најбрже растућих основних покрета у историји Т1Д, заправо је један од најбрже растућих основних покрета у лек.”

Ово је врло узбудљиво време у историји Т1 са технологијом која скаче напред. У том циљу, Омнипод Лооп је управо тамо горе, као изузетан корак напред.

Хвала што сте поделили свој ПОВ са нама Јоанне. Слажемо се да је то узбудљив додатак нашој све већој палети алата за дијабетес!