„Пријатељи панкреаса“ чине више од дијабетеса типа 1

Када је Емили Голдман дијагностикована дијабетесом типа 1 (Т1Д) са 20 година, једина особа коју је икад познавала била је њена комшиница из детињства која је подлегла ретким, тешким компликацијама. Две године касније, чувши да је оболела од истог стања, била је у шоку.

„Сви смо били толико уплашени“, подсећа Голдман, сада уредник дигиталног часописа са седиштем у Њујорку.

Док је започињала сопствено путовање са Т1Д, неизбежно је носила ту идеју да је њена судбина рана смрт, не схватајући да је трагична прича њене комшије ретка и да тамо напољу постоји свет пун других.

Тренутна веза

„Током своје последње године колеџа на универзитету у Бостону још увек нисам упознао другу особу која живи са дијабетесом типа 1. У једном разреду морали смо да завршимо мултимедијални пројекат и ја сам изабрао да радим свој бионички панкреас Еда Дамиана “, каже Голдман.

После њеног излагања, пришла јој је школска другарица Цхристие Бохн, која је поделила да је и она имала Т1Д.

„Наша веза је била тренутна“, каже Голдман. Срећом, Бохн је већ имао смисла за вокалну забаву захваљујући томе што је био домаћин радио станице.

Брзо су одлучили да комбинују своје вештине и мисију да досегну више младих људи са Т1Д путем подцаста и Инстаграм налога под називом Панцреас Палс, који садржи динамичне личне приче, савете и трикове, рецепте и још много тога под слоганом „Забава типа 1. ”

Стварање „пријатеља са панкреасом“

Голдман се преселила у Њујорк како би започела своју каријеру и тамо се придружила ЈДРФ-овом Одбору за вођство младих.

„Упознавши толико много младих људи са дијабетесом типа 1, више нисам осећао то подсвесно веровање и„ исход смрти “, дели Голдман.

Преко ЈДРФ-овог одбора за вођство младих, пар се упознао са Мириам Бранд-Сцхулберг, психотерапеуткињом која и сама живи са Т1Д од 6. године. Требала је постати њихов стални стручњак за ментално здравље у подцасту, а касније и суводитељ када је Бохн кренуо на постдипломску школу. .

Испоставило се да Голдман и Бранд-Сцхулберг такође живе са Хасхимото-овом болешћу - познатом и као хипотироидизам - која је обично упарена са Т1Д.

„Већа сврха је једноставна“, објашњава Бранд-Сцхулберг. „Људима само пружамо осећај подршке и заједнице - а наше демографске категорије су углавном младе жене.“

„Тамо где живимо, у Њујорку, има пуно ресурса и могућности за упознавање других људи са дијабетесом. Али то није свуда случај, поготово ако сте престари за камп за дијабетес и ако немате факултет. Средином 20-их и 30-их година теже је упознати нове људе, посебно људе са дијабетесом типа 1 “, објашњава Бранд-Сцхулберг.

Борбе против „нормализације“ дијабетеса

Важан део њихове мисије је да нормализују многе борбе за живот са Т1Д, кажу домаћини ДиабетесМине-у. Они настоје да постигну равнотежу у често случајним порукама које се преносе у лекарској ординацији или на друштвеним мрежама: Да бисте требали стремити ка усавршавању шећера у крви 24/7. Нико то не може да учини и нико не сме да буде присиљен да осећа да пропада на основу тога.

„Ми никако нисмо савршени дијабетичари, ако такво што и постоји! И надамо се да ће то нашим слушаоцима бити врло ваљано “, каже Бранд-Сцхулберг. „Много је изазова у овој болести, и да, понекад је срање. Али такође желимо да уравнотежимо то са показивањем да и даље можете бити добро и живети испуњеним животом. “

Епизоде ​​о панкреасу Палс покривају све, од разбијања митова о ДКА и грипу до „технологије дијабетеса 101“, преко руковања шећером у крви током вежбања или вашег венчања, до ношења са карантином и одлука попут повратка у кампус током ЦОВИД-19.

