Данас, док настављамо интервјуе са победницима такмичења за гласове пацијената ДиабетесМине 2019, узбуђени смо што ћемо представити дугогодишњу Амбер Цлоур врсту 1 у Оклахома Цитију, ОК, која је у мрежној заједници позната као један од гласова оснивача Диабетес Даили Гринд блог и подцаст.
Амбер је годинама била пријатељица и колегиница адвоката Д-а, а ми смо одушевљени што ће бити један од оснажених пацијената који ће присуствовати нашем годишњем Самиту о дијабетесу о дијабетесу у Сан Франциску који се одржава почетком новембра.
Разговор са дијабетесом Подцастер Амбер Цлоур
ДМ) Здраво Амбер! Почнимо са вашом причом о дијагнози, молим вас?
АЦ) Дијагностикован ми је дијабетес типа 1 две недеље након мог осмог рођендана у јануару 1984. Изгубио сам девет килограма, непрестано сам заспао у аутобусу кући из школе и имао незасит апетит и жеђ. Без породичне историје Т1Д, ова болест није била на радару мојих родитеља, али они су знали да нешто није у реду јер сам од послушног, слатког детета постао тотална ноћна мора.
Мојих 600+ шећера у крви потврдило је најгори страх мог доктора; Имао сам дијабетес Т1. Доктор Абботт је плакао док је објашњавала шта ово значи. Мој једини одговор био је: ‘Мислиш да више нема Сницкерса?’ Моја мама је имала два избора: пребаците ме у дечју болницу или ће др Абботт звати хитну помоћ. Није било времена за губљење.
Вов, је ли било тако хитно? Шта се потом десило?
Болничко особље чекало је да стигнем - вртлог лекара, игала и медицинских сестара. Била сам тако дехидрирана да си могао видети кости у мојој руци. Очне дупље су ми биле тамне сиве боје, а кожа је била пастозна. Провела сам две недеље у дечјој болници где сам научила да дајем ињекције на поморанџу, да одредим величине порција, да тестирам шећер у крви и да све ствари пропадну и смркну.
Заправо сам снимио ИоуТубе видео о својој дијагнози у јануару 1984. године и било ми је тешко да подучавам младу жену која ме је глумила, јер ово искуство никада нисам ни са ким поделио. Подигнут је огроман терет и осетио сам како моја прича, а како се видео завршио, може надахнути друге да живе пуним плућима упркос нашој дијагнози.
Које алате данас користите за лечење дијабетеса?
Ја сам оно што бисте назвали Т1Д диносаурусом, јер никада нисам приступио терапији инсулинском пумпом. Пре отприлике 18 месеци проширио сам свој опсег алата за дијабетес тако да укључим Декцом континуални монитор глукозе. Овај уређај је апсолутно променио мој живот и помаже ми да редовно прилагођавам режим дијабетеса. Такође ми пружа могућности за образовање када се неко распита о уређају. Моја ЦГМ има леђа 24 сата дневно и пружа ми толико потребан мир. Не могу да замислим живот без њега.
Чиме се професионално бавите?
Моја професионална каријера има заједничку тему - служење себи. Убрзо након завршетка факултета, основао сам СафеРиде, транспортни систем који сада води моја алма матер.2006. отворио сам врата за Дреамер Цонцептс, уметнички простор заједнице чија је мисија била да подстиче, промовише и пружа могућности за раст уметницима у мојој заједници. Био је то истински труд љубави јер је моју улогу са уметника пребацио на извршног директора непрофитне организације.
2016. године сам у потпуности променио брзину и служио сам као помоћни директор за здрав живот ОКЦ, веллнесс центар за одрасле за особе старије од 50 година. Ова улога проширила је моју дубину знања о дијабетесу и саосећања са људима који живе са дијабетесом типа 2. После две године и повећања чланства на 5000+ чланова, иступио сам да бих наставио да радим на подцасту Диабетес Даили Гринд и Реал Лифе Диабетес.
Недавно сам проширио своје заговарачке напоре и створио групу Реал Лифе Диабетес Цонсултинг, чија је мисија да премости јаз у комуникацији и свести између пацијента и медицинске заједнице. Мој тим чине људи који живе са дијабетесом и који деле моју личну мисију да побољшам живот свих људи који живе са овом болешћу и њихових породица.
Када сте први пут пронашли заједницу за дијабетес на мрежи (ДОЦ)?
Открио сам ДОЦ док сам истраживао током оснивања Дијабетес свакодневно млевење, чији сам суоснивач био 2014. Одушевио сам се бројем блогова и укупним садржајем. Ушао сам право и научио претјерану количину информација од колега Т1Д. Ово откриће подгрејало је моју жељу да поделим своје лично путовање живећи са дијабетесом.
Чему је служила оригинална искра Дијабетес свакодневно млевење?
Док сам био на локалном мрежном догађају, упознао сам мајку Риана Фигхтмастера, особе која ће постати мој професионални сарадник на Дијабетес свакодневно млевење. Зове се Лори и приметила је моју Т1Д тетоважу. После уобичајене размене заједничких речи, поделио сам да након што живим са Т1Д 30+ година, још увек нисам познавао никога ко је имао болест. Следеће недеље сам срео Рајана и његове родитеље. Након повезивања прича о прошлим дебаклима о дијабетесу, обоје смо схватили да делимо исту жељу да помогнемо другима. Док смо били на два веома различита пута, сличности у нашим искуствима са дијабетесом постигле су дом.
Одлучили смо да радимо на серији књига усредсређених на различите фазе одрастања са дијабетесом (детињство, тинејџерске године, живот на факултету итд.). Убрзо након тога закључили смо да је наш савет погоднији за одрасле уши, да тако кажем, и сматрали смо да би блог могао бити најбоље место за почетак.
Наша свеукупна инспирација била је пружање „стварне“ подршке за живот дијабетеса. У лекарској ординацији никада не чујете како да се прођете кроз ситуације из стварног живота (матура, трчање маратона, разболевање у иностранству, међународна путовања, забављање итд.). Покретањем Дијабетес свакодневно млевење, решили смо да сачувамо неколико срчаних слама и време је изгубљено на грешке које се могу спречити. Наш фокус је био откључати аутентични живот људи са дијабетесом, истовремено превладавајући свакодневне борбе.
А како сте ушли у подцастинг?
Нешто више од годину дана након покретања блога, разгранили смо се и укључили Дијабетес у стварном животу подцаст. Иако је читалачка публика била солидна, веровали смо да би наши гласови могли доћи до веће публике путем ове утичнице. Без апсолутно никаквог искуства, окупили смо пријатеље да помогну и покренули смо прву епизоду у јануару 2015. Прегледи иТунес и поруке непознатих људи широм света су потврдили - нема сумње да је ово била исправна одлука. 2018. године преузео сам владавину блога и подцаста док је Риан кренуо на медицинску праксу. Каква вожња.
Које теме обрађујете у емисији?
Ниједна тема није забрањена и постајао сам рањивији са сваким постом и епизодом. Са преко 70 епизода и бројањем, 106 000+ преузимања у свих 50 америчких држава и 119+ земаља, јасно је да сам пронашао свој глас и прави позив.
Честитам на тако снажном праћењу! Шта бисте одредили као највећу промену коју сте видели у лечењу дијабетеса током година?
Повезивање. Свакодневно сам пријатно изненађен нивоом повезаности унутар велике заједнице дијабетеса. Толико сам научио од својих вршњака, савладао страхове и осетио искрену везу са људима које никада нисам лично упознао. Не верујем у теорију, „беда воли друштво“, али лепо је знати да неко разуме кроз шта пролазим. Групе подршке, изложбе, конференције, самити, мрежне платформе, подкастови и блогови попунили су толико потребну празнину и потврдили: Нисам сам.
Друга секунда је напредак у медицинским уређајима и терапији инсулином. Понекад је огромно, али заиста је благослов бити део тако узбудљивог времена у култури дијабетеса. Не задржавам дах за лек, али сам одушевљен што сведочим поступцима колега ОСИ (људи са дијабетесом) који не чекају и предузимају мере.
Шта вас највише узбуђује због иновација код дијабетеса?
Трка је кренула! Фасцинантно је присуство свакодневним / недељним / месечним открићима која се протежу од терапије инсулинском пумпом, мањих и прецизнијих ЦГМ до нових и побољшаних инсулина. Видети шестогодишњег Лоопинга даје ми наду у њихову будућност - будућност са мање бола, побољшаном тачношћу и свеукупно бољим квалитетом живота.