Голдман каже да је делимично мотивисана сопственом фрустрацијом због добијања специфичних смерница од свог лекара.

„На пример, лекар ми не би дао пуно информација о алкохолу, јер још нисам имала 21 годину, а брошура може само толико да учини“, објашњава она.

Уместо да јој помогне да научи мере предострожности које би требало да предузме ако пије алкохол као особа са Т1Д, њен лекар јој је једноставно предложио не пиће уопште - није баш реално за студента (или било коју одраслу особу са Т1Д). Ово је било само једно од многих стварних питања на која није могла да нађе одговоре.

„Пуно захтева за овим темама добивамо од наших слушалаца - забављање, започињање новог посла, секс, полазак у школу, компликације, други услови, како кажете“, каже Бранд-Сцхулберг.

„И увек тражимо госте који имају драгоцену поруку коју могу да поделе са нашим слушаоцима. Дијабетес је тако личан, свачије искуство живота с њим је толико различито. Желимо да поделимо што више перспектива о животу са дијабетесом типа 1 “.

Прихватајући #БлацкЛивесМаттер

Покретање подцаста у време глобалне пандемије и страховитих политичких немира пружа вам две могућности: Избегните сукоб или дајте тим изазовима глас. Ове жене су изабрале ово друго. Нису се клонили теме Блацк Ливес Маттер и како то што имате боју коже такође утиче на ваш живот са Т1Д.

Голдман каже да је до сада њена најупечатљивија епизода подцаста била интервју са Килене Диана Редмонд, познатом на мрежи под називом @БлацкДиабетицГирл. „То нас је толико отварало за очи. Њен интервју је био снажан, искрен, тако стваран и сиров. “

У подкасту, Диана истиче колико мало разноликости види у маркетингу фармацеутских компанија у вези са дијабетесом, примећујући да је већина слика белца. Исти проблем постоји на панелима говорника на конференцијама о дијабетесу, примећује она, што оставља осећај потпуно непредстављеним, неподржаним и невиђеним.

„Не можете на панелу имати пет белих жена које би представљале различито порекло и убациле тамо једну црнку да представља све нас“, рекла је Диана у свом интервјуу. „Време је да ове компаније, организације и инфлуенцери појачају.“

Голдман се такође сетио недавног интервјуа са Даниелом Невманом, адвокатом црног Т1Д у Енглеској, познатим под именом @ Т1Д_дан на друштвеним мрежама. Такође је домаћин сопственог подцаста под називом ТалкингТипеОне.

Невман је говорио о медицинском расизму и свом искуству са здравством у Великој Британији. Објаснио је да њихов национални здравствени систем оптерећује пацијента да васпитава и заговара предности инсулинске пумпе. А приступ технологији дијабетеса такође се одређује „квотама“ у зависности од локације особе у Лондону, рекао је он.

„На крају, Емили и ја смо младе, привилеговане беле жене, тако да је било драгоцено добити те различите погледе на ствари које узимамо здраво за готово, попут„ Наравно да желите инсулинску пумпу “, објашњава Бранд-Сцхулберг. „За Дана је добио поруку„ Не, не, не желите то, пумпа је крајње уточиште. ““

Највеће научене лекције

Као и било ко други, чак и они који хостују подцаст подложни су грешкама из неискуства. Првих неколико сезона подкаста створило је неочекиване могућности за учење за обе жене.

„Научио сам да променим своју реторику у односу на свакога ко има хроничну болест, дијабетес типа 1 или дијабетес типа 2 или било које друго стање“, дели Голдман. У ранијим епизодама је нагласила да људи са Т1Д „нису себи то радили“, што су многи људи подразумевали да су криви они са дијабетесом типа 2. „Говорила сам из места незнања“, признаје она.

Сама Голдман је заправо први пут погрешно дијагностикована да има предиабетес због својих година и из прве руке зна како изгледа та перспектива срама.

„Научио сам да морам да променим свој поглед на све хроничне болести. Такође сам научио колико је важно тражити помоћ, ослањати се на друге, не сносити терет дијабетеса или било чега другог на своју руку. “

И за Бранд-Сцхулберга су постојале лекције.