Наравно, приступ и приступачност су огромни проблеми ... да ли сте се лично борили са тим?
Да имам. У 2011. години, док сам се трудио да саставим крај с крајем док сам радио за 501 (ц) 3 непрофитну организацију Дреамер Цонцептс, мој приход је пао тачно на, ако не и испод, нивоа с ниским примањима. Нисам имао појма како ћу платити залихе. Мој лекар опште праксе је прискочио у помоћ и поделио програм под називом Здравље за пријатеље који би могао да помогне. Било ми је превише неугодно да се пријавим и шокиран кад су ме контактирали. Исисао сам свој понос, пријавио се и брзо сам примљен у њихов програм. Моје посете клиници биле су мање од 20 УСД, инсулин је био око 5 УСД по бочици, а крвни рад и други тестови били су бесплатни. Само неколико месеци касније придружио сам се њиховом управном одбору као заговорник стрпљења, јер су ишли и даље да би ми помогли у време када сам био потребан.
Поред тога, према препоруци мог лекара, пријавила сам се за стипендију за тест траке преко компаније Абботт. Прихваћен сам и стипендија ми је обезбедила довољно залиха без икаквих трошкова. Био сам преко месеца око девет месеци, док нисам добио писмо у којем се наводи да због велике потражње стипендија више неће бити награђивана. Нисам ракетни научник, али изгледало је прилично иронично с обзиром на околности.
Ако бисте могли да дате савете лидерима фармацеутске и медтецх индустрије, шта бисте им предложили да раде боље?
- Приступачност и приступачност: Сви који живе са дијабетесом типа 1 требало би да имају приступ ЦГМ-у, мерачу глукозе који укључује тест траке по њиховом избору и пуно инсулина. Нико не заслужује ову болест, нити је ишта предузео да је оболи, па је основно људско право да имамо оно што нам треба да бисмо преживели.
- Емпатија против симпатије: Нико не ужива код одласка код лекара и боли ме када слушам толико ужасних прича. Зар не би било лепо водити један на један, искрен разговор са својим медицинским тимом, а да се не осећате осуђено или као да сте их изневерили? Намера ми је да са групом Реал Лифе Диабетес Цонсултинг променим ову ситуацију. Линије комуникације између пацијента и медицинске заједнице имају простора за побољшање и помоћи ће обема странама да успеју у својим велнес циљевима.
- Свијест о менталном здрављу: Лијечење дијабетеса мора бити добро заокружено искуство како би ментално здравље било главни приоритет. Не добијамо слободан дан, па чак ни дан боловања када смо болесни. То може да заоштри односе, изазове циљеве у каријери и осећате ли се као да је свет против вас. Решавање проблема и рад на самоприхватању направили би свет у животу толико људи који живе са овом болешћу. Умор од одлуке о дијабетесу је стваран.
Сјајна листа тамо! Које су биле ваше мисли око пријављивања на наше такмичење за гласове пацијената са ДиабетесМине?
Знање је моћ. За многе људе који живе са дијабетесом и њихове породице, напредак у управљању дијабетесом може бити неодољив. Имам срећу што имам платформу за друштвене медије и могућност ангажовања ОСИ из целог света.
Видео сам потребу за амбасадором ове болести - гласом из стварног живота некога ко га „добије“. Желим да вратим моћ људима који живе са дијабетесом у нади да ће он водити развоју терапије лечења. Као делегат за заједницу пацијената, способност изражавања наших потреба је остварење снова. Нисам стидљив и радујем се дељењу ових информација са масама.
Шта се надате да ћете допринети овом дводневном иновационом догађају, названом „Универзитет ДиабетесМине“?
Одушевљен сам што сам окружен ОСИ и компанијама које марљиво раде на побољшању нашег квалитета живота. Намеравам да упијем што више информација, поставим тешка питања и поднесем извештај о ономе што сам научио на разним платформама друштвених медија - све док се надам да уравнотежујем свој БГ током путовања (стегнутих руку) и склапам нова пријатељства начин.
Хвала, Амбер. Радујемо се што ћемо вас дочекати на нашем предстојећем догађају!
-our-diabetes-lives.jpg)