„Највећа ствар коју сам научила током година је да не постоји овај једноставан начин живота за дијабетес типа 1“, дели она. „Не желе сви најновије технологије или им је супер удобно носити своје уређаје на отвореном, и то је у реду! Не постоји нико идеалан за рад, свако има своју представу о томе шта је успешан дијабетес. То је више него у реду и надам се да ћемо то пренети и у подкасту. "

Моћ петље

За сопствено управљање дијабетесом, Бранд-Сцхулберг користи систем Тандем т: слим Цонтрол-ИК инсулинска пумпа-ЦГМ, „петљасти“ систем који непрестано мери шећер у крви и врши прилагођавања са далеко мање ручних интервенција потребних него икад раније.

Голдман управља својим дијабетесом помоћу пумпе са омнипод цевчицом и Декцом Г6 ЦГМ користећи домаћу поставку „петље“ засновану на повезивању уређаја са уређајем названим РилеиЛинк.

„То није магија“, каже Голдман о свом искуству петљања. „Неко време сам га користио као отворену петљу, јер сам био престрављен да се одрекнем тог нивоа контроле. А онда сам једног дана одлучио да затворим петљу и то ми се свиђа. “

„Још увек имам велики страх од најнижих вредности и можете случајно да претерате са најнижим, јер се инсулин суспендује неколико минута пре него што пад инсулина заиста погоди. Али сада имам мање од 1 одсто најнижих нивоа (у просеку недељно). А врхови нису толико високи и брже се враћам “, каже Голдман.

Бранд-Сцхулберг имала је исти страх од попуштања када је започела са својим повезаним системом, али је на крају научила да се ослања на технологију.

„Када сам први пут почео да петљам, пуно сам замењивао његове одлуке. Помислио сам: „Овај систем ме не познаје.“ Нисам му веровао и тако су ми шећери у крви били тотални тобоган. “

Одлучила је да попусти и да „остави то код мене недељу дана“ и види шта ће се догодити.

„Успут смо се упознали“, каже она радо. „Још увек то поништим. Да бих пустио да нешто одлучује за вас, дефинитивно сам био мало сумњичав. Тако сам збуњен колико се технологија за дијабетес типа 1 променила у последњих 20 година. “

Бранд-Сцхулберг додаје да јој је то побољшало самопоуздање при спавању ноћу.

„Лоопинг за мене готово је елиминисао потребу за продуженим болусима, о чему сам ионако увек нагађао“, објашњава Бранд-Сцхулберг. „Они маснији оброци, много сам сигурнији да одлазим на спавање и знам да ће ми базална стопа порасти и побринућу се за тај споро сварљиви оброк. Осећа се као заштитна мрежа. Наши шећери у крви и даље флуктуирају, али то затеже тобоган. "

Настављајући током ЦОВИД-19

Голдман каже да је имала велике планове за проширење Панцреас Палс-а пре него што је ЦОВИД-19 многе од њих избацио из шина. Дакле, за сада је фокусирана на то да једноставно настави да производи значајне подкастове.

„Некада смо радили недељне епизоде, али сада су то двонедељници“, објашњава Голдман, која је открила да ефекат ЦОВИД-19 на њен радни распоред оставља мање времена за подцастинг. „И ми продајемо оглашавање, али тај новац се враћа у производњу. Тако да снимамо тромесечне снимке одједном, са две сезоне сваке године. “

Са слушаоцима широм света, двојац хостинг је захвалан за сваки делић повратних информација које добију на разним каналима друштвених медија, подсећајући их да су њихови напори да наставе са продукцијом емисије цењени и вредни.

Једна ствар за коју се обе жене надају да их сваки слушалац одузме са свог подцаста је њихова заједничка филозофија „дајте себи мало милости“.

„Имамо сломљени орган који би требало све ове ствари да ради сам и измишљамо га у ходу, а то је прилично импресивно“, рекао је Бранд-Сцхулберг.